Adone na revista Veja-online

Como estive muito ocupada – primeiro viajando e, depois, com os preparativos do curso de acessibilidade – acabei não lendo a revista Veja on-line da semana passada. Por isso, só hoje, ao acessar o arquivo da coluna da Dra. Mayana Zatz vi que ela respondeu, literalmente, a uma sugestão de tema feita por mim há algumas semanas.

Estou lijongeada e agradecida! E quero dividir com todos os importantes esclarecimentos prestados por essa grande cientista brasileira, referência mundial em distrofia muscular e pesquisas com células-tronco.

Leiam a matéria completa “Células-tronco em doenças neuromusculares” acessando este link.

Sucesso e parcerias

O Curso Arquitetura Acessível, que aconteceu nos dias 12, 13 e 14 deste mês, no CREA MS só foi possível graças à parceria com o Instituto dos Arquitetos do Brasil-IAB e com o Instituto de Engenharia de Mato Grosso do Sul-IEMS, com quem a ADONE MS e a UNEPE dividem a satisfação pelo grande sucesso alcançado.

O evento contou com aproximadamente 120 participantes, entre profissionais e acadêmicos da UNIDERP, Faculdade ESTÁCIO DE SÁ e UCDB, das áreas de arquitetura, engenharia civil, fisioterapia e educação física e que atuarão como vistoriadores voluntários no piloto do Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande.

Os participantes mostraram-se bastante interessados no tema do curso e marcaram presença em todos os momentos, sendo que as visitas técnicas – para verificação das condições de acessibilidade – no campus da UNIDERP, da ESTÁCIO DE SÁ e do Parque Jaques da Luz, no bairro Moreninhas – foram acompanhadas por um grupo de cadeirantes que contribuíram sobremaneira para direcionar o olhar de profissionais, acadêmicos e de todos aqueles que, em breve, poderão assistir ao vídeo de divulgação, produto do piloto.

O evento contou ainda com ampla cobertura da imprensa e propiciou o estabelecimento de novas parcerias e perspectivas para o Projeto.

A todos, nossos agradecimentos.

Curso Arquitetura Acessível

O Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande é uma iniciativa da ADONE MS, da UNEPE e do CREA MS que já conta com a participação de representantes de inúmeras outras instituições (Universidades, Ministério Público Estadual, Prefeitura Municipal, Conselhos estaduais,….) e formam, hoje, o Fórum Permanente de Acessibilidade, trabalhando na elaboração, divulgação e execução do inédito Guia de Acessibilidade de Campo Grande.

Como primeira ação em prol desse projeto, será desenvolvido um piloto, que dará origem a um vídeo, que por sua vez servirá como ferramenta de divulgação, de captação de recursos e, principalmente, de orientação do trabalho de execução do Guia.

Para tanto, o Fórum Permanente de Acessibilidade, com o apoio do CREA MS, do Instituto de Engenharia de MS-IEMS e do Instituto Brasileiro de Avaliações e Perícias de Engenharia-IBAPE estará realizando o Curso Arquitetura Acessível, de 12 a 14 de novembro próximo, no CREA MS, onde serão oferecidas vagas para os acadêmicos das universidades parceiras, que atuarão como vistoriadores para o projeto piloto, e que terá como ministrante (pela primeira vez em Campo Grande) a Arquiteta – especialista em acessibilidade – Thaís Frota, de São Paulo – assessora da Vereadora e escritora Mara Gerbelli e consultora para a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência de SP.

Convidamos a todos os interessados para a solenidade de abertura do referido curso, que acontecerá às 9:00 horas do dia 12 de novembro de 2009, no auditório do CREA MS, sito à Rua Sebastião Taveira, 272, bairro Monte Castelo, em Campo Grande, com aula magna da ministrante, gratuita e aberta ao público.

Redução de jornada de trabalho para mães

Muitas pessoas têm me contatado para perguntar como eu consegui o direito a cumprir jornada de trabalho reduzida.

Alguns estados e prefeituras do Brasil legislaram sobre o direito de servidoras públicas, mães de portadores de deficiência física ou mental, a horário reduzido.

Aqui em Campo Grande, no caso da Prefeitura, conheço até um pai que também conseguiu o benefício com base na lei.

Então, para facilitar, registro aqui as Leis Estaduais, de Mato Grosso do Sul, cujos textos completos estão disponíveis no site do Governo do Estado:

- Lei nº 1134, de 26 de março de 1991;

- Lei  nº 1656, de 18 de março de 1996;

- Lei nº 1809, 17 de dezembro de 1997.

Desconto para acompanhante de deficiente

Como todos sabem, deficientes físicos não têm desconto em passagens aéreas, mas o que poucos sabem é que o acompanhante do deficiente físico tem esse direito.

Apesar da legislação determinar que as companhias aéreas informem o usuário sobre este desconto, é claro que elas não cumprem a determinação.

Então, aí vai o trecho da Resolução da ANAC que garante o desconto de 80% – isso mesmo, oitenta por cento! -  aos acompanhantes de deficientes.

Vejam:

“Resolução nr. 009 da ANAC ,  5 de junho de 2007:

Art. 50. Se a empresa aérea exigir a presença de um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, deverá oferecer para o seu acompanhante, desconto de, no mínimo, 80% da tarifa cobrada do passageiro portador de deficiência. O acompanhante deverá viajar na mesma classe e em assento adjacente ao da pessoa portadora de deficiência. Essa informação deve ser prestada ao passageiro no momento da reserva.”

Este desconto beneficia os deficientes físicos cujas deficiências exijam a presença de um de acompanhante em viagens.

Para obter o benefício, basta apresentar um laudo médico explicando que o paciente necessita de acompanhante para locomoção, alimentação, higiêne, etc, e que por isso sua deficiência exige a presença de acompanhante em viagens.

O valor cobrado pela passagem do acompanhante será de 20% (vinte por cento) sobre o  valor pago pela passagem do deficiente.

Mas, ATENÇÃO: o bilhete não pode ser comprado pela internet nem em agência de turismo; tem que ser comprado na loja da companhia aérea (ou no Aeroporto).

Usufruam e divulguem!

Olha aí…é o meu guri, olha aí

Uma das coisas que mais me preocupou no episódio com a Gol - relatado no post “Justiça: eu quero acreditar!” – foi como o Pedro iria lidar com o fato. Apesar dele ser uma pessoa bem resolvida, a dimensão emocional do que houve não é fácil de ser processada. Até mesmo uma mulher como eu – madura e vivida – estou tendo dificuldades com isso, imeginem um jovem como o Pedro! Confesso que cheguei a pensar que ele poderia vir a questionar alguns valores que ensinamos a ele a vida inteira. Porém, mais uma vez, o Pedro nos surpreende com uma lição de “volta por cima”! Assim como o apóstolo que inspirou o nome dele, o Pedro é “pedra” mesmo! Leiam o post “Amigo é amigo…FDP é FDP!” que ele publicou no blog dele.

Um poema pro dia nascer feliz

 

Olha só, pessoal, como até das maiores adversidades podem sair coisas tão boas!….

A Vânia é psicóloga da ABRELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica - de São Paulo. E também é poetisa.

Vejam que lindo comentário, em forma de poema, ela deixou no post “Justiça: eu quero acreditar!”:

 

Ah! Queria Tanto
Por Vania de Castro

Ah!! Queria tanto, tanto
que nos quatro cantos
houvesse o canto do bem-querer
sem exaltação
apenas bem-querer
o sentimento permanente de solidariedade
existisse no fundo do coração
desde a mais tenra idade
e sem vaidade
pudéssemos usufruir
o direito de ir e vir
com segurança, abrigo, harmonia e fantasia
plena comunhão com o outro
não importa se daqui ou acolá
importa irradiar humanidade

Ah! queria tanto, tanto
que as pessoas carregassem a cor do arco-íris
tatuada no corpo
ou as notas musicais em seus corações
que o canto dos pássaros penetrasse na corrente sanguínea
e antes de qualquer ato,
o tato
surgisse em primeiro lugar
o verde do nosso Brasil Brasileiro
ficasse registrado profundo no mundo
no meu, seu, nosso mundo
perpetrado de Raimundos
Marias, Aparecidas, Joãos, Josés, Pedros
que querem tanto quanto eu e você
viver com dignidade, alegria, respeito e justiça

Mensagem de ano novo

Bem vindos a 2009!

Como diria nosso grande compositor Ivan Lins, “apesar dos perigos”, aqui estamos, iniciando “um novo tempo”.

E, para começar bem, escolhi esta reflexão de Leo Buscaglia, educador ítalo-americano, autor do excelente livro “OS DEFICIENTES E SEUS PAIS” (ed. Record, 2005, 415 pgs.), que elaborou estes 12 preceitos no sentido de percebermos as mudanças de paradigmas em relação às pessoas com deficiência no século XXI:

1- Lembre-se de que as pessoas com deficiência são indivíduos próprios. Elas não pertencem a você, à família, aos médicos, à sociedade.

2- Lembre-se de que cada pessoa com deficiência é diferente das outras e que, independente do rótulo que lhe seja imposto para a conveniência de outras pessoas, ela ainda assim é uma pessoa “única”. Não existem 2 crianças com síndrome de Down que sejam iguais, ou dois adultos com deficiência auditiva que respondam ou reajam da mesma forma.

3-  Lembre-se de que elas são pessoas antes de tudo e que têm o mesmo direito à auto-realização que quaisquer outras pessoas – no seu ritmo próprio, à sua maneira e por seus próprios meios. Somente elas podem superar suas dificuldades e encontrar a si mesmas.

4-  Lembre-se de que as pessoas com deficiência têm a mesma necessidade que você de amar e ser amado, de aprender, partilhar, crescer e experimentar, no mesmo mundo em que você vive. Elas não têm um mundo separado. Existe apenas um mundo.

5-  Lembre-se de que as pessoas com deficiência têm o mesmo direito que você de fraquejar, falhar, sofrer, desacreditar, chorar, proferir impropérios, se desesperar. Protegê-las dessas experiências é evitar que vivam.

6-  Lembre-se de que somente as pessoas com deficiência podem lhe dizer o que é possível para elas. Nós, que as amamos, devemos ser observadores atentos e sintonizados.

7-  Lembre-se que as pessoas com deficiência devem agir por conta própria. Podemos oferecer-lhes alternativas, possibilidades e instrumentos necessários – mas somente elas podem colocá-los em ação. Nós podemos apenas permanecer firmes, e estar presentes para reforçar, encorajar, ter esperanças e ajudar quando possível.

8- Lembre-se que as pessoas com deficiência, assim como nós, estão preparadas para viver como desejarem. Elas também devem decidir se desejam viver em paz, com amor e alegria, como são e com o que têm, ou deixar-se ficar numa apatia lacrimosa, esperando a morte.

9-  Lembre-se de que as pessoas com deficiência, independente do grau, têm um potencial ilimitado para se tornar não o que nós queremos que sejam mas o que elas desejam ser.

10- Lembre-se de que as pessoas com deficiência devem encontrar sua própria maneira de fazer as coisas – impor-lhes nossos padrões( ou os da cultura) é irreal e até mesmo destrutivo. Existem muitas maneiras de se amarrar os sapatos, beber em um copo, chegar até o ponto do ônibus. Há muitas formas de se aprender e se adaptar. Elas devem encontrar a forma que melhor se lhes ajuste.

11-  Lembre-se de que as pessoas com deficiência também precisam do mundo e das outras pessoas para que possam aprender. O aprendizado não acontece apenas no ambiente protetor do lar ou em uma sala de aula, como muitas pessoas acreditam. O mundo é uma escola, e todas as pessoas são professores. Não existem experiências insignificantes. Nosso trabalho é agir como seres humanos afetuosos, com curativos emocionais sempre prontos para uma possível queda, mas com novos mapas à mão para novas aventuras.

12-  Lembre-se de que todas as pessoas com deficiência têm direito à honestidade em relação a si mesmas, a você e a sua condição. Ser desonesto com elas é o pior serviço que alguém pode lhes prestar. A honestidade constitui a única base sólida sobre a qual qualquer tipo de crescimento pode ocorrer. E, acima de tudo, lembre-se de que elas necessitam do que há de melhor em você. A fim de que possam ser elas mesmas e que possam crescer, libertar-se, aprender, modificar-se, desenvolver-se e experimentar, você deve ter essas capacidades. Você só pode ensinar aquilo que sabe. Se você é aberto ao crescimento, ao aprendizado, às mudanças, ao desenvolvimento e às novas experiências, permitirá que elas também o sejam.

FELIZ ANO NOVO !!!

Apresentações Simpósio

Estamos retornardo com a postagem das apresentações dos palestrantes do Simpósio Sul-Mato-Grossense de Neurociência e Reabilitação 2008, que foram temporariamente retiradas para revisão. Lembramos que, em caso de utilização das telas em outros trabalhos, a fonte deve ser citada.

Vacinas: informação importante.

Esta semana levei o Pedro, que é portador de Distrofia Muscular de Duchenne, para tomar a vacina da rubéola. Quando souberam que ele usava corticóide, não quiseram aplicar. Consultei a Dra. Ana Lúcia Langer e ela confirmou que é isso mesmo, dizendo “Quem toma corticóide não toma qualquer vacina de vírus vivo, mesmo atenuado, entre elas sarampo, rubéola, caxumba, febre amarela, catapora”. Então, a dica fica registrada. Vacinas, só depois de consultar nossos médicos.