Boas novas para adenoleucodistrofia

 

Parece que esta é a quinzena das boas notícias!

Na França, terapia gênica interrompe evolução de adenoleucodistrofia (ADL), doença do personagem do filme O Óleo de Lorenzo. Leia matéria completa aqui.

Relato de caso:experimento com células-tronco em DMD

Este caso é uma daquelas notícias que renovam nossas esperanças:

Fonte: Acadim

Relatamos aqui o estudo de caso de um jovem de 23 anos, diagnosticado com DMD aos 3 anos de idade, que manifestou uma progressiva diminuição na força muscular e tornou-se dependente de cadeira de rodas aos 12 anos de idade.

O paciente recebia cuidados de suporte com o uso intermitente de prednisona, tratamento contra dor, e fisioterapia. As infecções respiratórias frequentes, resultantes do fraco esforço respiratório associado à diminuição da capacidade em eliminar secreções, foram tratadas com terapia de antibióticos padrão.

No período de 5 a 14 de agosto de 2008, o paciente foi tratado com uma combinação de células regenerativas endometriais (ERC) e linfócitos CD34+ provenientes de sangue do cordão umbilical. Posteriormente, de 25 a 28 de novembro, recebeu uma nova série incluindo células-tronco obtidas de matriz placentária (Tabela 1). As células foram preparadas e administradas como descrito. [148, 149]

Não houve eventos adversos associados à infusão de células-tronco. Houve um aumento significativo na força muscular em todos os grupos musculares, acompanhado por um aumento na capacidade funcional do paciente.

Assim, uma força anterior à implantação de 2-2.5/5 no pescoço, ombros, membros superiores e inferiores, aumentou após cada uma das duas administrações de células-tronco, e chegou a uma valor final de 4/5 um mês após o segundo tratamento de transplante. Os incrementos na força muscular após as duas administrações de células-tronco pareceu incremental, com maior benefício registrado após a segunda administração.

A força das extremidades superiores passou, de conseguir elevar contra a gravidade antes do primeiro transplante, para conseguir levantar pesos de 0,91 kg após o procedimento. O equilíbrio e a força do tronco também foram significativamente melhorados. O paciente ganhou 9,07 kg, e um maior nível de atividade geral.

A frequência das infecções respiratórias diminuiu: de 3 a 4 ao ano antes da terapia com células-tronco, a nenhuma após o tratamento. O esforço inspiratório melhorou de -32 para -40 cm de água.

Uma biópsia muscular tomada em janeiro de 2009 mostrou níveis normais de distrofina (>50%, normal = 50-100%). A melhora da força muscular, função respiratória, e do nível geral de atividade manteve-se constante até a presente data.

Até onde temos conhecimento, esta é a primeira vez que se relata uma ampla expressão de distrofina ocorrendo em um paciente de DMD que não deambulava, após tratamento com ERC.

Tradução (por: Marcelo D. P. de Oliveira)

É, pessoal…o resultado, além de extremamente animador, é tentador pois, em princípio não foram observados danos colaterais ao experimento, mas precisamos ser cuidadosos. Sobre isso, vejam o que diz  a Dra. Ana Lúcia Langer, do Centro de Estudos do Genoma Humano, em seu site:

Fonte: www.distrofiamuscular.net

Células tronco mesenquimais como anti-inflamatórias: implicações para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne (20/10/09)

USA – os autores fazem uma revisão das propriedades anti-inflamatórias das células tronco mesenquimais e a possibilidade de sua utilização na distrofia muscular de Duchenne; nesta forma da doença os cortícóides, que são anti-inflamatórios, são a melhor opção de tratamento. No meio da revisão eles descrevem um caso de Duchenne com 23 anos e que recebeu tratamento com células tronco de três origens diferentes (endometrial, cordão umbilical e placentária) por via venosa e intramuscular. Com este tratamento houve melhora da força dos membros superiores e pescoço, melhora da função pulmonar, redução do número de infecções respiratórias, ganho de peso e aumento da expressão da distrofina (acima de 50%). Não é um estudo clínico e nem há uma observação independente mas os resultados neste caso foram surpreendentes.

Penso que podemos comemorar, mas sem tirar os pés do chão, já que é apenas uma primeira tentativa, cujos resultados ainda precisam, no mínimo, ser repetidos outras tantas vezes, por outros tantos pesquisadores, e com segurança comprovada. É assim que funciona a ciência.

Portanto, ainda não é o nosso milagre. Mas, sem dúvida, é mais uma luz apontando o caminho da terapia com células-tronco como aquele que nos levará à cura da Distrofia Muscular de Duchenne.

Novas descobertas

Como todos sabem, frequento o Centro de Estudos do Genoma Humano-CEGH, na USP, em São Paulo há vários anos, para tratamento de meu Pedro, onde também já participei de encontros e palestras sobre Distrofia Muscular. Por isso, já tive a imensa satisfação de conhecer e encontrar, pessoalmente, a Dra. Mayana Zatz.

Apesar de ser uma celebridade mundial em sua área, a Dra. Mayana é uma pessoa extermamente acessível, humana e  que, quando está no Brasil, anda tranquilamente pelas dependências do CEGH, cumprimentado e falando com todos os presentes.

Sou sua fã e acompanho – até onde meus limitados conhecimentos permitem – sua produção científica e suas lutas . Sou leitora assídua da coluna virtual dela na Revista Veja e, recentemente, enviei-lhe uma mensagem sugerindo tema para esse semanário, com o seguinte texto:

“Mayana, sou presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de MS e os pacientes vêm a mim com muita frequência em busca de informações. Duas são recorrentes:

1- quais patologias neuromusculares poderão vir a ser beneficiadas por terapias com células-tronco;

2- como anda o progresso das pesquisas nas diversas fontes de células-tronco que já foram descobertas (tecido adiposo, polpa dentária, sangue menstrual, embriões descartados, etc.).

Poderia nos falar um pouco sobre essas questões?”

Poucos dias depois, recebí dela a seguinte resposta:

“Olá Rosana

Vamos lá

1) Ainda não sabemos ao certo. Nosso grupo tem trabalhado com modelos animais de  distrofias musculares e eu estou otimista.

2) Nosso  grupo vem trabalhando mais com CT adultas, de tecido adiposo, polpa dentária, cordão umbilical e sangue menstrual.

Tivemos resultados bons com CT de tecido adiposo e agora queremos fazer um grande estudo comparando o potencial das CT de diferentes fontes: tecido adiposo, cordão umbilical , polpa dentária e sangue menstrual.

Vou contar com mais detalhes em uma das minhas colunas da veja, OK?

Aguarde”

Pois bem, o artigo da Revista Veja virtual desta semana já trata deste importante assunto. Leiam aqui.

Guia de Acessibilidade na Câmara

O Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande, de autoria da Presidente da ADONE, Profa. Rosana Martinez, tem ganhado a adesão de importantes  parceiros rapidamente. Já estão conosco o CREA-MS-Conselho Regional de Engenharia e Arquitetura, que não só acolheu as reuniões semanais da equipe de trabalho, como está oferecendo todo suporte técnico ao projeto. Também já são parceiros o ISMAC-Instituto Sul-Matogrossense para Cegos, o Centro de Referência em Distúrbios do Movimento da UNEPE e  a Promotoria da Cidadania do Ministério Público Estadual. Além desses, já participam das reuniões de trabalho representantes da Prefeitura Municipal de Campo Grande, da Universidade para o Desenvolvimento do Estado do Pantanal-UNIDERP/ANHANGUERA, da Faculdade Estácio de Sá, da Faculdade de Campo Grande e do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência-CONSEP.

Será o primeiro Guia de Acessibilidade do Brasil elaborado com o envolvimento de tantos  segmentos diversos -  públicos e privados.

Esta semana, recebemos, por indicação do Vereador Mário César, convite da Câmara Municipal de Campo Grande para apresentar o projeto aos demais vereadores, na sessão plenária do dia 20 de agosto de 2009.

Lá estivemos e, por dez minutos ocupamos a tribuna para explicar que, a  partir de experiências bem sucedidas de outros Estados, pensamos num projeto pioneiro que, além do foco turístico e comercial dos demais já existentes, terá um cunho educativo, no sentido de orientar o olhar de todos os “atores” da pólis para a necessidade de construção de uma cidade mais inclusiva.

O difererncial de nosso Guia de Acessibilidade será a inclusão de todos os segmentos da cidade: comércio, lazer, cultura, educação, saúde e serviços públicos e privados, através da verificação e divulgação das facilidades existentes nos locais com vistas à acessibilidade de portadores de necessidades especiais (físicas, visuais e auditivas) temporárias ou permanetes, além de idosos, gestantes e turistas com estas características.

A idéia foi parabenizada por vários vereadores presentes à sessão – Mário César, João Rocha, Herculano Borges, Lídio, Vanderley Cabeludo – que puseram-se à disposição para contribuir com o que for necessário.

Acreditamos que, a médio prazo, o Guia de Acessibilidade de Campo Grande poderá contribuirá para certificar a Capital com o  título de excelência de “primeira Capital 100% adaptada do Brasil”.

Mais um prêmio !

Através do Decreto Legislativo 1.225/09, de autoria do Vereador Mário César, a Câmara Municipal de Campo Grande, outorgou a MEDALHA DO MÉRITO LEGISLATIVO 2009 ao CENTRO DE REFERÊNCIA EM DISTÚRBIOS DO MOVIMENTO da UNEPE, parceiro da ADONE, pelos relevantes serviços prestados à sociedade.

A solenidade de entrega da referida honraria será realizada no dia 28 de agosto , às 20:00h no Centro de Convenções Arquiteto Rubens Gil de Camilo, “Antigo Palácio Popular da Cultura”, no Parque dos Poderes.

Todos os integrantes, colaboradores e parceiros da UNEPE estão convidados para o evento de entrega da medalha.

Da mesma forma que recebemos o Prêmio Sentidos 2009, esta medalha é fruto de um trabalho sério e responsável desenvolvido por cada um dos integrantes da grande família UNEPE.

Evento imperdível, mesmo!

Ano passado realizamos, em parceria com o Centro de Referência em Distúrbios do Movimento da UNEPE, o I Simpósio Sul-Mato-Grossense de  Neurociência e Reabilitação.

Os resultados obtidos foram animadores e sentimos que a demanda exigia ainda mais. Assim, este ano, o evento cresceu e evoluiu para um certame nacional.

Confira a seguir a programação completa:

*Congresso Brasileiro de Reabilitação e Inserção Social-REACON 2009

II Simpósio de Neurociências e Reabilitação em Mato Grosso Sul
I Feira de Diagnóstico, Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade
I Encontro Nacional das Associações de Apoio às Pessoas com Deficiência*

*DATA DO EVENTO: *25 a 28 de Novembro de 2009.
*LOCAL DO EVENTO: *Centro de Convenções de Bonito – www.ccbonito.com.br – Bonito – Ms
*
PROMOÇÃO E ORGANIZAÇÃO: *Rede Brasileira de Cooperação ao Desenvolvimento – UNEPE; União Metropolitana de Ensino, Pesquisa e Extensão e Centro de Referência em Distúrbios do Movimento.

*COMISSÃO ORGANIZADORA:*

• Profª.Ms.Vera Lícia de Souza Baruki
• Profª.Ms.Adriana Elias Pires Quevedo
• Dr.Ms.Hermenegildo Calças Neto
• Profª. Keli Roberta Ávila Cruz
• Drª. Fernanda Elias Pires
• Drª.Ms.Irene Leite Rodrigues
• Profª. Rosana Puga de Moraes Martinez
• Prof.Esp. Nestor José da Silva
• Drª. Gleice Mara Higashi
• Drª. Simone Garcia Quenzini

*ENDEREÇO UNEPE: *

Rua Antônio de Barros, 61 – Bairro Monte Líbano – Campo Grande – MS
Tel.: (67) 3025.1501
E-mail: unepe@unepe.org.br – site www.unepe.org.br.

*APOIO:* Bonito Convention & Visitors Bureau – www.bcvb.com.br

*INSCRIÇÕES: *AGÊNCIA ECODMC – www.ecodmc.com.br

Endereço do escritório em Campo Grande-MS: Rua Estrela do Sul, 768 – CEP 79051-260
Tel.: (67) 4063.9173
Tel.: (67) 3026.3536
e-mail: ecodmc@ecodmc.com.br
Voip:                 (11) 4063 4216        
Registro MTUR: 12.020900.10.0001-7

*CONSELHO DE AVALIAÇÃO CIENTÍFICA (LOCAL):*

• Prof. Ms.Serginaldo José dos Santos
• Profª. Ms. Adriana Elias Pires Quevedo
• Profª. Ms. Vera Lícia Baruki

*ENVIO DOS TRABALHOS: *Até 31 de Agosto de 2009.
*
AVALIAÇÃO CIENTÍFICA DO REACON 2009*
Rua Antônio de Barros, 61 – Bairro Monte Líbano
79004-590 – Campo Grande – MS

*PÚBLICO ALVO: *

Profissionais de saúde da rede pública ou privada, envolvidos na reabilitação de pessoas com deficiência: médicos fisiatras, neurologistas, ortopedistas, psiquiatras, pediatras, urologistas, cardiologistas, pneumologistas e geneticistas, fisioterapeutas, profissionais de educação física, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, farmacêuticos, psicólogos, nutricionistas, engenheiros, arquitetos, advogados, assistentes sociais, enfermeiros, odontólogos, biólogos, corpo administrativo de organizações de assistência e de apoio a pessoas com deficiência e universitários.

*METODOLOGIA:* Palestras, encontros, mesas redondas, debates e reuniões (Sujeito a mudanças)

*TEMAS DO REACON 2009 *(Sujeito a mudanças):

• Células Tronco.
• Impacto Psicológico nas Doenças Genéticas.
• Amputações – Etiologia, Técnica Cirúrgica e Indicação de Órtese.
• Atendimento de Emergência na Doença Neuromuscular.
• Eletroneuromiografia no Diagnóstico de Doenças do Distúrbio do Movimento.
• Distúrbios do Movimento – Diagnóstico e Avanços na Terapêutica Medicamentosa.
• Reabilitação em Paralisia Cerebral.
• Atividades Físicas em Pessoas com Doenças Neuromusculares.
• Avaliação Funcional em Pacientes com Espasticidade e Distonia.
• O uso da Toxina Botulínica.
• Doença de Parkinson.
• Distrofia Muscular Progressiva – Diagnóstico Genético e Avanço na Terapêutica Medicamentosa.
• Esquizofrenia.
• Esclerose Múltipla.
• Esclerose Lateral Amiotrófica.
• Reabilitação Profissional e a Inserção das Pessoas com Deficiência no Mercado de Trabalho.
• O Lazer e Educação Física para Pessoas com Deficiência Física.
• Arquitetura e Acessibilidade.

Pesquisa em cães com distrofia

A coluna da Dra. Mayana Zatz na Veja desta semana tem dois tipos de informação: uma animadora e outra preocupante.

A primeira, a animadora, explica a quantas anda a pesquisa com células-tronco em cães com distrofia muscular. Estamos chegando lá!

A segunda, a preocupante, conta a história de como esta pesquisa quase foi perdida, por irresponsabilidade de funcionários de uma instituição tida como de excelência, e que tem como uma de suas atividades justamente a pesquisa.

Leiam aqui a matéria completa.

Nova fonte de células-tronco

As Trompas de Falópio – também conhecidas como Tubas uterinas - são dois canais extremamente finos que ligam os ovários ao útero das fêmeas de mamíferos. Nos processos de histerectomia, parte do tecido das trompas costuma ser descartado.

Agora, cientistas brasileiros descobriram que esse material é rico em células-tronco com capacidade pra transformarem-se em diversos tecidos.

O melhor é que, por tratar-se de material descartável, a pesquisa com células-tronco provenientes das trompas não está sujeita a discussões éticas.

Leia aqui matéria completa.

Imperdível!

A UNEPE, entidade parceira da ADONE estará realizando em novembro próximo, na cidade de Bonito, um mega evento que engloba Congresso, Seminário e Feira de Reabilitação: Reacon 2009, destinado a profissionais da área de saúde e estudantes. Os temas são atuais e os palestrantes os mais renomados em suas áreas. O preço dos pacotes (inscrição, hospedagem,…) são inacreditáveis. Confira aqui a programação completa.

Evento discutirá política para deficientes

 

O Governo do Estado de Mato Grosso do Sul, através da Secretaria de Estado da Saúde realizará o 1º. Encontro para Formulação da Política Estadual da Pessoa com Deficiência e o Centro de Referência em Distúrbios do Movimento da UNEPE, entidade parceira da ADONE,  terá uma hora para apresentar os trabalhos desenvolvidos, o que será feito em conjunto pelo Presidente da UNEPE, Prof. Naelson Ferreira e pela Presidente da ADONE, Profa. Rosana Martinez.
Hoje 628 pessoas com deficiência física ou mobilidade reduzida, devido alguma patologia rara, são atendidas gratuitamente no Centro de Referência em Distúrbios do Movimento da UNEPE.

Acesse  aqui o site onde a programação completa do evento pode ser conferida.