Matéria TV Morena

A matéria que a TV Morena fez na UNEPE nao saiu bem como esperávamos, pois o foco foi apenas nas atividades da instituiçao, sendo que nada foi citado sobre as dificuldades de atendimento das necessidades dos portadores de doenças junto ao poder público e muito menos sobre a questao das células-tronco. Ainda assim, quem quizer conferir, eis o link: http://rmtonline.globo.com/addons/video_player.asp?em=3&v=4088

Três anos de Adone

Hoje, 23 de março de 2008, a Adone MS está completando três anos de fundação. Este aniversário é particularmente importante para nós já que, finalmente, estamos completando o período estabelecido pela pela lei estadual que permite às entidades sem fins lucrativos entrarem com pedido de declaração de utilidade pública, para que possam estabelecer convênios de repasses de recursos. Sem essa regulamentação, a Adone não pôde, até o presente, apresentar projetos que envolvam recebimento de valores. Mesmo assim, com muita criatividade e poucos recursos próprios, temos avançado. Através de um acordo de cooperação feito com o Centro de Referência em Disturbios do Movimento-UNEPE, temos participado de encontros periódicos (todo primeiro domingo do mês) com portadores de doenças neuromusculares, familiares e dirigentes de outras associações, onde, em ações conjuntas, vimos conquistando vitórias, tais como disponibilização de medicamentos na Casa da Saúde, acatamento legal de denúncias a planos de saúde que negam exames ou tratamentos, além do valioso intercâmbio de experiências e informações. Ampliamos também nosso cadastro, identificando novos pacientes de DMD. Prestamos assessoria a famílias, no sentido de orientar para a obtenção de passagens para tratamento fora do domicílio, tratamento fisioterápico e medicação. Sem falar na constante militância em prol das pesquisas com céluals-tronco embrionárias, que, este anos, nos rendeu a publicação de um artigo no jornal Correio do Estado, uma entrevista no jornal O Estado de São Paulo e um comentário na Revista Veja. Através de nossa comunidade no Orkut e, agora, deste blog, disponibilizamos, constantemente, informações e notícias sobre pesquisas, tratamentos e medicamentos. Nosso desafio para este ano será a obtenção da declaração de utilidade pública. Para isso, já iniciamos o levantamento das necessidades e os primeiros contatos devem começar em breve. Continuaremos, também, em busca de um webdesigner voluntário para a cosntrução de nosso site. Agradecemos a todos que, de uma forma ou de outra, têm nos apoiado e esperamos poder continuar contando com a colaboração e participação de vocês. Parabéns a todos nós!!!!

Estados negam aparelho respiratorio a pacientes de DMD

Vejam a matéria que o Estadão fez comigo e com o Pedro. Saiu no Estadão de sábado (15/03/08). Acessem o link 

http://www.estadao.com.br/estadaodehoje/20080315/not_imp140676,0.php

Nove homens e uma mulher

 O STF e a questão do gênero

É inegável que, nas últimas décadas, muito avançamos na questão da igualdade entre homens e mulheres. Entretanto, é também verdade que ainda somos uma sociedade genericamente desigual, onde as mulheres são mais cobradas e menos premiadas que os homens.

Em contraponto, as estatísticas apontam que é crescente o número de mulheres que chefiam famílias, conquistam posições de destaque no mundo da política, das artes e do trabalho, além de já serem franca maioria no quesito nível de escolaridade.

Não sou, nem nunca fui feminista, mas sempre preferi lidar com profissionais mulheres, pelo menos naquelas atividades até bem pouco tempo rotuladas como de domínio masculino, como as ciências e a política, por considerar que, para que uma mulher alcance a mesma posição dominada por homens, ela, por força de nossa configuração social,  precisa ser infinitamente melhor do que eles.

Pode ser apenas mais uma “filosofia de chuveiro”. Porém, a ministra Ellen Gracie, do Supremo Tribunal Federal, deu mostras de que eu possa estar certa.

A ministra, que aliás é a primera mulher a presidir a mais alta corte do país, atua num “mundo de homens”, onde a lei, e apenas a lei, deve permear todos os julgamentos. Nada mais apropriado para os cérebros movidos a testosterona e os corações petrificados dos homens.

A magistrada porém, que apesar de seu elevado preparo acadêmico e intelectual, com certeza, como todas nós, é também esposa, mãe e mulher, na histórica sessão de ontem, destacou-se entre seus pares, pelo profissionalismo aliado à coerência que demonstrou ao responder ao pedido do ministro Carlos Alberto Direito de vistas ao processo da Ação Direta de Inconstitucionalidade que questiona o uso de células-tronco embrionárias em pesquisas e terapias.

Com serenidade e elegância, a ministra anuiu à solicitação do colega, como é de direito, mas pediu licença para adiantar seu próprio voto em favor das pesquisas, por considerar que os três anos em que o processo aguardava na fila de pauta já prejudicaram bastante os trabalhos do cientistas. A magistrada declarou ainda que, pelo mesmo motivo, esperava celeridade por parte do ministro Carlos Direito em sua tarefa, de forma que tão importante assunto possa voltar, o quanto antes, à fila de votação.

A atitude da ministra não poderia ser mais apropriada frente a um fato que, em rede nacional, frustrou a já maltratada expectativa de milhões de cidadãos brasileiros que aguardam por uma decisão que implica suas próprias vidas e de seus entes queridos, sem falar nos profissionais que dedicam suas vidas às pesquisas.

Cabe ainda aqui o registro dos homens que ontem se destacaram: o ministro Ayres Britto, relator do processo, pelo relato ao mesmo tempo sensível e juridicamente irretocável de seu voto e o ministro Celso de Mello, pela maneira sutil como também adiantou seu posicionamento favorável à questão, numa demonstração de respeito aos anseios do povo que representa.

Às vésperas do Dia Internacional da Mulher, a ministra Ellen Gracie fez juz às sábias palavras do compositor Erasmo Carlos, neste versos: “mulher…na escola em que você foi ensinada / jamais tirei um dez / Sou forte, mas não chego a seus pés.”

* Este artigo foi publicado no jornal Correio do Estado do dia 7 de março de 2008.

Olá mundo!

Este blog será uma ferramenta de comunicação entre os associados e simpatizantes da ADONE MS, onde poderemos interagir, trocando experiências e informações, além de funcionar como uma arena virtual de idéias e opiniões. Aqui serão postados artigos, relatos, notícias e informações de assuntos de interesse comum e permanente. Qualquer contribuição será bem vinda. Participe!!!!