Tratamento com células-tronco: negócio da China?

A edição de hoje do jornal O Estado de São Paulo apresenta matéria abordando a polêmica sobre tratamento com células-tronco que está sendo oferecido (e cobrado…e BEM cobrado!) na China.

O autor do texto, jornalista Herton Escobar, fez contato telefônico conosco há algumas semanas, pois chegou ao conhecimento dele que o tal “tratamento” vinha sendo oferecido por alguém que se dizia “representante no Brasil” da clínica chinesa que o aplica.

O serviço de intermediação é oferecido através da internet,  a entidades e associações de “clientes” em potencial.

Conversamos com ele e explicamos nossa posição de cautela e ceticismo em relação ao suposto tratamento e ressaltamos a importância dos meios de comunicação difundirem informação séria, que possibilite às famílias desesperadas fazerem escolhas seguras, ao invés de desperdiçar o patrimônio de uma vida inteira em falsas esperanças.

Apesar do texto dar voz a renomados cientistas e pesquisadores na área, a foto que ilustra a matéria é de uma família que buscou o “tratamento” e lhe atribui resultados positivos. A família é justamente a do tal “representante” que oferece o tratamento no Brasil! Isso, porém, o jornalista não cita em seu texto!

Não sei até que ponto esse “paradoxo” pode ajudar a prevenir engôdos.

A matéria completa pode ser conferida aqui. Leia e julgue.

Dependendo do outro – uma relação difícil

Depender de outra pessoa para as necessidades mais elementares, como tomar banho, alimentar-se, usar o banheiro, vestir-se, etc. é uma realidade que faz parte do universo de  um segmento específico de pessoas com deficiência: aquelas que possuem uma limitação muito severa, com supressão de força e movimentos.

É uma questão muito difícil – tanto para o deficiente, quanto para a família – e sobre a qual há pouca orientação.

É preciso extrair soluções da própria experiência. Essas soluções quase sempre exigem – materialmente – recursos financeiros com os quais a família não conta e – emocionalmente – um exercício constante de auto-superação, empatia e renúncia.

É, enfim, uma questão difícil até mesmo de ser discutida. Só quem passa por isso, sabe do que estamos falando.

Saber que não se está sozinho não resolve nenhum problema, mas pode trazer algum conforto.

Leia aqui esse texto extraído do site Dificiente Alerta.

Parceiros importantes à vista

Parece que a troca de posts, via twitter, com o Prefeito, funcionou: ele respondeu (!) pedindo que marcássemos, com a secretária dele,  uma visita para propor oficialização de parceria no Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande.

A solicitação já foi feita e estamos aguardando o agendamento.

Enquanto isso, amanhã – dia 19 de janeiro – estaremos acompanhando o Presidente do CREA MS, Eng. Jary de Carvalho e Castro, em audiência com o Secretário Municipal Marcos Cristaldo, da SEMADUR.

Em pauta, o projeto municipal de revitalização das calçadas de Campo Grande e, claro – na oportunidade – o Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande.

Uma vez concretizadas, estas duas parcerias serão molas propulsoras para nosso projeto, abrindo portas para a conquista de outros importantes aliados.

Guia de calçadas de Campo Grande

Essa foi “pescada” do twitter do Prefeito: saiu no Diário Oficial de hoje a regulamentação do projeto de calçadas para Campo Grande. Até que enfim! Agora é espera pra ver se sai do papel.

Confiram a matéria aqui.

Na oportunidade, comentei a notícia no blog da prefeitura e expliquei que a iniciativa vai de encontro a nosso Guia de Acessibilidade de Campo Grande.

Também cobrei a audiência com o Prefeito para tratar do assunto.

Será que ele nos receberá?

O deficiente e seu corpo: lindo texto.

As deficiências físicas podem limitar os corpos de seus portadores, mas não seus espíritos e mentes.

Não coube aos portadores de deficiência a escolha em adquirí-las, mas, com certeza, cabe a escolha de como relacionar-se com elas.

Vale a pena ler este texto da escritora e vereadora paulista Mara Gabrilli – para quem não sabe, tetraplégica – onde ela fala sobre o próprio corpo.

Confira aqui.

Adone na revista Veja-online

Como estive muito ocupada – primeiro viajando e, depois, com os preparativos do curso de acessibilidade – acabei não lendo a revista Veja on-line da semana passada. Por isso, só hoje, ao acessar o arquivo da coluna da Dra. Mayana Zatz vi que ela respondeu, literalmente, a uma sugestão de tema feita por mim há algumas semanas.

Estou lijongeada e agradecida! E quero dividir com todos os importantes esclarecimentos prestados por essa grande cientista brasileira, referência mundial em distrofia muscular e pesquisas com células-tronco.

Leiam a matéria completa “Células-tronco em doenças neuromusculares” acessando este link.

Sucesso e parcerias

O Curso Arquitetura Acessível, que aconteceu nos dias 12, 13 e 14 deste mês, no CREA MS só foi possível graças à parceria com o Instituto dos Arquitetos do Brasil-IAB e com o Instituto de Engenharia de Mato Grosso do Sul-IEMS, com quem a ADONE MS e a UNEPE dividem a satisfação pelo grande sucesso alcançado.

O evento contou com aproximadamente 120 participantes, entre profissionais e acadêmicos da UNIDERP, Faculdade ESTÁCIO DE SÁ e UCDB, das áreas de arquitetura, engenharia civil, fisioterapia e educação física e que atuarão como vistoriadores voluntários no piloto do Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande.

Os participantes mostraram-se bastante interessados no tema do curso e marcaram presença em todos os momentos, sendo que as visitas técnicas – para verificação das condições de acessibilidade – no campus da UNIDERP, da ESTÁCIO DE SÁ e do Parque Jaques da Luz, no bairro Moreninhas – foram acompanhadas por um grupo de cadeirantes que contribuíram sobremaneira para direcionar o olhar de profissionais, acadêmicos e de todos aqueles que, em breve, poderão assistir ao vídeo de divulgação, produto do piloto.

O evento contou ainda com ampla cobertura da imprensa e propiciou o estabelecimento de novas parcerias e perspectivas para o Projeto.

A todos, nossos agradecimentos.

Curso Arquitetura Acessível

O Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande é uma iniciativa da ADONE MS, da UNEPE e do CREA MS que já conta com a participação de representantes de inúmeras outras instituições (Universidades, Ministério Público Estadual, Prefeitura Municipal, Conselhos estaduais,….) e formam, hoje, o Fórum Permanente de Acessibilidade, trabalhando na elaboração, divulgação e execução do inédito Guia de Acessibilidade de Campo Grande.

Como primeira ação em prol desse projeto, será desenvolvido um piloto, que dará origem a um vídeo, que por sua vez servirá como ferramenta de divulgação, de captação de recursos e, principalmente, de orientação do trabalho de execução do Guia.

Para tanto, o Fórum Permanente de Acessibilidade, com o apoio do CREA MS, do Instituto de Engenharia de MS-IEMS e do Instituto Brasileiro de Avaliações e Perícias de Engenharia-IBAPE estará realizando o Curso Arquitetura Acessível, de 12 a 14 de novembro próximo, no CREA MS, onde serão oferecidas vagas para os acadêmicos das universidades parceiras, que atuarão como vistoriadores para o projeto piloto, e que terá como ministrante (pela primeira vez em Campo Grande) a Arquiteta – especialista em acessibilidade – Thaís Frota, de São Paulo – assessora da Vereadora e escritora Mara Gerbelli e consultora para a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência de SP.

Convidamos a todos os interessados para a solenidade de abertura do referido curso, que acontecerá às 9:00 horas do dia 12 de novembro de 2009, no auditório do CREA MS, sito à Rua Sebastião Taveira, 272, bairro Monte Castelo, em Campo Grande, com aula magna da ministrante, gratuita e aberta ao público.

Boas novas para adenoleucodistrofia

 

Parece que esta é a quinzena das boas notícias!

Na França, terapia gênica interrompe evolução de adenoleucodistrofia (ADL), doença do personagem do filme O Óleo de Lorenzo. Leia matéria completa aqui.

Relato de caso:experimento com células-tronco em DMD

Este caso é uma daquelas notícias que renovam nossas esperanças:

Fonte: Acadim

Relatamos aqui o estudo de caso de um jovem de 23 anos, diagnosticado com DMD aos 3 anos de idade, que manifestou uma progressiva diminuição na força muscular e tornou-se dependente de cadeira de rodas aos 12 anos de idade.

O paciente recebia cuidados de suporte com o uso intermitente de prednisona, tratamento contra dor, e fisioterapia. As infecções respiratórias frequentes, resultantes do fraco esforço respiratório associado à diminuição da capacidade em eliminar secreções, foram tratadas com terapia de antibióticos padrão.

No período de 5 a 14 de agosto de 2008, o paciente foi tratado com uma combinação de células regenerativas endometriais (ERC) e linfócitos CD34+ provenientes de sangue do cordão umbilical. Posteriormente, de 25 a 28 de novembro, recebeu uma nova série incluindo células-tronco obtidas de matriz placentária (Tabela 1). As células foram preparadas e administradas como descrito. [148, 149]

Não houve eventos adversos associados à infusão de células-tronco. Houve um aumento significativo na força muscular em todos os grupos musculares, acompanhado por um aumento na capacidade funcional do paciente.

Assim, uma força anterior à implantação de 2-2.5/5 no pescoço, ombros, membros superiores e inferiores, aumentou após cada uma das duas administrações de células-tronco, e chegou a uma valor final de 4/5 um mês após o segundo tratamento de transplante. Os incrementos na força muscular após as duas administrações de células-tronco pareceu incremental, com maior benefício registrado após a segunda administração.

A força das extremidades superiores passou, de conseguir elevar contra a gravidade antes do primeiro transplante, para conseguir levantar pesos de 0,91 kg após o procedimento. O equilíbrio e a força do tronco também foram significativamente melhorados. O paciente ganhou 9,07 kg, e um maior nível de atividade geral.

A frequência das infecções respiratórias diminuiu: de 3 a 4 ao ano antes da terapia com células-tronco, a nenhuma após o tratamento. O esforço inspiratório melhorou de -32 para -40 cm de água.

Uma biópsia muscular tomada em janeiro de 2009 mostrou níveis normais de distrofina (>50%, normal = 50-100%). A melhora da força muscular, função respiratória, e do nível geral de atividade manteve-se constante até a presente data.

Até onde temos conhecimento, esta é a primeira vez que se relata uma ampla expressão de distrofina ocorrendo em um paciente de DMD que não deambulava, após tratamento com ERC.

Tradução (por: Marcelo D. P. de Oliveira)

É, pessoal…o resultado, além de extremamente animador, é tentador pois, em princípio não foram observados danos colaterais ao experimento, mas precisamos ser cuidadosos. Sobre isso, vejam o que diz  a Dra. Ana Lúcia Langer, do Centro de Estudos do Genoma Humano, em seu site:

Fonte: www.distrofiamuscular.net

Células tronco mesenquimais como anti-inflamatórias: implicações para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne (20/10/09)

USA – os autores fazem uma revisão das propriedades anti-inflamatórias das células tronco mesenquimais e a possibilidade de sua utilização na distrofia muscular de Duchenne; nesta forma da doença os cortícóides, que são anti-inflamatórios, são a melhor opção de tratamento. No meio da revisão eles descrevem um caso de Duchenne com 23 anos e que recebeu tratamento com células tronco de três origens diferentes (endometrial, cordão umbilical e placentária) por via venosa e intramuscular. Com este tratamento houve melhora da força dos membros superiores e pescoço, melhora da função pulmonar, redução do número de infecções respiratórias, ganho de peso e aumento da expressão da distrofina (acima de 50%). Não é um estudo clínico e nem há uma observação independente mas os resultados neste caso foram surpreendentes.

Penso que podemos comemorar, mas sem tirar os pés do chão, já que é apenas uma primeira tentativa, cujos resultados ainda precisam, no mínimo, ser repetidos outras tantas vezes, por outros tantos pesquisadores, e com segurança comprovada. É assim que funciona a ciência.

Portanto, ainda não é o nosso milagre. Mas, sem dúvida, é mais uma luz apontando o caminho da terapia com células-tronco como aquele que nos levará à cura da Distrofia Muscular de Duchenne.