ASSOCIAÇÃO DE DOENÇAS NEUROMUSCULARES DE MATO GROSSO DO SUL
ADONE MS
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Blog da ADONE
Blog da Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul
30 Março, 2008 às 11:01 pm |
Tive conhecimento da ADONE ao ler o comentário na revista Veja. Sou fisioterapeuta, especialista em neurologia, e coordeno a clínica de fisioterapia de um centro universitário em Dourados.
Há muito sentimos a necessidade de apoio e assitência específicos aos pacientes com doenças neuromusculares. Desde que iniciei o trabalho aqui em Dourados, em 2003, em conjunto com outros colegas fisioterapeutas, temos realizado ações isoladas e sinto que poderíamos realizar um trabalho mais efetivo em parceria.
Gostaria de colocar-me à disposição para ajudar no trabalho da Associação.
Obrigada!
Angela
25 Julho, 2008 às 4:17 am |
Conheci uma jovem senhora que trabalha na Loja Mileny Modas. Seu filho é portador de Distrofia Muscular de Duchenne. Ele possui 6 anos. Já apresenta alterações cardíacas e neurológicas. A situação financeira desta família é muito precária, uma vez que seu marido deixo-a com o menino doente e mais uma filha. Gostaria de saber se vocês fazem um atendimento sem custos financeiros para eles.
Se for possível, estarei esperando um e-mail de vocês.
Grata pela atenção.
Cordialmente
Rita Sevilha.
12 Agosto, 2008 às 7:36 pm |
Ola gostaria de saber como poderia ajuda-los não tenho condições financeiras, mas se tiver alguma maneira de contribuir estou a disposição.
Muito obrigado desde ja .
25 Agosto, 2008 às 6:53 pm |
olá;á vários meses venho pesquisando sobre esse aparelho bipap;todos me diziam que o governo ou o (sus)não faria nenhuma doação;agora vasculhando a net por todos os lados vejo que realmente existe uma lei que ampara os pobres,resta saber onde devo e como devo correr atrás pois tenho uma irmã com idade de 39 anos que precisa urgente desse aparelho,e não temos condições nenhuma de compra-lo;estamos desesperados.agora com isso estou mais esperançosa.
valparaiso de goias,25 de agosto de 2008
4 Setembro, 2008 às 10:24 am |
Olá, sou portador da ELA ( ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA) um tipo de distrofia muscular.Hoje, estou deitado em uma cama, fiz traqueostomia e a única maneira que comunico com as pessoas é através do piscar dos olhos.Depois de cinco anos que descobri a doença ainda tenho muita vontade de viver apesar de todas as dificuldades.Escrevi um livro recentemente onde conto toda a minha história, da luta que travo todos os dias contra essa doença.Sou promotor de eventos, trouxe o carnaval temporáo para Belo Horizonte em uma época em que os mineiros ainda nao tinham ouvido falar neste tipo de micareta.Além disso me candidatei a vereador, para poder brigar pelos direitos de pessoas como eu e a sua inclusão social.Se quiserem saber mais da minha história, trocar esperiência me mande um email. Obrigado
15 Outubro, 2008 às 10:49 pm |
Não é um comentario e sim uma pergunta.
As pessoas que tem a doença de Machado joseph, pode ter esperança para 2009?
Como podemos fazer para ter acesso a algum tipo de tratamento ou ajuda na doença, já que é uma doença que nem todos os medicos conhecem?
Gostaria de saber sobre as novidades em relação sobre essa doença.
Agradeço de coração!!!!
17 Outubro, 2008 às 11:52 am |
Gostaria de conhecer pessoas com a mesma doença que meu filho tem,que é a doença de charcot marie tooth,para troca de ideias e experiencias.
25 Novembro, 2008 às 2:09 pm |
estou fazendo um trabalho sobre celulas tronco e gostaria muito de receber um depoimento sobre o assunto para anexar ao meu trabalho de conclusão do curso.
29 Novembro, 2008 às 9:56 am |
tenho um cunhada que possui distrofia muscular progressiva ela descobriu aos 14anos de idade ,tem hoje 29anos gostaria de ajuda-la o que devo fazer? pode ser tratada com celula tronco?
1 Dezembro, 2008 às 7:09 pm |
tenho uma filha com distrofia muscular congénita por défice de merosina negativa e gostaria de contactar com pessoas portadoras ou familias que possuam esta caracteristica.
Obrigada
21 Maio, 2009 às 12:17 pm |
o meu filho e portador de Becher, gostaria de ter contato com outras familia que tem essa patológia, entren em contato comigo. claudeniracrm@hotmail.com
22 Outubro, 2009 às 5:35 pm |
sra; claudenira, sou portador dmb, me chamo cleber gostaria de troca ideias e experiencia
12 Agosto, 2009 às 12:30 pm |
Olá,
Meu avô está com a doença Alzheimer no estágio intermediário. Atualmente ele trata somente com medicamento e não faz nenhum tipo de terapia. Gostaria de saber se vocês tem alguma sugestão de centros de convivência com outras pessoas que também possuem esta ou outra doença neurológica.
Fico no aguardo.
Obrigada,
Bruna Souza