Adone na revista Veja-online

Como estive muito ocupada – primeiro viajando e, depois, com os preparativos do curso de acessibilidade – acabei não lendo a revista Veja on-line da semana passada. Por isso, só hoje, ao acessar o arquivo da coluna da Dra. Mayana Zatz vi que ela respondeu, literalmente, a uma sugestão de tema feita por mim há algumas semanas.

Estou lijongeada e agradecida! E quero dividir com todos os importantes esclarecimentos prestados por essa grande cientista brasileira, referência mundial em distrofia muscular e pesquisas com células-tronco.

Leiam a matéria completa “Células-tronco em doenças neuromusculares” acessando este link.

Sucesso e parcerias

O Curso Arquitetura Acessível, que aconteceu nos dias 12, 13 e 14 deste mês, no CREA MS só foi possível graças à parceria com o Instituto dos Arquitetos do Brasil-IAB e com o Instituto de Engenharia de Mato Grosso do Sul-IEMS, com quem a ADONE MS e a UNEPE dividem a satisfação pelo grande sucesso alcançado.

O evento contou com aproximadamente 120 participantes, entre profissionais e acadêmicos da UNIDERP, Faculdade ESTÁCIO DE SÁ e UCDB, das áreas de arquitetura, engenharia civil, fisioterapia e educação física e que atuarão como vistoriadores voluntários no piloto do Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande.

Os participantes mostraram-se bastante interessados no tema do curso e marcaram presença em todos os momentos, sendo que as visitas técnicas – para verificação das condições de acessibilidade – no campus da UNIDERP, da ESTÁCIO DE SÁ e do Parque Jaques da Luz, no bairro Moreninhas – foram acompanhadas por um grupo de cadeirantes que contribuíram sobremaneira para direcionar o olhar de profissionais, acadêmicos e de todos aqueles que, em breve, poderão assistir ao vídeo de divulgação, produto do piloto.

O evento contou ainda com ampla cobertura da imprensa e propiciou o estabelecimento de novas parcerias e perspectivas para o Projeto.

A todos, nossos agradecimentos.

Curso Arquitetura Acessível

O Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande é uma iniciativa da ADONE MS, da UNEPE e do CREA MS que já conta com a participação de representantes de inúmeras outras instituições (Universidades, Ministério Público Estadual, Prefeitura Municipal, Conselhos estaduais,….) e formam, hoje, o Fórum Permanente de Acessibilidade, trabalhando na elaboração, divulgação e execução do inédito Guia de Acessibilidade de Campo Grande.

Como primeira ação em prol desse projeto, será desenvolvido um piloto, que dará origem a um vídeo, que por sua vez servirá como ferramenta de divulgação, de captação de recursos e, principalmente, de orientação do trabalho de execução do Guia.

Para tanto, o Fórum Permanente de Acessibilidade, com o apoio do CREA MS, do Instituto de Engenharia de MS-IEMS e do Instituto Brasileiro de Avaliações e Perícias de Engenharia-IBAPE estará realizando o Curso Arquitetura Acessível, de 12 a 14 de novembro próximo, no CREA MS, onde serão oferecidas vagas para os acadêmicos das universidades parceiras, que atuarão como vistoriadores para o projeto piloto, e que terá como ministrante (pela primeira vez em Campo Grande) a Arquiteta – especialista em acessibilidade – Thaís Frota, de São Paulo – assessora da Vereadora e escritora Mara Gerbelli e consultora para a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência de SP.

Convidamos a todos os interessados para a solenidade de abertura do referido curso, que acontecerá às 9:00 horas do dia 12 de novembro de 2009, no auditório do CREA MS, sito à Rua Sebastião Taveira, 272, bairro Monte Castelo, em Campo Grande, com aula magna da ministrante, gratuita e aberta ao público.

Boas novas para adenoleucodistrofia

 

Parece que esta é a quinzena das boas notícias!

Na França, terapia gênica interrompe evolução de adenoleucodistrofia (ADL), doença do personagem do filme O Óleo de Lorenzo. Leia matéria completa aqui.

Relato de caso:experimento com células-tronco em DMD

Este caso é uma daquelas notícias que renovam nossas esperanças:

Fonte: Acadim

Relatamos aqui o estudo de caso de um jovem de 23 anos, diagnosticado com DMD aos 3 anos de idade, que manifestou uma progressiva diminuição na força muscular e tornou-se dependente de cadeira de rodas aos 12 anos de idade.

O paciente recebia cuidados de suporte com o uso intermitente de prednisona, tratamento contra dor, e fisioterapia. As infecções respiratórias frequentes, resultantes do fraco esforço respiratório associado à diminuição da capacidade em eliminar secreções, foram tratadas com terapia de antibióticos padrão.

No período de 5 a 14 de agosto de 2008, o paciente foi tratado com uma combinação de células regenerativas endometriais (ERC) e linfócitos CD34+ provenientes de sangue do cordão umbilical. Posteriormente, de 25 a 28 de novembro, recebeu uma nova série incluindo células-tronco obtidas de matriz placentária (Tabela 1). As células foram preparadas e administradas como descrito. [148, 149]

Não houve eventos adversos associados à infusão de células-tronco. Houve um aumento significativo na força muscular em todos os grupos musculares, acompanhado por um aumento na capacidade funcional do paciente.

Assim, uma força anterior à implantação de 2-2.5/5 no pescoço, ombros, membros superiores e inferiores, aumentou após cada uma das duas administrações de células-tronco, e chegou a uma valor final de 4/5 um mês após o segundo tratamento de transplante. Os incrementos na força muscular após as duas administrações de células-tronco pareceu incremental, com maior benefício registrado após a segunda administração.

A força das extremidades superiores passou, de conseguir elevar contra a gravidade antes do primeiro transplante, para conseguir levantar pesos de 0,91 kg após o procedimento. O equilíbrio e a força do tronco também foram significativamente melhorados. O paciente ganhou 9,07 kg, e um maior nível de atividade geral.

A frequência das infecções respiratórias diminuiu: de 3 a 4 ao ano antes da terapia com células-tronco, a nenhuma após o tratamento. O esforço inspiratório melhorou de -32 para -40 cm de água.

Uma biópsia muscular tomada em janeiro de 2009 mostrou níveis normais de distrofina (>50%, normal = 50-100%). A melhora da força muscular, função respiratória, e do nível geral de atividade manteve-se constante até a presente data.

Até onde temos conhecimento, esta é a primeira vez que se relata uma ampla expressão de distrofina ocorrendo em um paciente de DMD que não deambulava, após tratamento com ERC.

Tradução (por: Marcelo D. P. de Oliveira)

É, pessoal…o resultado, além de extremamente animador, é tentador pois, em princípio não foram observados danos colaterais ao experimento, mas precisamos ser cuidadosos. Sobre isso, vejam o que diz  a Dra. Ana Lúcia Langer, do Centro de Estudos do Genoma Humano, em seu site:

Fonte: www.distrofiamuscular.net

Células tronco mesenquimais como anti-inflamatórias: implicações para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne (20/10/09)

USA – os autores fazem uma revisão das propriedades anti-inflamatórias das células tronco mesenquimais e a possibilidade de sua utilização na distrofia muscular de Duchenne; nesta forma da doença os cortícóides, que são anti-inflamatórios, são a melhor opção de tratamento. No meio da revisão eles descrevem um caso de Duchenne com 23 anos e que recebeu tratamento com células tronco de três origens diferentes (endometrial, cordão umbilical e placentária) por via venosa e intramuscular. Com este tratamento houve melhora da força dos membros superiores e pescoço, melhora da função pulmonar, redução do número de infecções respiratórias, ganho de peso e aumento da expressão da distrofina (acima de 50%). Não é um estudo clínico e nem há uma observação independente mas os resultados neste caso foram surpreendentes.

Penso que podemos comemorar, mas sem tirar os pés do chão, já que é apenas uma primeira tentativa, cujos resultados ainda precisam, no mínimo, ser repetidos outras tantas vezes, por outros tantos pesquisadores, e com segurança comprovada. É assim que funciona a ciência.

Portanto, ainda não é o nosso milagre. Mas, sem dúvida, é mais uma luz apontando o caminho da terapia com células-tronco como aquele que nos levará à cura da Distrofia Muscular de Duchenne.