O Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande é uma iniciativa da ADONE MS, da UNEPE e do CREA MS que já conta com a participação de representantes de inúmeras outras instituições (Universidades, Ministério Público Estadual, Prefeitura Municipal, Conselhos estaduais,….) e formam, hoje, o Fórum Permanente de Acessibilidade, trabalhando na elaboração, divulgação e execução do inédito Guia de Acessibilidade de Campo Grande.

Como primeira ação em prol desse projeto, será desenvolvido um piloto, que dará origem a um vídeo, que por sua vez servirá como ferramenta de divulgação, de captação de recursos e, principalmente, de orientação do trabalho de execução do Guia.

Para tanto, o Fórum Permanente de Acessibilidade, com o apoio do CREA MS, do Instituto de Engenharia de MS-IEMS e do Instituto Brasileiro de Avaliações e Perícias de Engenharia-IBAPE estará realizando o Curso Arquitetura Acessível, de 12 a 14 de novembro próximo, no CREA MS, onde serão oferecidas vagas para os acadêmicos das universidades parceiras, que atuarão como vistoriadores para o projeto piloto, e que terá como ministrante (pela primeira vez em Campo Grande) a Arquiteta – especialista em acessibilidade – Thaís Frota, de São Paulo – assessora da Vereadora e escritora Mara Garibeli e consultora para a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência de SP.

Convidamos a todos os interessados para a solenidade de abertura do referido curso, que acontecerá às 9:00 horas do dia 12 de novembro de 2009, no auditório do CREA MS, sito à Rua Sebastião Taveira, 272, bairro Monte Castelo, em Campo Grande, com aula magna da ministrante, gratuita e aberta ao público.

Parece que esta é a quinzena das boas notícias!

Na França, terapia gênica interrompe evolução de adenoleucodistrofia (ADL), doença do personagem do filme O Óleo de Lorenzo. Leia matéria completa aqui.

Este caso é uma daquelas notícias que renovam nossas esperanças:

Fonte: Acadim

Relatamos aqui o estudo de caso de um jovem de 23 anos, diagnosticado com DMD aos 3 anos de idade, que manifestou uma progressiva diminuição na força muscular e tornou-se dependente de cadeira de rodas aos 12 anos de idade.

O paciente recebia cuidados de suporte com o uso intermitente de prednisona, tratamento contra dor, e fisioterapia. As infecções respiratórias frequentes, resultantes do fraco esforço respiratório associado à diminuição da capacidade em eliminar secreções, foram tratadas com terapia de antibióticos padrão.

No período de 5 a 14 de agosto de 2008, o paciente foi tratado com uma combinação de células regenerativas endometriais (ERC) e linfócitos CD34+ provenientes de sangue do cordão umbilical. Posteriormente, de 25 a 28 de novembro, recebeu uma nova série incluindo células-tronco obtidas de matriz placentária (Tabela 1). As células foram preparadas e administradas como descrito. [148, 149]

Não houve eventos adversos associados à infusão de células-tronco. Houve um aumento significativo na força muscular em todos os grupos musculares, acompanhado por um aumento na capacidade funcional do paciente.

Assim, uma força anterior à implantação de 2-2.5/5 no pescoço, ombros, membros superiores e inferiores, aumentou após cada uma das duas administrações de células-tronco, e chegou a uma valor final de 4/5 um mês após o segundo tratamento de transplante. Os incrementos na força muscular após as duas administrações de células-tronco pareceu incremental, com maior benefício registrado após a segunda administração.

A força das extremidades superiores passou, de conseguir elevar contra a gravidade antes do primeiro transplante, para conseguir levantar pesos de 0,91 kg após o procedimento. O equilíbrio e a força do tronco também foram significativamente melhorados. O paciente ganhou 9,07 kg, e um maior nível de atividade geral.

A frequência das infecções respiratórias diminuiu: de 3 a 4 ao ano antes da terapia com células-tronco, a nenhuma após o tratamento. O esforço inspiratório melhorou de -32 para -40 cm de água.

Uma biópsia muscular tomada em janeiro de 2009 mostrou níveis normais de distrofina (>50%, normal = 50-100%). A melhora da força muscular, função respiratória, e do nível geral de atividade manteve-se constante até a presente data.

Até onde temos conhecimento, esta é a primeira vez que se relata uma ampla expressão de distrofina ocorrendo em um paciente de DMD que não deambulava, após tratamento com ERC.

Tradução (por: Marcelo D. P. de Oliveira)

É, pessoal…o resultado, além de extremamente animador, é tentador pois, em princípio não foram observados danos colaterais ao experimento, mas precisamos ser cuidadosos. Sobre isso, vejam o que diz  a Dra. Ana Lúcia Langer, do Centro de Estudos do Genoma Humano, em seu site:

Fonte: www.distrofiamuscular.net

Células tronco mesenquimais como anti-inflamatórias: implicações para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne (20/10/09)

USA – os autores fazem uma revisão das propriedades anti-inflamatórias das células tronco mesenquimais e a possibilidade de sua utilização na distrofia muscular de Duchenne; nesta forma da doença os cortícóides, que são anti-inflamatórios, são a melhor opção de tratamento. No meio da revisão eles descrevem um caso de Duchenne com 23 anos e que recebeu tratamento com células tronco de três origens diferentes (endometrial, cordão umbilical e placentária) por via venosa e intramuscular. Com este tratamento houve melhora da força dos membros superiores e pescoço, melhora da função pulmonar, redução do número de infecções respiratórias, ganho de peso e aumento da expressão da distrofina (acima de 50%). Não é um estudo clínico e nem há uma observação independente mas os resultados neste caso foram surpreendentes.

Penso que podemos comemorar, mas sem tirar os pés do chão, já que é apenas uma primeira tentativa, cujos resultados ainda precisam, no mínimo, ser repetidos outras tantas vezes, por outros tantos pesquisadores, e com segurança comprovada. É assim que funciona a ciência.

Portanto, ainda não é o nosso milagre. Mas, sem dúvida, é mais uma luz apontando o caminho da terapia com células-tronco como aquele que nos levará à cura da Distrofia Muscular de Duchenne.

Como todos sabem, frequento o Centro de Estudos do Genoma Humano-CEGH, na USP, em São Paulo há vários anos, para tratamento de meu Pedro, onde também já participei de encontros e palestras sobre Distrofia Muscular. Por isso, já tive a imensa satisfação de conhecer e encontrar, pessoalmente, a Dra. Mayana Zatz.

Apesar de ser uma celebridade mundial em sua área, a Dra. Mayana é uma pessoa extermamente acessível, humana e  que, quando está no Brasil, anda tranquilamente pelas dependências do CEGH, cumprimentado e falando com todos os presentes.

Sou sua fã e acompanho – até onde meus limitados conhecimentos permitem – sua produção científica e suas lutas . Sou leitora assídua da coluna virtual dela na Revista Veja e, recentemente, enviei-lhe uma mensagem sugerindo tema para esse semanário, com o seguinte texto:

“Mayana, sou presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de MS e os pacientes vêm a mim com muita frequência em busca de informações. Duas são recorrentes:

1- quais patologias neuromusculares poderão vir a ser beneficiadas por terapias com células-tronco;

2- como anda o progresso das pesquisas nas diversas fontes de células-tronco que já foram descobertas (tecido adiposo, polpa dentária, sangue menstrual, embriões descartados, etc.).

Poderia nos falar um pouco sobre essas questões?”

Poucos dias depois, recebí dela a seguinte resposta:

Muitas pessoas têm me contatado para perguntar como eu consegui o direito a cumprir jornada de trabalho reduzida.

Alguns estados e prefeituras do Brasil legislaram sobre o direito de servidoras públicas, mães de portadores de deficiência física ou mental, a horário reduzido.

Aqui em Campo Grande, no caso da Prefeitura, conheço até um pai que também conseguiu o benefício com base na lei.

Então, para facilitar, registro aqui as Leis Estaduais, de Mato Grosso do Sul, cujos textos completos estão disponíveis no site do Governo do Estado:

- Lei nº 1134, de 26 de março de 1991;

- Lei  nº 1656, de 18 de março de 1996;

- Lei nº 1809, 17 de dezembro de 1997.

Como todos sabem, deficientes físicos não têm desconto em passagens aéreas, mas o que poucos sabem é que o acompanhante do deficiente físico tem esse direito.

Apesar da legislação determinar que as companhias aéreas informem o usuário sobre este desconto, é claro que elas não cumprem a determinação.

Então, aí vai o trecho da Resolução da ANAC que garante o desconto de 80% – isso mesmo, oitenta por cento! -  aos acompanhantes de deficientes.

Vejam:

“Resolução nr. 009 da ANAC ,  5 de junho de 2007:

Art. 50. Se a empresa aérea exigir a presença de um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, deverá oferecer para o seu acompanhante, desconto de, no mínimo, 80% da tarifa cobrada do passageiro portador de deficiência. O acompanhante deverá viajar na mesma classe e em assento adjacente ao da pessoa portadora de deficiência. Essa informação deve ser prestada ao passageiro no momento da reserva.”

Este desconto beneficia os deficientes físicos cujas deficiências exijam a presença de um de acompanhante em viagens.

Para obter o benefício, basta apresentar um laudo médico explicando que o paciente necessita de acompanhante para locomoção, alimentação, higiêne, etc, e que por isso sua deficiência exige a presença de acompanhante em viagens.

O valor cobrado pela passagem do acompanhante será de 20% (vinte por cento) sobre o  valor pago pela passagem do deficiente.

Mas, ATENÇÃO: o bilhete não pode ser comprado pela internet nem em agência de turismo; tem que ser comprado na loja da companhia aérea (ou no Aeroporto).

Usufruam e divulguem!

Está pronta a programação do REACON 2009-Congresso Brasileiro de Reabilitação e Inserção - evento realizado pela UNEPE, entidade parceira da ADONE, que contará com renomados palestrantes de todo o país, além de feira, mesas redondas, encontro de entidades assistencias e, é claro, a paisagem paradisíaca de Bonito.

Os pacotes que incluem inscrição, hospedagem e passeios estão com preços inacreditáveis!…e ainda é possível parcelar! Vale a pena dar uma olhada no folder com a programação completa. Basta clicar aqui.

O Projeto Guia de Acessibilidade de Campo Grande, de autoria da Presidente da ADONE, Profa. Rosana Martinez, tem ganhado a adesão de importantes  parceiros rapidamente. Já estão conosco o CREA-MS-Conselho Regional de Engenharia e Arquitetura, que não só acolheu as reuniões semanais da equipe de trabalho, como está oferecendo todo suporte técnico ao projeto. Também já são parceiros o ISMAC-Instituto Sul-Matogrossense para Cegos, o Centro de Referência em Distúrbios do Movimento da UNEPE e  a Promotoria da Cidadania do Ministério Público Estadual. Além desses, já participam das reuniões de trabalho representantes da Prefeitura Municipal de Campo Grande, da Universidade para o Desenvolvimento do Estado do Pantanal-UNIDERP/ANHANGUERA, da Faculdade Estácio de Sá, da Faculdade de Campo Grande e do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência-CONSEP.

Será o primeiro Guia de Acessibilidade do Brasil elaborado com o envolvimento de tantos  segmentos diversos -  públicos e privados.

Esta semana, recebemos, por indicação do Vereador Mário César, convite da Câmara Municipal de Campo Grande para apresentar o projeto aos demais vereadores, na sessão plenária do dia 20 de agosto de 2009.

Lá estivemos e, por dez minutos ocupamos a tribuna para explicar que, a  partir de experiências bem sucedidas de outros Estados, pensamos num projeto pioneiro que, além do foco turístico e comercial dos demais já existentes, terá um cunho educativo, no sentido de orientar o olhar de todos os “atores” da pólis para a necessidade de construção de uma cidade mais inclusiva.

O difererncial de nosso Guia de Acessibilidade será a inclusão de todos os segmentos da cidade: comércio, lazer, cultura, educação, saúde e serviços públicos e privados, através da verificação e divulgação das facilidades existentes nos locais com vistas à acessibilidade de portadores de necessidades especiais (físicas, visuais e auditivas) temporárias ou permanetes, além de idosos, gestantes e turistas com estas características.

A idéia foi parabenizada por vários vereadores presentes à sessão – Mário César, João Rocha, Herculano Borges, Lídio, Vanderley Cabeludo – que puseram-se à disposição para contribuir com o que for necessário.

Acreditamos que, a médio prazo, o Guia de Acessibilidade de Campo Grande poderá contribuirá para certificar a Capital com o  título de excelência de “primeira Capital 100% adaptada do Brasil”.

Nosso processo contra a GOL Linhas Aéreas anunciado no post “Justiça: eu quero acreditar!” poderá contar, a partir de hoje, com mais um argumento favorável: a ANAC-Agência Nacional de Aviação Civil – que regula o transporte aéreo no Brasil – respondeu (após cinco meses!) a carta que enviamos em fevereiro deste ano, antes do episódio que gerou o processo, relatando que já havíamos enfrentado dificuldades de embarcar pela GOL em novembro de 2008.

Na resposta, a ANAC informa que as baterias do tipo Sec Power (utilizadas na cadeira do Pedro) não possuem restrição de transporte e a recusa da empresa não se justifica. Informa também que a GOL foi notificada e está sendo monitorada pela ANAC quanto ao transporte desse tipo de equipamento, bem como em relação ao treinamento de seus funcionários. A Agência finaliza informando o número do processo que gerencia estes procedimentos.

Segundo nossos advogados, o reconhecimento da ANAC em nosso favor é importante para o processo. E a cópia deste documento será anexada ao mesmo.

Para nós, é uma resposta à nossa convicção de que devemos sempre lutar por nossos direitos pois, ainda que difíceis e demorados, os bons resultados podem vir.

Fizemos a nossa parte e, agora, permanecemos esperando que a justiça faça a  sua.

Continuaremos informando na medida de andamento do processo, pois acreditamos que seu desfecho pode abrir jurisprudência para outras injustiças e abusos contra portadores de necessidades especiais.

Através do Decreto Legislativo 1.225/09, de autoria do Vereador Mário César, a Câmara Municipal de Campo Grande, outorgou a MEDALHA DO MÉRITO LEGISLATIVO 2009 ao CENTRO DE REFERÊNCIA EM DISTÚRBIOS DO MOVIMENTO da UNEPE, parceiro da ADONE, pelos relevantes serviços prestados à sociedade.

A solenidade de entrega da referida honraria será realizada no dia 28 de agosto , às 20:00h no Centro de Convenções Arquiteto Rubens Gil de Camilo, “Antigo Palácio Popular da Cultura”, no Parque dos Poderes.

Todos os integrantes, colaboradores e parceiros da UNEPE estão convidados para o evento de entrega da medalha.

Da mesma forma que recebemos o Prêmio Sentidos 2009, esta medalha é fruto de um trabalho sério e responsável desenvolvido por cada um dos integrantes da grande família UNEPE.