Justiça: eu quero acreditar!

 

A ADONE foi criada a partir de uma postura, que sempre adotei, de nunca aceitar passivamente o primeiro “sinto muito” que eu ouvia. Esta postura, por sua vez, é produto de minha crença em alguns valores, como por exemplo, a busca por nossos direitos.

Assim, no início, criei a ADONE com o objetivo principal de dividir esta experiência com outras famílias e contribuir para que todos os Pedros do Brasil desfrutassem das mesmas oportunidades que o meu. Mas logo descobri que esse processo era uma alegre via de mão dupla, onde além de ensinarmos e aprendermos uns com os outros, nos fortalecíamos e agregávamos valores mútuos, como a empatia e a solidariedade.

Ontem - dia 12/05/2009 - entretanto, minhas crenças foram desafiadas no aeroporto de Congonhas, em São Paulo, por onde passamos a cada seis meses desde 1993, para o tratamento médico do Pedro no Centro de Estudos do Genoma Humano.

Era o nosso retorno para casa. Como de costume, chegamos ao aeroporto com antecedência de mais de três horas e fizemos o chek-in no balcão da GOL normalmente, sendo sua cadeira de rodas motorizada despachada mediante a apresentação do laudo técnico do fabricante das baterias da mesma, como de costume. No horário marcado, fomos embarcados na aeronave com os demais passageiros e a cadeira levada para ser colocada no porão. Foram feitas as apresentações de segurança rotineiras dos vôos e - para nossa surpresa – antes da decolagem, um funcionário da GOL entrou na aeronave e anunciou que não poderíamos embarcar as baterias da cadeira de rodas, que eram consideradas cargas perigosas. Argumentamos que estávamos habituados a efetuar aquela viagem há vários anos, inclusive diversas vezes com a GOL, sendo que mesmo no dia anterior havíamos chegado a São Paulo sem problemas. Mostramos novamente o laudo técnico do equipamento. Explicamos que, sem as baterias, a movimentação do Pedro ficaria prejudicada, uma vez que sua patologia provoca fraqueza muscular que o impede de utilizar equipamento manual. Tudo em vão! Vários outros funcionários juntaram-se ao primeiro, nos acusando de estar colocando em risco a segurança dos demais passageiros, de estar ameaçando o cancelamento do vôo pela proximidade da hora de fechamento do aeroporto, e enfim, nos submetendo a constrangimento e humilhação pública na frente dos demais passageiros, que acabaram por juntar-se a eles nas acusações contra nós!

Não há palavras para descrever nossos sentimentos. De repente, nos vimos numa situação em que fomos literalmente transformados em vilões. Uma espécie de ameaça pública. Fomos condenados sem julgamento e obrigados a deixar para trás as baterias que – segundo eles - seriam transportadas pela TAM no dia seguinte!

Ainda apelamos para o bom senso deles, questionando que se a TAM iria transportar, porque não a GOL? Ouvimos da funcionária a absurda explicação de que a GOL possui uma regra que impede o transporte do equipamento.

Durante todo esse suplício – que durou quase uma hora – tivemos que olhar, impotentes, para o rosto assustado de meu filho sendo submetido a tão cruel injustiça sem que nada pudéssemos fazer.

Pouco antes do avião aterrisar em Campo Grande, ouvi dele as seguintes palavras: “Mãe, se a médica de São Paulo não puder vir a Campo Grande me consultar, eu não quero mais retornar para o tratamento”. Naquele momento, tudo que ensinei a ele, tudo em que eu acredito e que divido diariamente com as outras famílias da ADONE, parecia ser arrancado de dentro de mim. E, ali descobri que a alma dói. Dói fisicamente, mesmo!

Foi uma noite insone e de muita reflexão, de onde extrai as seguintes questões que aqui registro:

1- Por que após tantas viagens – inclusive pela própria GOL, cujo último transporte havia ocorrido no dia anterior - só ontem as baterias não poderiam ser transportadas?

2- Por que a recusa não foi apresentada no chek-in - realizado com mais de três horas de antecedência - mas somente após o embarque, o início do procedimento de decolagem e diante de todos os demais passageiros?

3- Por que, diante de nossa insistência e argumentos, não foi acionado um funcionário capacitado para julgar o mérito da questão ?

4- Por que a garantia de que a TAM transportaria as baterias no dia seguinte? Não estão todas as companhias aéreas sujeitas às mesmas leis?

E, finalmente, a pergunta que não quer calar:

5- Pode uma companhia aérea, concessionária de serviço ao público, criar uma regra ou lei que contraponha-se aos sagrados direitos de ir e vir e de manutenção da saúde garantidos na Constituição Federal e na Declaração Universal do Direitos Humanos?!

Tomamos a decisão de acionar judicialmente a GOL, por constrangimento e humilhação. Para isso, estarei contatando meus advogados.

Não sei se a Justiça nos dará ganho de causa e, mesmo se der, não sei se será o suficiente para curar as feridas que este episódio deixará em nossas almas. Mas o prejuízo maior seria, com certeza, perder a fé nos valores que estruturaram nossas vidas até aqui.

EU QUERO ACREDITAR! Eu preciso continuar a acreditar que a justiça existe e é uma conquista daqueles que não desistem nunca!

Atualização 14/05/2009

Às 14:45 h. de ontem – dia 13/05/2009 - recebi um telefonema da GOL avisando que as baterias acabavam de chegar a Campo Grande e solicitando o endereço para entrega. Perguntei se poderia receber um documento de comprovação de remessa do equipamento pela TAM que – segundo a GOL me informara em São Paulo - seria a companhia que efetuaria o transporte de volta. Para minha surpresa, a funcionária me explicou que o transporte foi feito pela própria GOL, pois – na manhã seguinte ao episódio – a equipe de segurança da empresa julgou por bem aceitar o laudo técnico que eu havia apresentado.

A seguir, a servidora transferiu a ligação para uma outra – hierarquicamente superior – que passou a desculpar-se em nome da empresa pelo ocorrido, colocando-se à disposição para, numa outra oportunidade, ser contatada anteriormente de forma a garantir que o incidente não se repita. Alguns minutos depois, um motorista sem uniforme, num carro sem identificação chegou à nossa residência e entregou as baterias sem qualquer documento!

Já hoje pela manhã - dia 14/05/2009 – recebi uma ligação da Casa da Saúde, órgão do Governo do Estado que fornece as passagens para o tratamento do Pedro em São Paulo, buscando informações sobre o “problema que havia acontecido com a bagagem do Pedro”, uma vez que a Condor Turismo – empresa de turismo que serve ao Governo do Estado – fora contatada pela GOL, que desejava esclarecer o episódio.

Diante disso, acrescento mais algumas questões às anteriores:

6- Se a GOL possui uma equipe de segurança com autoridade para deliberar sobre questões pertinentes, por que o responsável não foi acionado na noite do episódio, conforme insistíamos em solicitar na ocasião?

7- E quanto à tal regra ou lei da GOL invocada pelos funcionários que criaram a situação – inclusive pelo próprio comandante da aeronave – que citou-a na justificativa que fez pelo atraso aos outros passageiros durante o vôo? Bastou um parecer da equipe de segurança para que fosse revogada?

8- Por que, de repente, a GOL passou a mostrar-se tão preocupada em desculpar-se e justificar-se?

Após a divulgação deste texto, já recebemos inúmeras mensagens de apoio e indignação solidária, as quais agradecemos de coração, pois estão sendo alento para nossos corações.

Atualização 16/05/2009

Numa demonstração do quanto a internet pode ser um veículo eficiente, dentre as inúmeras mensagens que temos recebido, uma, do Leonardo, foi de imensa ajuda no sentido de municiar a ação que pretendemos mover contra a GOL. Explico:

O Leonardo enviou o link da Resolução ANAC n. 009, de 5 de junho de 2007 que dispõe sobre  o acesso ao transporte aéreo de passageiros que necessitam de assistência especial.

Nesse instrumento jurídico há vários artigos que proíbem a discriminação e o impedimento de acesso de portadores de deficiência e seus suportes de vida ou locomoção em aeronaves, além de um artigo específico que faz referência a cadeiras de rodas motorizadas movidas a baterias secas (ou seja, com tecnologia VRLA), como especifica o laudo técnico que apresentamos à GOL.

Mais ainda, há um artigo que recomenda ao usuário apresentar com antecedência mínima de 72 h. laudos técnico e médico que descreva a necessidade do uso e transporte do equipamento pelo paciente.

Acontece que possuímos documentação comprovatória de que protocolamos ofícios com todos estes documentos junto à ANAC e à GOL, com três meses de antecedência!

Ainda nesta mesma legislação, no Artigo 35, encontramos referência a uma outra – o Doc. 9284 AN/905 – que contém as  Instruções Técnicas para o Transporte sem Risco de Mercadorias Perigosas por Via Aérea.

Na página 35 deste último documento, a alínea “j” do subitem 12.1, do item 12 normatiza claramente o transporte de ‘cadeiras de rodas ou outra ajuda motriz, equipadas com baterias antiderramáveis‘.

Não sou advogada e passarei todas essas novas informações para meus advogados. Mas, mesmo sendo leiga, não vejo como a GOL poderia justificar o ocorrido frente a tantos documentos legais que apontam para o absurdo dos fatos.

Desejo sinceramente que jamais nada igual ou semelhante aconteça a ninguém! Mas caso aconteça, espero que as informações contidas nesse registro possam ajudar outras vítimas.

Mais uma vez, muitíssimo obrigada a todos que veem nos enviando mensagens de apoio e incentivo!

Célula-tronco trata fraqueza muscular

Célula-tronco trata fraqueza muscular
Igor Zolnerkevic – Folha de S.Paulo  
Quando a bióloga Natássia Vieira decidiu fazer uma lipoaspiração em 2002, não imaginava que seis anos depois ela assinaria um artigo científico no periódico “Stem Cells” com dez pesquisadores, incluindo Vanessa Brandalise, a sua cirurgiã plástica.
Na época, ao ler sobre o tema, a pesquisadora da USP (Universidade de São Paulo) descobriu que a gordura que seria retirada dela era rica em células-tronco –material celular capaz de se transformar em diferentes tecidos do corpo humano.
Ao lado da orientadora Mayana Zatz, e com a gordura doada por outras 20 pacientes da cirurgiã, Vieira decidiu, então, começar um estudo com o objetivo de criar a longo prazo uma terapia para tratar as distrofias musculares progressivas, grupo de doença genética que causa fraqueza muscular.
Os resultados divulgados agora mostram que as células-tronco da gordura, ao serem injetadas na corrente sangüínea de camundongos, produzem proteínas importantes para o combate da distrofia.
“As células-tronco foram para o músculo e produziram todas as proteínas musculares, independentemente da que estava faltando”, explica Vieira. “Isso é importante porque, para muitos dos pacientes, a gente não consegue achar a mutação genética [que causa a ausência de proteína que provoca a fraqueza muscular].”
Outra descoberta que fez os pesquisadores comemorarem foi que o organismo dos roedores aceitou as células-tronco sem nenhuma reação imune. “Não usamos [remédios] imunossupresores. Foi inesperado”, conta Vieira. Parece que as próprias células-tronco produzem imunosupressores.
O que mais animou Vieira e seus colaboradores, porém, foi a “performance” dos camundongos nos testes de força física, após as injeções. “Os injetados foram 15% melhor nos testes em relação aos não injetados”, diz Vieira. Houve melhora clínica mesmo com o músculo recuperado parcialmente.
Mistura celular – Antes de injetar as células-tronco direto nos roedores, Vieira resolveu saber o que aconteceria quando células de lipoaspiração se encontrassem com células musculares de pacientes com distrofia muscular. Era o primeiro indício de que os resultados seriam positivos.
Os dois tipos celulares foram cultivados juntos, no mesmo recipiente. Após 45 dias, as células se transformaram e deram origem a estruturas semelhantes a tubos, encontrados nas fibras musculares.
Segundo Vieira, os resultados obtidos nos cultivos celulares no laboratório e nos camundongos permitem afirmar que o grupo está no caminho certo.
Tanto nos animais de laboratório quanto nos seres humanos a distrofia aparece com as mesmas características.
Cintura enfraquecida – No homem, a falta de uma das proteínas provoca uma fraqueza maior nos músculos da cintura e dos ombros. “Alguns pacientes não conseguem nem levantar os braços”, disse a cientista. Nos camundongos, a situação é semelhante.
“Quando você ergue um camundongo normal pelo rabo, ele faz força para segurar a sua mão e não ficar de ponta-cabeça. O camundongo doente não consegue. Ele fica parado, com as patas encolhidas.”
Apesar da semelhança entre roedor e ser humano existem ainda outros estágios em que o estudo precisa passar, segundo a pesquisadora da USP.
“O próximo desafio é crescer um número de células-tronco suficiente para injetar em um animal maior, mais parecido em tamanho com um ser humano, como um cachorro.” A distrofia nos cachorros, segundo a pesquisadora, é muito mais severa que nos camundongos. “Vamos ver se conseguimos o mesmo resultado.”

Comentário: Que as células da gordura proveniente de liposaspiração eram ricas em células-tronco embrionárias e que experiências em camundongos já haviam obtido êxito a gente já sabia e já tinha divulgado aqui no blog, mas a experiência de cultivar, em laboratório,  essas células juntamente com as de pacientes humanos afetados e obter êxito é novidade, e bem animadora! Agora é torcer para que as experiências com os cães confirmem os resultados e possamos, o quanto antes, começar os experimentos em humanos.

Reflexão importante – imperdível!

O profissionalismo e a experiência são fundamentais para adequar nossas expectativas à realidade e para ’sacudir’ nossa acomodação. É exatamente o que este importante texto da Dra. Ana Lúcia Langer, do Centro de Estudos do Genoma Humano, faz. Sua leitura é fundamental. Mas, como ela mesma alerta, não basta ler; é preciso refletir sobre a questão e buscar caminhos.

‘”Reflexões sobre a portaria 1531

Ano de 2001, setembro. Promulgada a portaria 1531, a portaria do BiPAP. Parecia um sonho, a coroação de uma luta… tantas idas a Brasília, tantos movimentos na tentativa de chamar atenção à causa da distrofia. Seria o fim de tantas mortes de crianças, jovens inocentes no auge de sua vida, tantas lágrimas de meu Deus!

 Os meses foram se passando, sabíamos que não seria fácil. Mas agora havia a lei! E vieram as ações e os primeiros resultados. Tímidos, claro. As ações pelas promotorias ficaram mais agressivas, porém nem sempre havia organização de pacientes capaz de amparar a pressão. O lado profissional, por sua vez, sempre muito tímido, quem são estes distróficos, que já tem seu destino marcado? Que querem, se sua vida nada tem de qualidade?

 Por outro lado, no barco da distrofia, outros pacientes com doenças neuromusculares conseguiram seus BiPAPs. Claro, pela Constituição todos são iguais. Como exemplo, o primeiro aparelho “saiu” para uma pessoa com escoliose congênita!

 Os anos se passaram…Como ficou nosso país? Bem, dá até pra citar os Estados que fizeram alguma coisa:

1- São Paulo- através da ABDIM e do Instituto do Sono tem amplo programa de ventilação. Posso dizer, onde trabalho, a ABDIM, que temos cerca de 70 pacientes em uso de ventilação. Sabemos que no Instituto do Sono há um grande número e a nossa Secretaria Estadual cobre desde sempre todas as doenças neuromusculares. Percebendo a falha da portaria 1531, a Secretaria possibilitou a aquisição de Cough Assist. Além disso, interfaces são trocadas com maior freqüência, permitindo alternância de pontos de pressão e evitando escaras. São Paulo ainda foi além: forneceu o ambu, fundamental para a fisioterapia respiratória (air-stacking). Porém, nosso Estado não cumpriu a portaria 1531! Por que? Porque percebeu o erro, a impossibilidade…um número tão grande de pacientes sendo controlado em seu domicílio… A regra é a regionalização e a exceção a ida à casa do paciente mais grave.
2- Minas Gerais- criou um programa de ventilação mais próximo à forma da portaria 1531, através de visitas domiciliares. Acredito que seu número de pacientes seja menor devido ao formato. O programa é de excelência, porém não contam com Cough Assist.
3- Ceará- existe através da Secretaria Estadual apoio para a saída de crianças com amiotrofia tipo 1 de hospitais. Não segue o modelo de visitas domiciliares a distróficos preconizados pela portaria 1531.
4- Pará – sabemos que a Secretaria Estadual forneceu BiPAPs para a associação – APDIM, mas por falta de pessoal técnico os pacientes não ventilam.
5- Em outros Estados não há programa. Alguns vem a São Paulo e aqui conseguem seu intento. Outros o fazem em seu próprio local de origem através da via judicial e esbarram na ignorância dos profissionais no controle deste tipo de paciente.

       Nestes anos avaliamos os resultados e tentamos a volta a Brasília. Algumas vezes com grupos maiores, outras menores. Como deveria evoluir a portaria 1531?
Sem dúvida a ampliação para todas as neuromusculares seria um item obrigatório. Mas só isso basta?

Sabemos que não podemos falar em ventilação não invasiva sem o grande companheiro dela! Quem conhece a doença neuromuscular e a insuficiência ventilatória sabe do que falo. Falo da “Máquina da Tosse” ou “Cough Assist”. Este é um item obrigatório!

Outro problema é o próprio organograma da estrutura de atendimento que deveria ser melhor discutida. Ou no mínimo uma estrutura mais simples, centrada talvez em hospitais escola, ou avaliada regionalmente nos locais onde houvesse associações. Quero ressaltar que os mesmos preços que desinteressaram todas as estruturas particulares, públicas, em 2001, não foram alterados.

A troca de interfaces é muito importante, assim como sua variedade. Cada um tem uma conformação facial, cada máscara tem pontos de pressão diferentes. A possibilidade de se ter 1 máscara a cada 3 /4 meses é muito importante. (a portaria fala a cada 6 meses).

Ventilador Bilevel ou, como é conhecido, BiPAP, é uma máquina que ventila  a  “pressão”. Há um momento de gravidade onde este ventilador atinge seu limite e há necessidade de uma troca. Há um erro na portaria 1531, repetido na nova portaria, quando se fala em aparelho “volumétrico bilevel” e não “pressórico bilevevel”, uma vez que nosso BiPAP é a pressão. Proposital, sem dúvida. Porém, o propósito teve sentido na primeira vez. Não seria o caso de uma definição? São 7 anos de pacientes ventilando e que já estão neste limite. Precisamos definir o ventilador volumétrico!

Falei muito, e nem sequer citei aqueles que foram submetidos à traqueostomia, que se mantém excluídos na nova portaria.

Finalmente, o fator mais importante. Há uma ignorância bastante grande na abordagem da insuficiência ventilatória da doença neuromuscular. O apoio governamental pra se quebrar esta mordaça é vital.

Pronto, é isso. Quero que reflitam sobre o que foi a promulgação desta nova portaria, a 1370. Ou seja, a mesma portaria 1531, agora para todas as neuromusculares. Aquela portaria que foi uma vitória por existir, mas em termos de Brasil, nestes anos, deixou muito a desejar.  Sem dúvida houve um passo, porém muito tímido. Porém, que seja um alerta para sairmos da situação de passividade, esperando milagres que talvez demorem a acontecer.

Dra. Ana Lúcia Langer”

Um novo tempo

            Tirando os esportes e as artes, há muito este país não tem o que celebrar.

            Entretanto, o julgamento do STF em favor das pesquisas com células-tronco embrionárias veio modificar esse quadro.

 

            Explico: a decisão do Supremo foi um marco na consolidação efetiva da separação entre Estado e Igreja, já consagrada na Constituição desde o século XIX.

 

            Era o que se esperava. Inadmissível seria que, um Brasil que lutou durante vinte anos por sua liberdade, contra uma ditadura que custou a vida de muitos de seus filhos, se dobrasse agora, em pleno século XXI, ao jugo de qualquer doutrina que não seja a do estado democrático de direito.

 

            Não seria justo também para com nossos brilhantes cientista – brasileiros abnegados – que mesmo frente à alternativa mais fácil de desenvolver seus trabalhos em países com leis mais flexíveis e melhores salários, insistiram em lutar para continuarem a trabalhar aqui, oportunizando a milhões de brasileiros, sem condições de buscar tratamento lá fora, as mesmas condições presentes nos centros mais especializados do mundo.

 

            A histórica decisão do STF é um alento não só para os interessados nas pesquisas, mas para todo o país, uma vez que permite, finalmente, o retorno da confiança em nossas instituições democráticas.

 

            Nas argumentações que embasaram os belíssimos votos dos magistrados, inúmeras foram as citações que merecem entrar para a história. Difícil, portanto, escolher apenas uma para ilustrar este comentário. Fico, então, com as palavras finais do voto decisivo do ministro Celso de Mello, que concluiu declarando que a decisão ora tomada inauguraria uma aurora de alento e esperança na vida de milhões de brasileiros. E acrescento eu, de pessoas que, ao contrário dos polêmicos embriões congelados, já estão vivas, já amam e são amadas, têm sonhos e, apesar de muitas saberem que ainda há um longo caminho a ser percorrido e que talvez os melhores resultados não venham a tempo de beneficiá-las pessoalmente, ainda assim, já ganharam o direito de ter o que esperar, de crer num futuro melhor para seus filhos e netos.

 

            Finalmente, a decisão do STF acabou por tornar-se um curioso paradoxo, pois, ao adotar uma posição essencialmente laica e racional, devolveu ao Brasil a possibilidade do exercício da fé, que é um conceito filosófico e confessional, conseguindo, desta forma, contemplar “a gregos e troianos”.

 

 

           

Nove homens e uma mulher

 O STF e a questão do gênero

É inegável que, nas últimas décadas, muito avançamos na questão da igualdade entre homens e mulheres. Entretanto, é também verdade que ainda somos uma sociedade genericamente desigual, onde as mulheres são mais cobradas e menos premiadas que os homens.

Em contraponto, as estatísticas apontam que é crescente o número de mulheres que chefiam famílias, conquistam posições de destaque no mundo da política, das artes e do trabalho, além de já serem franca maioria no quesito nível de escolaridade.

Não sou, nem nunca fui feminista, mas sempre preferi lidar com profissionais mulheres, pelo menos naquelas atividades até bem pouco tempo rotuladas como de domínio masculino, como as ciências e a política, por considerar que, para que uma mulher alcance a mesma posição dominada por homens, ela, por força de nossa configuração social,  precisa ser infinitamente melhor do que eles.

Pode ser apenas mais uma “filosofia de chuveiro”. Porém, a ministra Ellen Gracie, do Supremo Tribunal Federal, deu mostras de que eu possa estar certa.

A ministra, que aliás é a primera mulher a presidir a mais alta corte do país, atua num “mundo de homens”, onde a lei, e apenas a lei, deve permear todos os julgamentos. Nada mais apropriado para os cérebros movidos a testosterona e os corações petrificados dos homens.

A magistrada porém, que apesar de seu elevado preparo acadêmico e intelectual, com certeza, como todas nós, é também esposa, mãe e mulher, na histórica sessão de ontem, destacou-se entre seus pares, pelo profissionalismo aliado à coerência que demonstrou ao responder ao pedido do ministro Carlos Alberto Direito de vistas ao processo da Ação Direta de Inconstitucionalidade que questiona o uso de células-tronco embrionárias em pesquisas e terapias.

Com serenidade e elegância, a ministra anuiu à solicitação do colega, como é de direito, mas pediu licença para adiantar seu próprio voto em favor das pesquisas, por considerar que os três anos em que o processo aguardava na fila de pauta já prejudicaram bastante os trabalhos do cientistas. A magistrada declarou ainda que, pelo mesmo motivo, esperava celeridade por parte do ministro Carlos Direito em sua tarefa, de forma que tão importante assunto possa voltar, o quanto antes, à fila de votação.

A atitude da ministra não poderia ser mais apropriada frente a um fato que, em rede nacional, frustrou a já maltratada expectativa de milhões de cidadãos brasileiros que aguardam por uma decisão que implica suas próprias vidas e de seus entes queridos, sem falar nos profissionais que dedicam suas vidas às pesquisas.

Cabe ainda aqui o registro dos homens que ontem se destacaram: o ministro Ayres Britto, relator do processo, pelo relato ao mesmo tempo sensível e juridicamente irretocável de seu voto e o ministro Celso de Mello, pela maneira sutil como também adiantou seu posicionamento favorável à questão, numa demonstração de respeito aos anseios do povo que representa.

Às vésperas do Dia Internacional da Mulher, a ministra Ellen Gracie fez juz às sábias palavras do compositor Erasmo Carlos, neste versos: “mulher…na escola em que você foi ensinada / jamais tirei um dez / Sou forte, mas não chego a seus pés.”

* Este artigo foi publicado no jornal Correio do Estado do dia 7 de março de 2008.