Aqui está um resumo:

Um comboio do metrô de Nova Iorque transporta 1.200 pessoas. Este blog foi visitado cerca de 6.300 vezes em 2011. Se fosse um comboio, eram precisas 5 viagens para que toda gente o visitasse.

Clique aqui para ver o relatório completo

O texto original foi elaborado pela ADONE MS com base na manifestação de vontades populares expressas por ocasião da Audiencia e, sendo enriquecido por sugestões recebedidas, resultou na formatçaõ que pode ser conferida no documento.

O Fórum Permanente de Acessibilidade de Campo Grande, através de seus membros, está desenvolvendo uma ação para angariar assinaturas, que consiste em visitas a universidades, igrejas, associações de bairro e outras organizações para solicitação de apoio e divulgação.

Para que o pedido seja oficialmente encaminhado e protocolado junto ao Executivo Municipal é recomendável que contenha pelo menos 100 mil assinaturas, como forma legítima de expressão da vontade popular.

Entre os que já assinaram, alguns nomes de peso, com destaque para o Dr. Humberto Lapa Ferri – Promotor Público Estadua da 53ª Promotoria que, desde o início apóia a iniciativa.

Pedimos, portanto, que TODOS assinem a petição! Mesmo quem não mora em Campo Grande! Passem para seus familiares e amigos! Divulguem em seus locais de trabalho, em sua comunidade, em seu twitter, orkut, facebok, podem agendar visitas e nos contar, que iremos até o local explicar o movimento e a importancia da Secretaria.

Quanto mais cedo alcançarmos as 100 mil assinaturas, mais rápido a Secretaria se tornará uma realidade.

Contamos com todos!

A Audiência foi uma solicitação do Vereador Mário Cesar (sem partido), Vereadora Grazielle  Machado (PR) e do Presidente da Casa, Vereador Paulo Siufi (PMDB).

Já na abertura, os parlamentares apresentaram sua posição favorável à pasta. O Vereador Mário Cesar citou os bons resultados que outras Capitais têm conseguido através de suas Secretarias já implantadas e explicou que a proposta é otimizar os serviços já executados em coordenadorias e núcleos de outras pastas, num plano de ação centrado e ordenado. Já o Presidente do Legislativo Municipal lembrou a polêmica questão da acessibilidade e da reforma das calçadas, considerando que,  apesar de justa e necessária, a acessibilidade não pode constituir-se em ônus para os munícipes.

O plenário da Câmara ficou lotado com a presença de várias autoridades representantes da sociedade civil organizada e do Poder Público, além de idosos, pessoas com deficiência, familiares e simpatizantes.

Muitos fizeram uso da palavra, com argumentos que enriqueceram a proposta.

A Presidente do Instituto dos Arquitetos do Brasil-IAB MS, Arquiteta Milena Adri, chamou a atenção para a importância da padronização das calçadas, o que só será possível a partir da mudança na legislação municipal, cujo encaminhamento seria facilitado com a criação da Secretaria.

O Dr. Humberto Ferri, Promotor dos Idosos e da Pessoa com Deficiência do Ministério Público Estadual declarou a importância da Secretaria para que a legislação pertinente seja efetivamente colocada em prática, reduzindo gastos com, por exemplo, indenizações decorrentes de fiscalizações inadequadas que, giram em torno de 30 mil reais por mês.

Em nossa fala, lembramos que o público-alvo a ser beneficiado pela criação da Secretaria vai muito além dos idosos e pessoas com deficiência, incluindo também familiares, cuidadores, profissionais e todos os demais grupos que orbitam ao redor desses cidadãos com demandas tão complexas.  Destacamos ainda que a criação da Secretaria também beneficiará o executivo municipal como um todo, na medida em que a captação de recursos federais e a consequente independência administrativa e financeira da pasta, enxugará despesas e funções que sobrecarregam outras áreas do poder público municipal, tais como saúde, assistência social, educação, etc.

Contando com apoio unânime dos presentes, deliberou-se pelo encaminhamento da proposta de criação da Secretaria Municipal do Idoso e da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, através de petição pública e posterior encaminhamento ao Executivo.

As distrofias musculares são as mais frequentes dentre as doenças neuromusculares. Existem 9 tipos básicos: Duchenne, Becker, cinturas, congênita, miotônica ou de Steinert, fácio-escápulo-umeral, óculo-faríngea, Emery-Dreifuss, distal. Cada um destes tipos e seus sub-tipos tem  origem genética diferente, ou seja, um defeito em algum gene que causa a ausência ou  a deficiência de algumas das proteínas necessárias para a função muscular, o que causa deterioração e destruição progressiva deste tecido. A forma como se desenvolve a enfermidade, o momento do aparecimento dos primeiros sintomas e sua severidade também variam segundo cada tipo e sub-tipo. Neste momento, não há cura ou tratamento efetivo para que se detenha ou se reverta o processo degenerativo da distrofia muscular, mas mesmo assim, temos verdadeiros exemplos de vida, luta e superação destas dificuldades.

A razão da escolha do dia 17 de setembro é por se tratar do dia do nascimento do Dr.Guillaume Duchenne (1806-1875), um dos primeiros médicos que no século XIX interessou-se em descrever e classificar pela primeira vez a distrofia muscular, criar os primeiros exames para diagnosticá-la e cujo nome designa o tipo de distrofia e enfermidade neuromuscular mais antiga e conhecida. Paralelo a esse evento, também teremos:

•    Dia 15/09, quinta-feira, o 1º Simpósio OAPD – Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias, em São Paulo sobre as Doenças Neuromusculares, que será realizado das 13 Hs. às 19 Hs., no Auditório Prestes Maia da Câmara Municipal de São Paulo e que reunirá os mais renomados especialistas em doenças neuromusculares do Brasil (informações em http://www.oapd.org.br/simposio.html).
•    Dia 16/09, sexta-feira, uma Jornada Científica sobre Distrofias Musculares e Doenças Neurológicas organizada pela ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular, que será realizada no Rio de Janeiro, no CIAD, Av. Presidente Vargas, 1997, auditório 311, das 9 hs. às 17 Hs. (informações em www.acadim.com.br).

REFERÊNCIAS PARA MAIORES INFORMAÇÕES:

INFORMAÇÕES MÉDICAS/CLÍNICAS:
Dra. Ana Lucia Langer (comitê organizador do evento MASP)
Diretora Clínica da ABDIM – Associação Brasileira de Distrofias Musculares
clinicamedica@abdim.org.br
www.abdim.org.br
(11) 3814-8562

INFORMAÇÕES CIENTÍFICAS E DE PESQUISAS SOBRE A DOENÇA:
Centro de Estudos do Genoma Humano
(11) 3091-7966
www.genoma.ib.usp.br

INFORMAÇÕES SOBRE PORTADORES:
ABDIM – Associação Brasileira de Distrofias Musculares
www.abdim.org.br
(11) 3814-8562

Grupo de Pais dos Portadores de Distrofias Musculares
grupodepais-distrofiamuscular.blog.uol.com.br
(11)  7210-5926

OAPD – Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias
www.oapd.org.br
contato@oapd.org.br
(11) 5042-0304

ACADIM – Associação Carioca da Distrofia Muscular
www.acadim.com.br
(21) 2051-1170

INFORMAÇÕES GERAIS:

http://www.distrofiamuscular.net/

http://www.garagem-online.blogspot.com/

Fonte: Minuta de Release à Imprensa distribuído pela Dra. Ana Lúcia Langer, Diretora Clínica da ABDIM

P.S.: A cobertura deste evento foi feita pela CBN e está disponível para acesso, em áudio.

O tema vem sendo discutido pela ADONE, com bastante repercussão, tendo sido, inclusive, título de um post neste espaço, o qual foi republicado pelo Blog Saúde Com Dilma, recebendo inúmeros comentários.

Durante a twitcan, tivemos participação de pessoas de várias partes do país: cidadãos, familiares de portadores, políticos, etc, que lotaram o Twitter com comentários e monções de apoio à proposta.

Para quem perdeu, o link do vídeo está disponível no Blog Saúde Com Dilma.

A oportunidade foi importante para dar visibilidade a esse tema tão importante, demonstrando também sua pertinência.

Na última quinta-feira – dia 2 de junho de 2011 – meu filho Pedro, portador de Distrofia Muscular de Duchenne, foi encontrar uma amiga no recém inaugurado Shopping Norte Sul Plaza, que fica próximo à nossa casa.

Após lancharem na praça de alimentação, Pedro pagou a despesa, despediu-se da moça, que foi embora e, em seguida – como de costume – ligou para o pai pedindo que fosse buscá-lo.

Já próximo à saída combinada com o pai – mas ainda dentro do Shopping, foi abordado por um rapaz que o ameaçou, apontando um canivete disfarçado pelo espaço do apoio de braço da cadeira de rodas e solicitando o dinheiro. Pedro explicou a ele que não conseguia pegar a carteira sem ajuda mas, sem outra alternativa, deixou que o próprio assaltante retirasse as cédulas (R$ 110,00 ao todo), o que foi feito tranquilamente pelo bandido. Antes de afastar-se ele jogou a carteira de volta sobre o Pedro e recomendou que ele não se voltasse para observá-lo.

O pai do Pedro chegou poucos minutos depois para buscá-lo mas, ainda assustado, só durante o trajeto para casa ele relatou o ocorrido.

Chegando em casa, tentamos acessar o site do Shopping para relatar o fato, mas, surpreendentemente, o site não possui nenhum link para contato.

Ontem, dois dias depois, voltei lá para fazer compras e avistei um funcionário identificado como segurança. Abordei-o e relatei a ocorrência, chamando a atenção para o fato de que não há câmeras de segurança no Shopping, o que facilita este tipo de ação.

Gentilmente o funcionário anotou meu nome e telefone, desculpou-se em nome da administração e disse que passaria a informação para os responsáveis que, provavelmente fariam contato.

Hoje cedo recebemos um telefonema de um funcionário que identificou-se como Chefe da Segurança e pediu detalhes do acontecimento.

Após ouvir o relato, iniciou explicando aquilo que os frequentadores já puderam observar in loco: o Shopping inaugurou sem estar totalmente concluído. Respondemos que, independente disso, câmeras de segurança deveriam ser prioridade, pois a segurança é um dos diferenciais dos Shoppings.

E foi nesse momento, em que esperávamos ouvir um pedido de desculpas, ou um compromisso de empenho para a breve instalação das câmeras, ou até mesmo um agradecimento pelo alerta, pela possibilidade de corrigir falhas e evitar propaganda negativa que, para nossa surpresa, passamos a ouvir “justificativas” do tipo: “ah…mas ele é deficiente físico e estava sozinho, né?…deficientes físicos devem estar sempre acompanhados…” e mais “…então a moça que estava com ele foi embora antes e o deixou sozinho no momento do assalto?…” e pior ainda (já falando diretamente com o Pedro) “….por que você não gritou por socorro?….”

A REFLEXÃO:

Não sei em que academia o Chefe da Segurança foi capacitado, mas até onde sei não se deve reagir ou chamar por socorro enquanto se está na mira de uma arma (no caso, um canivete apontado para as costelas).

Também causa estranheza a sugestão de transferir a responsabilidade pela segurança do Pedro para sua acompanhante que, no entendimento do funcionário, se ainda estivesse presente, deveria a moça defendê-lo do bandido e evitar o assalto.

Mas o pior foi a afirmação de que, por ser deficiente físico, Pedro não deveria jamais estar desacompanhado!

Ainda tive o cuidado e a paciência de explicar a ele que Pedro já é um homem de 23 anos! É jornalista formado e leva uma vida social normal para um jovem da idade dele, sendo que sua deficiência é apenas física, o que absolutamente não faz dele uma pessoa incapaz ao ponto de precisar de tutela ou acompanhamento constante, nem lhe tira o direito à vida social independente.

De repente, por ser deficiente físico, estar sozinho no momento do roubo e não ter pedido socorro; de vítima, o Pedro passou a ser – na visão do Chefe da Segurança (!) – culpado pelo assalto que sofreu!

Este lamentável episódio me fez pensar no olhar equivocado que boa parte da sociedade ainda tem em relação a Pessoas com Deficiência-PCD´s. Sempre esperando que, por sua condição, devem resignar-se a uma vida diferente, mais restrita, mais dependente, menos cidadã.

Tantos anos e tanta evolução histórica nos separam dos antigos espartanos mas, no que se refere a PCD´s, parece que ainda estamos a pouca distância do costume de lançar os imperfeitos de um penhasco.

E o pior é que, em Esparta, a barbárie ainda podia ser justificada pela sobrevivência do grupo, devido à  falta de logística e tecnologia da época.

Já nos dias atuais, “as conclusões” e a postura do Chefe da Segurança do Shopping só podem ser resultado de falta de informação e formação, claro. E falta de informação, na era da informação, é, no mínimo, questionável.

Até quando?….

Um dos programas mais bem estruturados é o da Inglaterra.  Mas o Chile também tem sua política de assistência integral, numa demonstração clara de que é possível a qualquer país – de primeiro mundo ou não – tirar as leis do papel e transformá-las em ações efetivas.

Cumpre ressaltar que a implementação de programas como esse, mais que vontade política, são fruto de uma consciência coletiva da qual ainda estamos longe.

É preciso um olhar disvinculado de dogmas religiosos e que seja capaz de dissociar o amor familiar e a solidariedade do castigo da abnegação, do sacrifício pessoal de familiares que são impelidos a abrir mão da própria vida, de seus planos e sonhos, e até mesmo de sua atividade financeira para tornarem-se – mais que cuidadores – supressores em tempo integral das necessidades do membro prejudicado.

A tarefa, muitas vezes, excede o emocional, tornando-se fisiologicamente sobrehumana já que, diferente de um cuidador profissional, que tem horários de trabalho e de folga definidos, o supressor de necessidades familiar não tem outra perspectiva a não ser o cotidiano ininterrupto de tarefas como alimentação, higiêne, administração de medicamentos, manutenção de equipamentos, acompanhamento em deslocamentos, etc.

Stress, depressão e tendências suicidas não tardam a se manifestar e são raras as estruturas familiares que resistem a tal desgaste. Some-se a tudo isso a dor de ver o ente querido numa condição humana difícil e, na maioria da vezes irreversível e progressiva, além do cruel e descabido sentimento de culpa por sua própria exaustão física e emocional.

Muitas são as demandas que envolvem pessoas com deficiência e suas famílias: educação inclusiva, inserção no mercado de trabalho, direitos previdenciários especiais, isenções de impostos, enfim, a lista é imensa e integralmente justa e necessária. Mas algumas questões são de vida ou morte.

Daí que a gerência de políticas públicas precisa estar pautada pelo conhecimento, de modo a estabeler prioriadades. E  o conhecimento se constrói na diversidade, no olhar sobre as diferentes condições e necessidades. Também se alimenta da experiência, do exemplo das boas práticas e do testemunho daqueles que vivenciam os problemas.

A palavra “público” vem do latim publicus significando o que é relativo ou pertencente ao povo, à população; portanto, significando o que é de todos.

Pois bem! As políticas públicas só farão juz a seus nomes quando realmente saírem dos textos das leis, das comissões políticas, dos projetos e  isntituições,  e sua natureza for internalizada por toda a sociedade e efetivamente forem postas a serviço de todos.

Até lá, continuaremos a assistir, indignados e impotentes, ao uso indiscriminado e indevido de recursos que são de todos nós e à ingerência de pessoas e instituições que escolhemos para nos representar e suprir.

Como resultado da aproximação com outros grupos e movimentos que compartilham interesses conosco, surgiu a idéia de formação de uma comissão de Mato Grosso do Sul – formada por representantes de diversos segmentos, para reinvindicar participação nas discussões das Frentes Parlamentares recém formadas no Senado e na Câmara Federal para defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

Aproveitando a posição de destaque ocupada por parlamentares sul-mato-grossenses na Subcomissão das Pessoas com Deficiência do Senado, que tem como Vice-Presidente a Senadora Marisa Serrano (PSDB/MS), sugerimos buscar apoio junto a Vereadores e Deputados de nosso Estado no sentido de conseguir uma audiência com ela.

A pedido do Grupo de Mães de Crianças com Síndrome de Down, o Deputado Estadual Pedro Kemp (PT) – companheiro de partido do Senador Lindberg Farias (PT/RJ) que preside a Subcomissão – agendou o encontro com a Senadora Marisa para a manhã de hoje – dia 15 de abril de 2011.

Várias lideranças se fizeram presentes. Além do Grupo de Mães supramencionado, estiveram conosco o Vereador Mário César (PPS); a Dra. Tânia Cunha, da Comissão pelos Direitos dos Idosos e das Pessoas com Deficiência da OAB MS; a Arquiteta Milena Adri, Presidente do IAB MS e representante do CREA MS; o Prof. Luis dos Santos, Presidente do CENSEP MS; além, é claro, do Deputado Pedro Kemp, que fez a abertura apresentado o grupo.

A diversidade dos representantes foi mais uma demonstração de que o tema tem importância suprapartidária e é de interesse multissocial.

Fomos recebidos pela Senadora Marisa Serrano e com a simpatia e elegância que lhe é peculiar.

Escolhida para falar em nome do grupo, a Presidente da ADONE MS falou da expectativa em relação às ações da Subcomissão em prol do cumprimento das leis federais já existentes e da necessidade de reformulação de algumas e criação de outras, usando como exemplos, para o primeiro caso, a lei de isenções para aquisição de veículos por pessoas com deficiência, que fere o princípio constitucional da isonomia ao fazer distinção entre condutores e não-condutores; para o segundo, a necessidade de uma política pública para os cuidadores, como as que já estão implantadas em países como Inglaterra e Portugal. Destacou ainda a necessidade de maior participação da sociedade civil organizada na construção e implementação das políticas públicas, como forma de suprir as demandas com maior eficiência e amplitude.

Ao final, foi passado às mãos da Senadora um documento com o resumo das propostas.

A Senadora Marisa considerou de suma importância essa iniciativa, acrescentado que, na verdade, estávamos prestando um serviço à Subcomissão, municiando-os com conteúdo que certamente contribuirá para enriquecer o debate nacional. Mostrando-se sensível e comprometida, ela abriu as portas da Subcomissão ao Deputado Pedro Kemp e ao Vereador Mário Cesar e dispôs-se a trazer o Presidente Lindberg a Campo Grande para juntos participarem de uma Audiência Pública a ser proposta pelo Deputado Kemp, na Assembléia Legislativa, para discussão do conteúdo ora apresentado.

Abaixo, algumas fotos da Audiência com o Deputado Pedro Kemp e da de hoje – com a Senadora Marisa – cedidas pelo CONSEP e pelo CREA MS (Michele Araújo), respectivamente:

O plenario da Câmara Municipal ficou lotado de participantes de vários segmentos: entidades assistenciais, universidades, profissionais de diversas áreas, representantes de órgãos do poder público, pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, juristas, políticos, empresários, enfim, a platéia surpreendeu pela diversidade e, mais uma vez, demonstrou que o tema acessibilidade é de interesse de todos.

Muitas foram as autoridades que prestigiaram o evento e compuseram a mesa:  o Dr. João Carlos Scaff – Vice Presidente do Conselho Estadual dos Direitos dos Idosos, o Engenheiro Jary de Carvalho e Castro – Presidente do CREA MS, o Dr. Felipe Fritz Braga – Procurador da República em MS, o Dr. Frederico – Promotor Estadual da Vara de Infância e Juventude, o Sr. Marcos Crsitaldo – Secretário Municipal de Meio Ambiente e Controle Urbanístico, os Vereadores Paulo Pedra – que presidiu a sessão, Graziela Machado e Thaís Helena, que compõe a Comissão de Eficácia Legislativa daquela casa de leis.

Muitos outros nomes de destaque no cenário político-administrativo de Campo Grande  se fizeram presentes e usaram a tribuna para manifestar suas impressóes e sugestões sobre o tema. Entre eles, a Profa. Elisa Cesco do Conselho Estadual de Educação e da UEMS; o Secretário Estadual de Habitação e das Cidades, Carlos Marum; o Presidente da Câmara Municipal, Dr. Paulo Siufi; a Dra. Tania Cunha, da Comissão pelos Direitos dos Idosos e das Pessoas com Deficiência da OAB; a Dra. Cleusa Spínola, ex-constituinte e membro da OAB MS; o Dr. Paulo Moreno, Defensor Público aposentado e cadeirante; além de representantes do Instituto Sul-Matogrossense para Cegos-ISMAC; do Conselho Municipal de Assistência Social e muitos outros membros da comunidade.

Da fala dos presentes, inúmeras foram as contribuições para democratizar o debate e que permitiram conclusões, a partir de alguns quesitos que foram lugar-comum:

- Leis, já existem muitas – em âmbito federal, estadual e municipal. O que urge são mecanismos para sua efetiva implementação e cumprimento;

- Criação de uma pasta específica para tratar de assuntos de interesse das pessoas com deficiência, mobilidade reduzida e idosos – de preferência com status de secretaria, de modo a viabilizar a captação de recursos federais e com autonomia administrativa (respondendo diretamente ao Prefeito Municipal) e – o mais importante – que o titular seja escolhido pelo envolvimento com a causa e não por indicação política;

- Necessidade de controle social da sociedade civil organizada sobre as políticas públicas;

- Incentivo às iniciativas da sociedade civil organizada;

- Treinamento de pessoal – principalemente no setor público – no sentido de desenvolver e ampliar o olhar sobre a acessibilidade e seus usuários;

- Transferência da responsabilidade pelas calçadas, do proprietário do imóvel para o Poder Público (que seja cobrado no IPTU), de modo a estabelecer a padronização do passeio público (a exemplo de outras capitais que conseguiram bons resultados com essa medida).

Como última integrante da mesa a fazer uso da palavra, lembramos que o conceito de acessibilidade é mais amplo e vai além do estrutural, passando pelo postural e pelo educativo. Também destacamos que acessibilidade não é só para minorias, mas para todos nós que, num momento da vida, estaremos sujeitos a seus benefícios, quer por longevidade, por incapacidade temporária, por obesidade, por gravidez, ou outros motivos. Esclarecemos que, em acessibilidade, itens em separado são desperdício de dinheiro público, pois não funcionam; acessibilidade só funciona a partir de um conjunto de facilidades, que vão desde um ponto de ônibus acessível ou uma vaga de estacionamento corretamente reservada e fiscalizada até às rampas e sanitários, à comunicação em braile e aos  intérpretes de libras. Daí a necessidade dos usuários serem ouvidos e terem assento como gestores de políticas públicas.

Fechando a Audiência Pública, o presidente da sessão – Vereador Paulo Pedra – selou o compromisso de apoio do legislativo municipal a partir de três ações:

1) Articulação para uma audiência com o Prefeito Municipal, para a qual será formada uma comissão mista de representantes do poder público e da sociedade civil organizada, e na qual serão apresentadas as demandas e sugestões resultantes da Audiência Pública;

2) Repetir a Audiência Pública em outras arenas da sociedade, como universidades, de forma a propiciar a participação e contribuição de mais interessados;

3) Criação de um canal permanente de discussão entre a Câmara Municipal e a sociedade civil organizada em torno das questões de acessibilidade.

A ADONE MS e o Fórum Permanente de Acessibilidade de MS entendem que, num país emergente e num mundo globalizado, não se pode mais esperar que o Estado seja paternalista e resolva, sozinho, todas as demandas da sociedade. É preciso que a sociedade civil organizada faça a sua parte. Mas entendemos também, que isso não isenta a responsabilidade do Poder Público. Daí a necessidade de buscarmos parcerias e permanecermos vigilantes.

A Audiência Pública contou ainda com boa divulgação na mídia, mas quanto aos seus efetivos resultados, só o futuro poderá nos responder. Entretanto,  já valeu pelos contatos estabelecidos e pela visibilidade da causa e de nossos projetos, como o Guia de Locais Acessíveis de Campo Grande.

Vejam algumas fotos da Audiência Pública:

Desta vez, apresentamos aos senhores Vereadores uma relação com as principais leis destinadas a pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, falando sobre o panorama de seu (des)cumprimento em Campo Grande.

Ao final de nosso pronunciamento (o qual transcrevo ao fim deste post) todos os Vereadores presentes fizeram uso da palavra registrando juízo de valor sobre o tema discorrido, enriquecendo com testemunhos e apontando exemplos de descumprimento das leis, bem como de ingerências por parte do executivo.

No encerramento, o presidente da casa passou o volume contendo as leis que deixamos a seus cuidados às mãos da Comissão Permanente de Controle e Eficácia Legislativa da casa, determinando a análise e processamento da documentação.

Como resultado, recebemos, ontem – dia 30 de março – comunicação do presidente da citada comissão, Vereador Paulo Pedra, sobre a realização de uma Audiência Pública para discutir o cumprimento da Lei Federal 10.098 de 09/12/2000, que estabelece critérios para a promoção de acessibilidade.

Junto com o comunicado, veio o convite para que – como entidade mentora da iniciativa -  façamos o pronunciamento de abertura da Audiência Pública, que acontecerá na próxima segunda-feira, dia 4 de abril, às 10 horas, no plenário da Câmara Municipal.

Esta é a oportunidade para que a sociedade campo-grandense participe, de forma democrática,  de um  debate que poderá nortear a implementação de políticas públicas, além de despertar olhares e incentivar posturas.

Para isso, estamos convidando os parceiros, profissionais da área, associações e instituições com interesses afins e à sociedade como um todo para estarem presentes.

A seguir, transcrição do pronunciamento feito na Câmara Municipal em 15/03/2011, que resultou na Audiência Pública:

1- A ADONE vem hoje chamar a atenção desta Casa de Leis sobre um assunto que lhes é pertinente: as leis. E como anda o funcionamento dessas leis em Campo Grande e no Estado. Mais especificamente leis que vão de encontro às demandas das pessoas com deficiência.

2-Como o tempo é curto, elencamos apenas algumas: as mais básicas. Começando por uma das mais antigas:

3-Lei n° 10.098 , de 19 de dezembro de 2000, que estabelece critérios básicos para promover acessibilidade a pessoas com deficiência. Esta lei está regulamentada pela ABNT, através da NBR 9050. Vale ressaltar que  já passaram quase 11 anos e os problemas decorrentes da falta de acessibilidade, não só para deficientes, mas também para idosos, grávidas, mães com carrinhos de bebês e acidentados continuam abundantes e evidentes; tanto em locais privados quanto em públicos – e não só em prédios antigos, como em edificações novas, que acabam de ser inauguradas;

4-Portaria n° 818/GM, de 5 de junho de 2001, que organiza a assistência à Pessoa com Deficiência em níveis de complexidade. Com 10 anos de edição, esta legislação já deixa claro a necessidade de assistência multiprofissional e multidisciplinar para os portadores, através de profissionais habilitados, além de serviços auxiliares de diagnóstico e terapia. Se a assistência oferecida for apenas parcial, não trará nenhum benefício real ao paciente, configurando-se em gasto inútil de dinheiro público;

5-Portaria n°2.529, de 19 de outubro de 2006, que institui a internação domiciliar no âmbito do SUS. Esta portaria contém um anexo que explica minuciosamente os benefícios da internação domiciliar para os portadores, familiares, para o poder público e para a sociedade como um todo, na medida que desonera o já tão deficitário sistema público de saúde com menos ocupação de leitos hospitalares, menos complicações decorrentes dessas internações, etc. Apesar disso, os poucos pacientes no Brasil que usufruíram ou usufruem dessa lei, só conseguem o benefício através de liminar judicial;

6-Portaria MS/GM n° 1370 de 3 de julho de 2008, que institui o programa de assistência ventilatória não invasiva aos portadores de doenças neuromusculares. Esta legislação veio corrigir e anular uma anterior – a Portaria 1.531/GM de 4 de setembro de 2001 – que concedia o programa apenas aos portadores de Distrofia Muscular, deixando desamparados os afetados por inúmeras outras patologias com a mesma demanda. Para isso, em 4 de julho de 2008, a Portaria SAS/MS n° 370 vem regulamentar a 1370, elencando as doenças atendidas e designando aos Estados e Municípios de Gestão Plena a responsabilidade pelos programas, desde o cadastramento dos pacientes até a dispensação e manutenção de equipamentos, bem como acompanhamento domiciliar dos usuários. A despeito da importância e da urgência da necessidade que gerou esta lei, poucos são os Estados e Municípios que a cumprem, a não ser por ordem da justiça, em processos que não raro demoram meses, comprometendo a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes;

7-Portaria n° 81, de 20 de janeiro de 2009, que institui no âmbito do SUS a política nacional de atenção integral em genética clínica, com caráter profilático, formativo e educativo. Esta legislação parte do correto princípio que o diagnóstico e o aconselhamento genético são direitos não só dos indivíduos e famílias em condição de risco, mas da sociedade com um todo, na medida que gera prevenção e oportuniza escolhas e intervenção prévia.

8-Há ainda inúmeras outras leis que tratam de dispensação de medicamentos, de óteses e próteses, de isenções, e etc.

9-O que há de comum em todas é a insistência dos gestores em ignorá-las e a dificuldade dos usuários em usufruí-las, já que na maioria das vezes é necessário entrar na justiça, o que demanda tempo (quase sempre em descompasso com a evolução das patologias e suas urgências), deslocamentos (limitados pela dificuldade de locomoção e pela falta de acessibilidade) e dinheiro para contratar advogados, pagar transportes, acompanhantes, documentação e demais burocracias.

10-Campo Grande é um município de gestão plena. Portanto, a regulamentação e a responsabilidade pela disponibilização dos benefícios preconizados por essas leis é de sua responsabilidade.

11-Nós, enquanto instituição representativa da sociedade civil organizada, por entender que é impossível esperar do Estado a condição paternalista de suprir integralmente todas as demandas, procuramos fazer a nossa parte, com parcerias e projetos.

12-Desde 2006, a ADONE atua em parceria com outra instituição, a UNEPE, onde – até o ano passado -  vinha sendo feito o atendimento clínico dos portadores.  Durante esse tempo, vinham sendo assistidas cerca de 800 pessoas – 563 de Campo Grande e as demais de outros 58 municípios de MS e de mais 10 Estados, de forma MULTIPROFISSIONAL e MULTIDISCIPLINAR, como rezam as leis. Para se ter uma idéia, em 2009, os atendimentos prestados, se fossem cobrados pela tabela do SUS, somariam 1 milhão e novecentos mil reais em serviços médicos gratuitos para a sociedade. Durante todo esse tempo buscamos, em vão, conseguir credenciamento junto ao SUS. Como não tivemos sucesso, a continuidade dos atendimentos gratuitos ficou inviabilizada.

13-Como a maioria dos nossos associados é de baixa renda estamos tendo imensa dificuldade para encaminhá-los no sentido de conseguir continuar seus tratamentos de forma integral.

14-Na área da acessibilidade, a  ADONE construiu uma importante parceria com o CREA MS para o desenvolvimento do Projeto Guia de Locais Acessíveis de Campo Grande, que conquistou o apoio das principais Universidade – UNIDERP, UCBD, Estácio de Sá e UFMS, bem como da Câmara Municipal, o IAB, IEMS e outros parceiros importantes – e que acabou por propiciar a formação de um importante movimento: o Fórum Permanente de Acessibilidade de MS, atual gestor desse projeto que está com toda a estrutura técnico operacional pronta, encontrando-se apenas em fase final de captação de recursos.

15-Também com a parceira UNEPE, hoje licenciada pela AVAPE – organização nacional para valorização da pessoa com deficiência – está sendo iniciado  um programa de capacitação para o mercado de trabalho, através do oferecimento de cursos gratuitos, como forma de promover inclusão social e geração de renda.

16-Gostaria de finalizar deixando aos senhores, legisladores e articuladores das demandas municipais, uma proposta de reflexão e de juízo de valor sobre o que acabamos de expor.

17-Agradeço, em nome de nossos associados e parceiros, o espaço para a discussão e a atenção de todos.