Curso Arquitetura Acessível

O Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande é uma iniciativa da ADONE MS, da UNEPE e do CREA MS que já conta com a participação de representantes de inúmeras outras instituições (Universidades, Ministério Público Estadual, Prefeitura Municipal, Conselhos estaduais,….) e formam, hoje, o Fórum Permanente de Acessibilidade, trabalhando na elaboração, divulgação e execução do inédito Guia de Acessibilidade de Campo Grande.

 

Como primeira ação em prol desse projeto, será desenvolvido um piloto, que dará origem a um vídeo, que por sua vez servirá como ferramenta de divulgação, de captação de recursos e, principalmente, de orientação do trabalho de execução do Guia.

 

Para tanto, o Fórum Permanente de Acessibilidade, com o apoio do CREA MS, do Instituto de Engenharia de MS-IEMS e do Instituto Brasileiro de Avaliações e Perícias de Engenharia-IBAPE estará realizando o Curso Arquitetura Acessível, de 12 a 14 de novembro próximo, no CREA MS, onde serão oferecidas vagas para os acadêmicos das universidades parceiras, que atuarão como vistoriadores para o projeto piloto, e que terá como ministrante (pela primeira vez em Campo Grande) a Arquiteta – especialista em acessibilidade – Thaís Frota, de São Paulo – assessora da Vereadora e escritora Mara Garibeli e consultora para a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência de SP.

 

Convidamos a todos os interessados para a solenidade de abertura do referido curso, que acontecerá às 9:00 horas do dia 12 de novembro de 2009, no auditório do CREA MS, sito à Rua Sebastião Taveira, 272, bairro Monte Castelo, em Campo Grande, com aula magna da ministrante, gratuita e aberta ao público.

 

Boas novas para adenoleucodistrofia

 

Parece que esta é a quinzena das boas notícias!

Na França, terapia gênica interrompe evolução de adenoleucodistrofia (ADL), doença do personagem do filme O Óleo de Lorenzo. Leia matéria completa aqui.

Relato de caso:experimento com células-tronco em DMD

Este caso é uma daquelas notícias que renovam nossas esperanças:

Fonte: Acadim

Relatamos aqui o estudo de caso de um jovem de 23 anos, diagnosticado com DMD aos 3 anos de idade, que manifestou uma progressiva diminuição na força muscular e tornou-se dependente de cadeira de rodas aos 12 anos de idade.

O paciente recebia cuidados de suporte com o uso intermitente de prednisona, tratamento contra dor, e fisioterapia. As infecções respiratórias frequentes, resultantes do fraco esforço respiratório associado à diminuição da capacidade em eliminar secreções, foram tratadas com terapia de antibióticos padrão.

No período de 5 a 14 de agosto de 2008, o paciente foi tratado com uma combinação de células regenerativas endometriais (ERC) e linfócitos CD34+ provenientes de sangue do cordão umbilical. Posteriormente, de 25 a 28 de novembro, recebeu uma nova série incluindo células-tronco obtidas de matriz placentária (Tabela 1). As células foram preparadas e administradas como descrito. [148, 149]

Não houve eventos adversos associados à infusão de células-tronco. Houve um aumento significativo na força muscular em todos os grupos musculares, acompanhado por um aumento na capacidade funcional do paciente.

Assim, uma força anterior à implantação de 2-2.5/5 no pescoço, ombros, membros superiores e inferiores, aumentou após cada uma das duas administrações de células-tronco, e chegou a uma valor final de 4/5 um mês após o segundo tratamento de transplante. Os incrementos na força muscular após as duas administrações de células-tronco pareceu incremental, com maior benefício registrado após a segunda administração.

A força das extremidades superiores passou, de conseguir elevar contra a gravidade antes do primeiro transplante, para conseguir levantar pesos de 0,91 kg após o procedimento. O equilíbrio e a força do tronco também foram significativamente melhorados. O paciente ganhou 9,07 kg, e um maior nível de atividade geral.

A frequência das infecções respiratórias diminuiu: de 3 a 4 ao ano antes da terapia com células-tronco, a nenhuma após o tratamento. O esforço inspiratório melhorou de -32 para -40 cm de água.

Uma biópsia muscular tomada em janeiro de 2009 mostrou níveis normais de distrofina (>50%, normal = 50-100%). A melhora da força muscular, função respiratória, e do nível geral de atividade manteve-se constante até a presente data.

Até onde temos conhecimento, esta é a primeira vez que se relata uma ampla expressão de distrofina ocorrendo em um paciente de DMD que não deambulava, após tratamento com ERC.

Tradução (por: Marcelo D. P. de Oliveira)

É, pessoal…o resultado, além de extremamente animador, é tentador pois, em princípio não foram observados danos colaterais ao experimento, mas precisamos ser cuidadosos. Sobre isso, vejam o que diz  a Dra. Ana Lúcia Langer, do Centro de Estudos do Genoma Humano, em seu site:

Fonte: www.distrofiamuscular.net

Células tronco mesenquimais como anti-inflamatórias: implicações para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne (20/10/09)

USA – os autores fazem uma revisão das propriedades anti-inflamatórias das células tronco mesenquimais e a possibilidade de sua utilização na distrofia muscular de Duchenne; nesta forma da doença os cortícóides, que são anti-inflamatórios, são a melhor opção de tratamento. No meio da revisão eles descrevem um caso de Duchenne com 23 anos e que recebeu tratamento com células tronco de três origens diferentes (endometrial, cordão umbilical e placentária) por via venosa e intramuscular. Com este tratamento houve melhora da força dos membros superiores e pescoço, melhora da função pulmonar, redução do número de infecções respiratórias, ganho de peso e aumento da expressão da distrofina (acima de 50%). Não é um estudo clínico e nem há uma observação independente mas os resultados neste caso foram surpreendentes.

Penso que podemos comemorar, mas sem tirar os pés do chão, já que é apenas uma primeira tentativa, cujos resultados ainda precisam, no mínimo, ser repetidos outras tantas vezes, por outros tantos pesquisadores, e com segurança comprovada. É assim que funciona a ciência.

Portanto, ainda não é o nosso milagre. Mas, sem dúvida, é mais uma luz apontando o caminho da terapia com células-tronco como aquele que nos levará à cura da Distrofia Muscular de Duchenne.

Novas descobertas

Como todos sabem, frequento o Centro de Estudos do Genoma Humano-CEGH, na USP, em São Paulo há vários anos, para tratamento de meu Pedro, onde também já participei de encontros e palestras sobre Distrofia Muscular. Por isso, já tive a imensa satisfação de conhecer e encontrar, pessoalmente, a Dra. Mayana Zatz.

Apesar de ser uma celebridade mundial em sua área, a Dra. Mayana é uma pessoa extermamente acessível, humana e  que, quando está no Brasil, anda tranquilamente pelas dependências do CEGH, cumprimentado e falando com todos os presentes.

Sou sua fã e acompanho – até onde meus limitados conhecimentos permitem – sua produção científica e suas lutas . Sou leitora assídua da coluna virtual dela na Revista Veja e, recentemente, enviei-lhe uma mensagem sugerindo tema para esse semanário, com o seguinte texto:

“Mayana, sou presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de MS e os pacientes vêm a mim com muita frequência em busca de informações. Duas são recorrentes:

1- quais patologias neuromusculares poderão vir a ser beneficiadas por terapias com células-tronco;

2- como anda o progresso das pesquisas nas diversas fontes de células-tronco que já foram descobertas (tecido adiposo, polpa dentária, sangue menstrual, embriões descartados, etc.).

Poderia nos falar um pouco sobre essas questões?”

Poucos dias depois, recebí dela a seguinte resposta:

“Olá Rosana

Vamos lá

1) Ainda não sabemos ao certo. Nosso grupo tem trabalhado com modelos animais de  distrofias musculares e eu estou otimista.

2) Nosso  grupo vem trabalhando mais com CT adultas, de tecido adiposo, polpa dentária, cordão umbilical e sangue menstrual.

Tivemos resultados bons com CT de tecido adiposo e agora queremos fazer um grande estudo comparando o potencial das CT de diferentes fontes: tecido adiposo, cordão umbilical , polpa dentária e sangue menstrual.

Vou contar com mais detalhes em uma das minhas colunas da veja, OK?

Aguarde”

Pois bem, o artigo da Revista Veja virtual desta semana já trata deste importante assunto. Leiam aqui.

Redução de jornada de trabalho para mães

Muitas pessoas têm me contatado para perguntar como eu consegui o direito a cumprir jornada de trabalho reduzida.

Alguns estados e prefeituras do Brasil legislaram sobre o direito de servidoras públicas, mães de portadores de deficiência física ou mental, a horário reduzido.

Aqui em Campo Grande, no caso da Prefeitura, conheço até um pai que também conseguiu o benefício com base na lei.

Então, para facilitar, registro aqui as Leis Estaduais, de Mato Grosso do Sul, cujos textos completos estão disponíveis no site do Governo do Estado:

- Lei nº 1134, de 26 de março de 1991;

- Lei  nº 1656, de 18 de março de 1996;

- Lei nº 1809, 17 de dezembro de 1997.

Desconto para acompanhante de deficiente

Como todos sabem, deficientes físicos não têm desconto em passagens aéreas, mas o que poucos sabem é que o acompanhante do deficiente físico tem esse direito.

Apesar da legislação determinar que as companhias aéreas informem o usuário sobre este desconto, é claro que elas não cumprem a determinação.

Então, aí vai o trecho da Resolução da ANAC que garante o desconto de 80% – isso mesmo, oitenta por cento! -  aos acompanhantes de deficientes.

Vejam:

“Resolução nr. 009 da ANAC ,  5 de junho de 2007:

Art. 50. Se a empresa aérea exigir a presença de um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, deverá oferecer para o seu acompanhante, desconto de, no mínimo, 80% da tarifa cobrada do passageiro portador de deficiência. O acompanhante deverá viajar na mesma classe e em assento adjacente ao da pessoa portadora de deficiência. Essa informação deve ser prestada ao passageiro no momento da reserva.”

Este desconto beneficia os deficientes físicos cujas deficiências exijam a presença de um de acompanhante em viagens.

Para obter o benefício, basta apresentar um laudo médico explicando que o paciente necessita de acompanhante para locomoção, alimentação, higiêne, etc, e que por isso sua deficiência exige a presença de acompanhante em viagens.

O valor cobrado pela passagem do acompanhante será de 20% (vinte por cento) sobre o  valor pago pela passagem do deficiente.

Mas, ATENÇÃO: o bilhete não pode ser comprado pela internet nem em agência de turismo; tem que ser comprado na loja da companhia aérea (ou no Aeroporto).

Usufruam e divulguem!

Reacon 2009: programação completa

Está pronta a programação do REACON 2009-Congresso Brasileiro de Reabilitação e Inserção - evento realizado pela UNEPE, entidade parceira da ADONE, que contará com renomados palestrantes de todo o país, além de feira, mesas redondas, encontro de entidades assistencias e, é claro, a paisagem paradisíaca de Bonito.

Os pacotes que incluem inscrição, hospedagem e passeios estão com preços inacreditáveis!…e ainda é possível parcelar! Vale a pena dar uma olhada no folder com a programação completa. Basta clicar aqui.

Guia de Acessibilidade na Câmara

O Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande, de autoria da Presidente da ADONE, Profa. Rosana Martinez, tem ganhado a adesão de importantes  parceiros rapidamente. Já estão conosco o CREA-MS-Conselho Regional de Engenharia e Arquitetura, que não só acolheu as reuniões semanais da equipe de trabalho, como está oferecendo todo suporte técnico ao projeto. Também já são parceiros o ISMAC-Instituto Sul-Matogrossense para Cegos, o Centro de Referência em Distúrbios do Movimento da UNEPE e  a Promotoria da Cidadania do Ministério Público Estadual. Além desses, já participam das reuniões de trabalho representantes da Prefeitura Municipal de Campo Grande, da Universidade para o Desenvolvimento do Estado do Pantanal-UNIDERP/ANHANGUERA, da Faculdade Estácio de Sá, da Faculdade de Campo Grande e do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência-CONSEP.

Será o primeiro Guia de Acessibilidade do Brasil elaborado com o envolvimento de tantos  segmentos diversos -  públicos e privados.

Esta semana, recebemos, por indicação do Vereador Mário César, convite da Câmara Municipal de Campo Grande para apresentar o projeto aos demais vereadores, na sessão plenária do dia 20 de agosto de 2009.

Lá estivemos e, por dez minutos ocupamos a tribuna para explicar que, a  partir de experiências bem sucedidas de outros Estados, pensamos num projeto pioneiro que, além do foco turístico e comercial dos demais já existentes, terá um cunho educativo, no sentido de orientar o olhar de todos os “atores” da pólis para a necessidade de construção de uma cidade mais inclusiva.

O difererncial de nosso Guia de Acessibilidade será a inclusão de todos os segmentos da cidade: comércio, lazer, cultura, educação, saúde e serviços públicos e privados, através da verificação e divulgação das facilidades existentes nos locais com vistas à acessibilidade de portadores de necessidades especiais (físicas, visuais e auditivas) temporárias ou permanetes, além de idosos, gestantes e turistas com estas características.

A idéia foi parabenizada por vários vereadores presentes à sessão – Mário César, João Rocha, Herculano Borges, Lídio, Vanderley Cabeludo – que puseram-se à disposição para contribuir com o que for necessário.

Acreditamos que, a médio prazo, o Guia de Acessibilidade de Campo Grande poderá contribuirá para certificar a Capital com o  título de excelência de “primeira Capital 100% adaptada do Brasil”.

Caso GOL: relatório de andamento 1

Nosso processo contra a GOL Linhas Aéreas anunciado no post “Justiça: eu quero acreditar!” poderá contar, a partir de hoje, com mais um argumento favorável: a ANAC-Agência Nacional de Aviação Civil – que regula o transporte aéreo no Brasil – respondeu (após cinco meses!) a carta que enviamos em fevereiro deste ano, antes do episódio que gerou o processo, relatando que já havíamos enfrentado dificuldades de embarcar pela GOL em novembro de 2008.

Na resposta, a ANAC informa que as baterias do tipo Sec Power (utilizadas na cadeira do Pedro) não possuem restrição de transporte e a recusa da empresa não se justifica. Informa também que a GOL foi notificada e está sendo monitorada pela ANAC quanto ao transporte desse tipo de equipamento, bem como em relação ao treinamento de seus funcionários. A Agência finaliza informando o número do processo que gerencia estes procedimentos.

Segundo nossos advogados, o reconhecimento da ANAC em nosso favor é importante para o processo. E a cópia deste documento será anexada ao mesmo.

Para nós, é uma resposta à nossa convicção de que devemos sempre lutar por nossos direitos pois, ainda que difíceis e demorados, os bons resultados podem vir.

Fizemos a nossa parte e, agora, permanecemos esperando que a justiça faça a  sua.

Continuaremos informando na medida de andamento do processo, pois acreditamos que seu desfecho pode abrir jurisprudência para outras injustiças e abusos contra portadores de necessidades especiais.

Mais um prêmio !

Através do Decreto Legislativo 1.225/09, de autoria do Vereador Mário César, a Câmara Municipal de Campo Grande, outorgou a MEDALHA DO MÉRITO LEGISLATIVO 2009 ao CENTRO DE REFERÊNCIA EM DISTÚRBIOS DO MOVIMENTO da UNEPE, parceiro da ADONE, pelos relevantes serviços prestados à sociedade.

A solenidade de entrega da referida honraria será realizada no dia 28 de agosto , às 20:00h no Centro de Convenções Arquiteto Rubens Gil de Camilo, “Antigo Palácio Popular da Cultura”, no Parque dos Poderes.

Todos os integrantes, colaboradores e parceiros da UNEPE estão convidados para o evento de entrega da medalha.

Da mesma forma que recebemos o Prêmio Sentidos 2009, esta medalha é fruto de um trabalho sério e responsável desenvolvido por cada um dos integrantes da grande família UNEPE.