Reflexão importante - imperdível!

O profissionalismo e a experiência são fundamentais para adequar nossas expectativas à realidade e para ’sacudir’ nossa acomodação. É exatamente o que este importante texto da Dra. Ana Lúcia Langer, do Centro de Estudos do Genoma Humano, faz. Sua leitura é fundamental. Mas, como ela mesma alerta, não basta ler; é preciso refletir sobre a questão e buscar caminhos.

‘”Reflexões sobre a portaria 1531

Ano de 2001, setembro. Promulgada a portaria 1531, a portaria do BiPAP. Parecia um sonho, a coroação de uma luta… tantas idas a Brasília, tantos movimentos na tentativa de chamar atenção à causa da distrofia. Seria o fim de tantas mortes de crianças, jovens inocentes no auge de sua vida, tantas lágrimas de meu Deus!

 Os meses foram se passando, sabíamos que não seria fácil. Mas agora havia a lei! E vieram as ações e os primeiros resultados. Tímidos, claro. As ações pelas promotorias ficaram mais agressivas, porém nem sempre havia organização de pacientes capaz de amparar a pressão. O lado profissional, por sua vez, sempre muito tímido, quem são estes distróficos, que já tem seu destino marcado? Que querem, se sua vida nada tem de qualidade?

 Por outro lado, no barco da distrofia, outros pacientes com doenças neuromusculares conseguiram seus BiPAPs. Claro, pela Constituição todos são iguais. Como exemplo, o primeiro aparelho “saiu” para uma pessoa com escoliose congênita!

 Os anos se passaram…Como ficou nosso país? Bem, dá até pra citar os Estados que fizeram alguma coisa:

1- São Paulo- através da ABDIM e do Instituto do Sono tem amplo programa de ventilação. Posso dizer, onde trabalho, a ABDIM, que temos cerca de 70 pacientes em uso de ventilação. Sabemos que no Instituto do Sono há um grande número e a nossa Secretaria Estadual cobre desde sempre todas as doenças neuromusculares. Percebendo a falha da portaria 1531, a Secretaria possibilitou a aquisição de Cough Assist. Além disso, interfaces são trocadas com maior freqüência, permitindo alternância de pontos de pressão e evitando escaras. São Paulo ainda foi além: forneceu o ambu, fundamental para a fisioterapia respiratória (air-stacking). Porém, nosso Estado não cumpriu a portaria 1531! Por que? Porque percebeu o erro, a impossibilidade…um número tão grande de pacientes sendo controlado em seu domicílio… A regra é a regionalização e a exceção a ida à casa do paciente mais grave.
2- Minas Gerais- criou um programa de ventilação mais próximo à forma da portaria 1531, através de visitas domiciliares. Acredito que seu número de pacientes seja menor devido ao formato. O programa é de excelência, porém não contam com Cough Assist.
3- Ceará- existe através da Secretaria Estadual apoio para a saída de crianças com amiotrofia tipo 1 de hospitais. Não segue o modelo de visitas domiciliares a distróficos preconizados pela portaria 1531.
4- Pará - sabemos que a Secretaria Estadual forneceu BiPAPs para a associação - APDIM, mas por falta de pessoal técnico os pacientes não ventilam.
5- Em outros Estados não há programa. Alguns vem a São Paulo e aqui conseguem seu intento. Outros o fazem em seu próprio local de origem através da via judicial e esbarram na ignorância dos profissionais no controle deste tipo de paciente.

       Nestes anos avaliamos os resultados e tentamos a volta a Brasília. Algumas vezes com grupos maiores, outras menores. Como deveria evoluir a portaria 1531?
Sem dúvida a ampliação para todas as neuromusculares seria um item obrigatório. Mas só isso basta?

Sabemos que não podemos falar em ventilação não invasiva sem o grande companheiro dela! Quem conhece a doença neuromuscular e a insuficiência ventilatória sabe do que falo. Falo da “Máquina da Tosse” ou “Cough Assist”. Este é um item obrigatório!

Outro problema é o próprio organograma da estrutura de atendimento que deveria ser melhor discutida. Ou no mínimo uma estrutura mais simples, centrada talvez em hospitais escola, ou avaliada regionalmente nos locais onde houvesse associações. Quero ressaltar que os mesmos preços que desinteressaram todas as estruturas particulares, públicas, em 2001, não foram alterados.

A troca de interfaces é muito importante, assim como sua variedade. Cada um tem uma conformação facial, cada máscara tem pontos de pressão diferentes. A possibilidade de se ter 1 máscara a cada 3 /4 meses é muito importante. (a portaria fala a cada 6 meses).

Ventilador Bilevel ou, como é conhecido, BiPAP, é uma máquina que ventila  a  “pressão”. Há um momento de gravidade onde este ventilador atinge seu limite e há necessidade de uma troca. Há um erro na portaria 1531, repetido na nova portaria, quando se fala em aparelho “volumétrico bilevel” e não “pressórico bilevevel”, uma vez que nosso BiPAP é a pressão. Proposital, sem dúvida. Porém, o propósito teve sentido na primeira vez. Não seria o caso de uma definição? São 7 anos de pacientes ventilando e que já estão neste limite. Precisamos definir o ventilador volumétrico!

Falei muito, e nem sequer citei aqueles que foram submetidos à traqueostomia, que se mantém excluídos na nova portaria.

Finalmente, o fator mais importante. Há uma ignorância bastante grande na abordagem da insuficiência ventilatória da doença neuromuscular. O apoio governamental pra se quebrar esta mordaça é vital.

Pronto, é isso. Quero que reflitam sobre o que foi a promulgação desta nova portaria, a 1370. Ou seja, a mesma portaria 1531, agora para todas as neuromusculares. Aquela portaria que foi uma vitória por existir, mas em termos de Brasil, nestes anos, deixou muito a desejar.  Sem dúvida houve um passo, porém muito tímido. Porém, que seja um alerta para sairmos da situação de passividade, esperando milagres que talvez demorem a acontecer.

Dra. Ana Lúcia Langer”

Agora é Lei: bipap para todos os neuromusculares.

Parece que finalmente nosso país está abrindo os olhos para a necessidade de legislar em favor de medidas que além de obrigarem o Estado a cumprir com seu papel constitucional de prover a saúde do cidadão, desonera a rede hospitalar e o erário, na medida em que melhora a qualidade de vida do paciente sem necessidade de internações. Já não era sem tempo! A recém publicada Portaria 1370  (clique aqui para ler)do Ministério da Saúde consolida de vez o Programa de Assistência Ventilatória,  extendendo seus benefícios a portadores de todas as doenças neuromusculares. A decisão já foi regulamentada pela Portaria 370  (clique aqui para ler) do Serviço de Assistência à Saúde, que apresenta a relação de patologias contempladas e detalha as obrigações do poder público no programa, que vão desde o cadastramento dos pacientes, até a disponibilização de Bipap, com assistência para operacionalização e manutenção do equipamento. É sem dúvida uma grande conquista! É preciso, porém, que a lei seja cumprida. E essa, provavelmente, já será uma outra luta, pois, não raro as demandas só são cumpridas através de ordem judicial. Foi o que aconteceu comigo: amparada pela agora extinta  Portaria 1531/2001 que já garantia o fornecimento do Bipap ao Portadores de Distrofia Muscular, precisei entra na justiça para fazer valer o direito do meu Pedro e, mesmo assim, o processo arrastou-se por quase oito meses (!) e a lei só foi cumprida após a emissão do terceiro (!) mandado pelo Juiz responsável. Cumpre, portanto, divulgar essas importantes informações e cobrar dos responsáveis as medidas cabíveis para que todos façam juz ao que lhes é de direito, sem necessidade de recorrer à Justiça.

Caminho da Cura

A revista Veja desta semana vem com uma excelente notícia: uma pesquisadora do grupo da Dra. Mayana Zatz, Natássia Vieira, conseguiu sucesso com transplante de células-tronco em camundongos com distrofia muscular. No link acima é possível assistir vídeos demonstrando a experiência.

Nem bem as pesquisas com células-tronco embrionárias foram liberadas no Brasil, os primeiros resultados já confirmam que nossos cientistas estão entre os maiores do mundo nesse campo. Bom em todos os sentidos: primeiro porque quando a cura vier, não precisaremos ir para o exterior - será possível fazer aqui, o que for possível fazer lá fora; segundo, não teremos que pagar mais caro pela patente do tratamento.

Sabemos que ainda há um longo caminho a ser percorrido, já que os camundongos possuem um genótipo bem diferente do nosso (6 pares de cromossomos deles x 23, nossos), mas ainda assim já podemos nos permitir acreditar que a cura está próxima.

Na edição on-line da revista, a Mayana explica em sua coluna como foi feito o experimento.

Um novo tempo

            Tirando os esportes e as artes, há muito este país não tem o que celebrar.

            Entretanto, o julgamento do STF em favor das pesquisas com células-tronco embrionárias veio modificar esse quadro.

 

            Explico: a decisão do Supremo foi um marco na consolidação efetiva da separação entre Estado e Igreja, já consagrada na Constituição desde o século XIX.

 

            Era o que se esperava. Inadmissível seria que, um Brasil que lutou durante vinte anos por sua liberdade, contra uma ditadura que custou a vida de muitos de seus filhos, se dobrasse agora, em pleno século XXI, ao jugo de qualquer doutrina que não seja a do estado democrático de direito.

 

            Não seria justo também para com nossos brilhantes cientista – brasileiros abnegados – que mesmo frente à alternativa mais fácil de desenvolver seus trabalhos em países com leis mais flexíveis e melhores salários, insistiram em lutar para continuarem a trabalhar aqui, oportunizando a milhões de brasileiros, sem condições de buscar tratamento lá fora, as mesmas condições presentes nos centros mais especializados do mundo.

 

            A histórica decisão do STF é um alento não só para os interessados nas pesquisas, mas para todo o país, uma vez que permite, finalmente, o retorno da confiança em nossas instituições democráticas.

 

            Nas argumentações que embasaram os belíssimos votos dos magistrados, inúmeras foram as citações que merecem entrar para a história. Difícil, portanto, escolher apenas uma para ilustrar este comentário. Fico, então, com as palavras finais do voto decisivo do ministro Celso de Mello, que concluiu declarando que a decisão ora tomada inauguraria uma aurora de alento e esperança na vida de milhões de brasileiros. E acrescento eu, de pessoas que, ao contrário dos polêmicos embriões congelados, já estão vivas, já amam e são amadas, têm sonhos e, apesar de muitas saberem que ainda há um longo caminho a ser percorrido e que talvez os melhores resultados não venham a tempo de beneficiá-las pessoalmente, ainda assim, já ganharam o direito de ter o que esperar, de crer num futuro melhor para seus filhos e netos.

 

            Finalmente, a decisão do STF acabou por tornar-se um curioso paradoxo, pois, ao adotar uma posição essencialmente laica e racional, devolveu ao Brasil a possibilidade do exercício da fé, que é um conceito filosófico e confessional, conseguindo, desta forma, contemplar “a gregos e troianos”.

 

 

           

STF retoma julgamento de células-tronco

Segundo a revista Veja desta semana, o STF retoma, nesta quarta-feira, dia 28, o debate sobre a legalidade das pesquisas com células-tronco embrionárias. Já não era sem tempo! O julgamento, que teve início em 5 de março, foi suspenso pelo pedido de vistas do ministro Carlos Alberto Direito, ligado à igreja católica, numa clara manobra para protelar a decisão. O magistrado tinha direito a um prazo de 30 dias para estudar o processo; entretanto, já se passaram três meses!…. ou seja, ao que parece, nem a mais alta côrte do país cumpre as próprias determinações. Ainda assim , as expectativas são as melhores, já que durante todo este tempo, temos tipo apoio da mídia em geral. Resta esperar que, finalmente, o bom senso prevaleça. A sessão será transmitida ao vivo pela TV Justiça, canal 7 da NET, a partir das 8:30 horário de Brasília. Também será possível assistir on-line aqui.

Viagra em DMD

Nos últimos dois dias a mídia vem divulgando um estudo feito em camundongos com distrifia muscular de Duchenne, onde o uso da substância ativa do Viagra se mostrou eficiente na prevenção a cardiopatias, que costuma ser uma das pricipais causas de óbito da patologia. Enviei um e-mail à Dra. Ana Lucia Langer, do Genoma Humano, de SP e vejam o que ela diz:

“Este trabalho é muito sério. Sempre soubemos que um dos mecanismos de lesão da DMD era deficiência da enzima oxido nítrico sintetase que faria a vasodilatação. O portador teria então uma isquemia crônica em seus músculos. Quando muitas vezes prescrevi l-arginina era pq era um precursor do óxido nítrico e parece que também aí tem um papel importante, mas faltava alguma coisa e essa coisa parece que foi esclarecida e chama-se GMPc. Acho que essa descoberta abre um supercaminho , principalmente no tratamento de cardiopatias.”

Então….penso que é uma ótima notícia, já que, tão logo os estudos permitam a utilização da substância, nossos meninos estarão ganhando mais tempo e mais qualidade de vida para esperar a tão sonhada cura da DMD.

CNS vota pela continuidade das pesquisas com células-tronco

O Jornal Nacional de hoje - 17 de abril de 2008 - levou ao ar a importante decisão do Conselho Nacional de Saúde, entidade de caráter consultivo, formada por cientistas, representantes de entidades e sociedade civil, que votaram pela continuidade das pesquisas com células-tronco embrionárias. E o melhor: a decisão foi praticamente unânime, com apenas um voto contrário, da repesentante da CNBB (…é claro!…). É, sem dúvida, um apoio de peso, que vem em muito boa hora, já que o ministro Carlos Direito, que pediu vistas ao processo, solicitou prorrogação de prazo, numa clara manobra que, por pricípios religiosos do magistrado,  atrasa ainda mais a decisão do STF. O Conselho Nacional de Saúde vai enviar ao STF um comunicado de sua decisão, com pedido de apoio dos ministros à nossa causa. Leia a matéria no link http://g1.globo.com/Noticias/Ciencia/0,,MUL413857-5603,00-CONSELHO+NACIONAL+DE+SAUDE+APOIA+PESQUISA+SOBRE+CELULASTRONCO.html

Nova petição

Em apoio à manifestação de hoje, a Baunilha, do blog Sedentário & Hiperativo, que tem um irmão com Sindrome de Angelman, criou uma nova petição on-line com objetivo semelhante ao da anterior, ou seja, pressionar o STF a rejeitar a ADIN contra as pesquisas com células-tronco embrionárias, que são a única esperança de cura de diversas doenças, dentre elas a Distrofia Muscular de Duchenne, que afeta o meu Pedro e milhões de meninos no Brasil e no mundo. Então, vamos apoiar esta super iniciativa, assinando a nova petição também!

Manifesto

Recebí isto e achei uma excelente iniciativa. Quem estiver em São Paulo, compareça; quem puder, copie a idéia e divulguem.

“Como alguns de vocês já sabem, o meu pai encontra-se em coma há 5 anos em decorrência de um infarto agudo do miocárdio. As pesquisas com as células tronco embrionárias são sua única chance de obter novas células nervosas cerebrais.

Para aqueles que não sabem, já foi realizado um julgamento no STF, no dia 05 de março. A princípio, nesse julgamento a questão seria resolvida e as pesquisas seriam definitivamente aprovadas ou não no país.

Infelizmente, um dos Ministros do Supremo pediu vista do processo, querendor analisá-lo. O prazo dele acaba no dia 04 de abril. Para que ele não prolongue mais esse prazo, para mostrar não nos desmobilizamos, que estamos atentos e que, acima de tudo, os pacientes têm pressa, estamos organizando uma mobilização para o dia 05 de abril (sábado), o evento acontecerá em vários estados do país.

Aqui em São Paulo/ Capital haverá uma concentração às 13 horas, em frente ao Teatro Municipal.

A manifestação partirá às 14 horas do Teatro Municipal pelo Viaduto do Chá, passará na frente da Prefeitura e terminará no Largo São Francisco, em frente à Faculdade de Direito S. Francisco.
Queremos mobilizar o maior número de pessoas possível e, por isso,gostaríamos MUITO de poder contar com a presença de todos vocês.

Peço que, por favor, divulguem o evento para as suas listas. Todos os pacientes,
parentes de pacientes, amigos, profissionais de saúde e demais apoiadores da causa serão bem-vindos!

A presença de vocês será de grande importância!

Um grande abraço para todos!!

Silvia Marques”

Matéria TV Morena

A matéria que a TV Morena fez na UNEPE nao saiu bem como esperávamos, pois o foco foi apenas nas atividades da instituiçao, sendo que nada foi citado sobre as dificuldades de atendimento das necessidades dos portadores de doenças junto ao poder público e muito menos sobre a questao das células-tronco. Ainda assim, quem quizer conferir, eis o link: http://rmtonline.globo.com/addons/video_player.asp?em=3&v=4088