A Adone MS, em conjunto com o Centro de Referência em Distúrbios do Movimento da Unepe, protocolou HOJE, no Ministério Público de Mato Grosso do Sul, uma solicitação para que seja determinado um prazo para que os gestores do Sistema Único de Saúde -SUS do Estado cumpram o que determinam as Portarias 1.370 e 370, entre outros instrumentos jurídicos que nos garantem direitos, sem que para isso os pacientes precisem impretar ações judiciais. Fomos muito bem recebidos pela Promotora, Dra. Gerusa, com quem falamos por mais de uma hora, detalhando cada anexo de nosso pedido, entre os quais um abaixo-assinado com mais de 1.000 assinaturas de portadores de patologias neuromusculares, familiares e amigos,endossando a solicitação. Relatamos também as dificuldades pelas quais passamos para fazer valer nossos direitos, a demora para conseguir os benefícios e as graves consequências que trazem aos pacientes e suas famílias. Denunciamos ainda as deficiências e insuficiências dos serviços de saúde para com nossas necessidades, bem como o descaso com que muitas vezes somos tratados pelo poder público. Explicamos que numa tentativa de diálogo com o Estado nos foi prometido equacionar as deficiências no prazo de um ano. Nesse mesmo prazo, criamos nosso Centro de Referência, que já atende 375 pessoas de todo o Estado, com consultas médicas, diagnósticos, exames, fisioterapia, psicologia e assistência social, apenas com a união de pacientes e familiares e trabalho voluntário. Apresentamos os vários pedidos de covênio que já protocolamos junto ao SUS, em vão. Juntamos cópia do processo de obtenção do Bipap do Pedro, que mesmo com a antiga Portaria da Distrofia Muscular, só foi obtido através de ordem judicial após uma espera de oito meses (!). Demonstramos, enfim, que enquanto sociedade civil organizada, estamos fazendo a nossa parte. A Promotora mostrou-se sensibilizada e impressionada com a documentação dos fatos que recebeu e comprometeu-se a dedicar-se com empenho à nossa causa, colocando-se à disposição para informar o andamento do processo que hora será instaurado. Esperemos, agora, que a Justiça também faça a sua parte.
Escrito por Rosana 