Skip to content

Adone em ação

8 agosto, 2008

A Adone MS, em conjunto com o Centro de Referência em Distúrbios do Movimento da Unepe, protocolou HOJE, no Ministério Público de Mato Grosso do Sul, uma solicitação para que seja determinado um prazo para que os gestores do Sistema Único de Saúde -SUS do Estado cumpram o que determinam as Portarias 1.370 e 370, entre outros instrumentos jurídicos que nos garantem direitos, sem que para isso os pacientes precisem impretar ações judiciais. Fomos muito bem recebidos pela Promotora, Dra. Gerusa, com quem falamos por mais de uma hora, detalhando cada anexo de nosso pedido, entre os quais um abaixo-assinado com mais de 1.000 assinaturas de portadores de patologias neuromusculares, familiares e amigos,endossando a solicitação. Relatamos também as dificuldades pelas quais passamos para fazer valer nossos direitos, a demora para conseguir os benefícios e as graves consequências que trazem aos pacientes e suas famílias. Denunciamos ainda as deficiências e insuficiências dos serviços de saúde para com nossas necessidades, bem como o descaso com que muitas vezes somos tratados pelo poder público. Explicamos que numa tentativa de diálogo com o Estado nos foi prometido equacionar as deficiências no prazo de um ano. Nesse mesmo prazo, criamos nosso Centro de Referência, que já atende 375 pessoas de todo o Estado, com consultas médicas, diagnósticos, exames, fisioterapia, psicologia e assistência social, apenas com a união de pacientes e familiares e trabalho voluntário. Apresentamos os vários pedidos de covênio que já protocolamos junto ao SUS, em vão. Juntamos cópia do processo de obtenção do Bipap do Pedro, que mesmo com a antiga Portaria da Distrofia Muscular, só foi obtido através de ordem judicial após uma espera de oito meses (!). Demonstramos, enfim, que enquanto sociedade civil organizada, estamos fazendo a nossa parte. A Promotora mostrou-se sensibilizada e impressionada com a documentação dos fatos que recebeu e comprometeu-se a dedicar-se com empenho à nossa causa, colocando-se à disposição para informar o andamento do processo que hora será instaurado.  Esperemos, agora, que a Justiça também faça a sua parte.

Anúncios

From → Geral

3 Comentários
  1. Parabéns pela conquista!

  2. É isto ai Rosana!
    Em Mato Grosso do Sul estamos todos de parabéns, uma vez que lutamos pelo direito de todos os portadores de doenças neuromusculares, sem medo de denunciar quem quer que seja que de alguma forma deixa de cumprir com suas obrigações.
    Com certeza esta será mais uma vitória de todos nós.
    Só para lembrarmos algumas vitórias, em novembro de 2006 inauguramos nosso Centro de Referência; de lá para cá, denunciamos ao mundo o fato de um profissional que dizia estar aplicando “células tronco em pó” em alguns integrantes de nosso grupo de portadores; – impetramos na justiça diversas ações em desfavor do Sistema Único de Saúde para conseguirmos Bipaps, medicamentos manipulados e medicamentos importados (ganhamos todas); – denunciamos para a justiça do consumidor e para a Agência Nacional de Saúde – ANS, os planos de saúde em Mato Grosso do Sul que negaram ou dificultaram a realização de exames ou procedimentos para nós portadores, a Unimed Campo Grande foi condenada a pagar 48.000,00 (quarenta e oito mil reais) pelo fato de ter negado exame a um de nós portadores; recebemos e passamos para frente, denuncia de que médico(a) estava cobrando R$ 2.000,00 (dois mil reais) em hospital público para realizar aplicação de medicamento fornecidos pelo SUS; – No mês passado estivemos com Dr. Jorge Forbes (psicanalista do Centro de Estudo do Genoma Humano da USP) e a equipe da Sociedade Brasileira de Psicanálise em Campo Grande; – estamos estabelecendo parceria com a Universidade de Nova Lisboa, com a Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto, com a USP e com o Hospital das Clínicas.
    A União faz a Força.
    Em Mato Grosso do Sul nossa história nunca mais será a mesma.

  3. Jade Lorrane permalink

    Meu nome é Jade Lorrane tenho duas tias com distrofia muscular progressiva e gostaria de saber se o tratamento com BOTOX utilizado pelo CENTRO DE REFERENCIA DE ESTUDOS DO MOVIMENTO, com o Neorolosgista: CÉSAR AUGUSTO NECOLOTTI, pode ser feito em pacientes com ditrofia.

    Quero sabér também se existe alguma canola que permite sair a voz para os paciemtes que usam o BIPAP (aparelho de ventilação) porque as minhas tias perderam a voz depois de colocar a traquio e usar esse aparelho.

    Obrigada.

    Para me responder: e-mail: jadelorrane@hotmail.com

    Patos de Minas 19-06-2009

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s

%d blogueiros gostam disto: