O que são Doenças Neuromusculares ?
São doenças que afetam os músculos e nervos periféricos. São mais de 40 grupos e mais de 100 modalidades.
O que as Doenças Neuromusculares têm em comum ?
Podem atingir qualquer grupo muscular e surgir em qualquer idade.Podem também afetar a sensibilidade à dor e à temperatura.Grande parte são doenças congênitas (doenças familiares, genéticas).
Em alguns casos a falta de força varia ao longo do dia e pode até mesmo normalizar-se com repouso.
Algumas das Doenças Neuromusculares mais comuns:
Distrofias Musculares, Amiotrofias Espinhais, Esclerose Amiotrófica, Charcot Marie, Neuropatias, Miastenias, além das Mitocondriais (mais raras), entre outras.
Há cura para as Doenças Neuromusculares ?
Ainda não, mas há tratamentos de manutenção convencionais e experimentais, e grande esperança através das pesquisas com células-tronco embrionárias.
3 Maio, 2008 às 9:32 pm |
Células-tronco é uma esperança de voltar a ter uma vida normal. É justo impedir isso?
29 Maio, 2008 às 11:32 am |
Qual a melhor forma de dectar a doença? A que profissional especificamente devemos nos dirigir?
30 Maio, 2008 às 4:40 pm |
Um neurologista é profissional mais apto a detectar doenças neuromusculares, mas o diagnóstico definitivo só é obtido com exames laboratoriais e biópsias (exames genéticos ou de DNA) que, muitas vezes não são custeados pelos serviços de saúde e/ou só estão disponíveis em centros especializados.
2 Outubro, 2008 às 9:52 pm |
Boa noite Rosana, tenho dois subrinhos com distrofia muscular de Duchene, Erik com 19 anos e Maikon com 15 anos, ambos estão bem debilitados, gostaria de saber se vc pode me instruir como conseguir e qual é o modelo de Bipap mais indicado para eles pois eles estão com muita dificuldade de respirar, moro aqui na cidade de Jardim MS. O meu MSN é dianajaravera@hotmail.com, vamos entrar em contato. obrigada. Um abração e até mais.
ASS: Diana
10 Novembro, 2008 às 12:08 pm |
VALEU
9 Março, 2009 às 5:44 pm |
tomara que não demore muito a cura para doenças degenerativas musculares tenho polineurite
10 Março, 2009 às 8:19 pm |
Também esperamos isso, Sibele. Os estudos mostram resultados cada vez mais promissores. Para algumas doenças, os testes em humanos começam ainda no primeiro semestre dete ano no Reino Unido.
28 Abril, 2009 às 2:21 pm |
Oro a Deus q vcs consiguam logo esta cura pois eu tenho e muito mais pessoas tem essa doenças. E o preconceito q todos passamos.Tem muitos lugares q não podemos entrar pela dificuldade q temos. Agradeço por esses estudos de vcs..Obrigada
21 Maio, 2009 às 12:09 pm |
oi! Rosana eu tive informação de vc e de seu trabalho pela DRa Rita da USP preciso muito entrar em contato o meu filho é portador de Becher e como eu moro em MS quero fazer um acompanhamento dele por aqui. Se puder me ajude a encontrar um cardiologista que tem algum conhecimento de distrofia. desde ja obrigada!!!!!!!1
21 Maio, 2009 às 3:49 pm |
Oi, Claudenira,
sugiro que você marque uma consulta, primeiramente, com um dos neurologistas do Centro de Referência em Distúrbios do Movimento da UNEPE (fone 3025-1501) que é a entidade clínica parceira da Adone. Quando ligar, diga que foi encaminhada por mim. Se possível, peça para ver o Dr. Cesar Nicolatti. Se for o acso,ele poderá lhe indicar um bom cardiologista.
9 Agosto, 2009 às 6:09 pm |
precisamos da cura urgente