Para o biênio 2007/2009
Presidente
Rosana Puga de Moraes Martinez
Vice-Presidente
José Luiz Ferreira
Conselho Fiscal
Membros Efetivos
Maria Cristina Costa dos Santos
Lúcia de Freitas Pires Pereira
Jorge Franco dos Santos
Suplentes
Rossana Saueia Martinez
Marta Zocal Mendez Ribeiro
Carlos Alberto de Assis
3 Janeiro, 2009 às 12:03 pm |
Gosatria se possível da divulgação da petição para apressar os estudos com a droga PTC124:
http://www.petitiononline.com/ptc124/petition.html
Na página abaixo é possível ler a tradução e as justificativas da petição.
http://www.distrofiamuscular.net/peticao.htm
Petição solicita que as pesquisas com PTC-124 sejam aceleradas (20/12/08)
Brasil – a droga PTC-124 é uma droga por via oral que está sendo testada para nonsense mutation, mutação sem sentido, que atinge cerca de 10% dos pacientes com distrofia muscular de Duchenne. A droga está sendo pesquisada no momento em 165 crianças que ainda andam e cujos resultados serão apresentados em 2010. Isto significa que a droga na melhor das hipóteses será liberada para uso após 2011. Como o uso da medicação pode ser curativa para esta forma de mutação, muitos pacientes já deveriam estar testando a medicação com relação a segurança e resultados a longo prazo. Isto permitiria que adultos jovens ou adolescentes com sintomas cardíacos e respiratórios pudessem utilizar a medicação. Infelizmente o laboratório que tem a patente pretende seguir o curso lento da pesquisa, desconhecendo a opinião dos pais, muitos dos quais são doadores de dinheiro para a pesquisa. A família de um adolescente que pretendia receber a medicação entrou na justiça e conseguiu o direito a medicação; agora em segunda instância eles perderem este direito. Considerando todos os aspectos eu decidi iniciar uma petição mundial solicitando a realização de um novo estudo com crianças que não andam e em adultos jovens com a doença mais avançada para que a droga fosse liberada mais rapidamente. A petição está em inglês e para assiná-la é necessário somente colocar nome, e-mail e pais e assinalar se quer ou não que o e-mail seja divulgado. Precisamos de uma grande mobilização mundial para que a nossa opinião possa ser mais envolvida quando se trata de pesquisas que podem mudar a sobrevida e a qualidade de vida da atual geração de pacientes.