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Nós e as leis

12 março, 2011

Temos destacado em posts anteriores a questão da necessidade de suporte legal não só para nos garantir cidadania, qualidade e expectativa de vida, como também para fazer valer nossos direitos.

Na maioria das vezes, o problema é a falta de políticas públicas que venham de encontro às nossas demandas, como a questão sobre os cuidadores, recentemente aqui posta em discussão.

É importante esclarecer porem que, muitas das nossas necessidades já estão contempladas com leis que, para funcionarem, só faltam ser cumpridas!

Só para ilustrar este post, vamos citar algumas, básicas, lembrando que todas estão disponíveis on-line:

Lei n° 10.098 , de 19 de dezembro de 2000, que estabelece critérios básicos para promover acessibilidade a pessoas com deficiência. Esta lei está regulamentada pela ABNT, através da  NBR 9050. Vale ressaltar que  já passaram quase 11 anos e os problemas decorrentes da falta de acessibilidade, não só para deficientes, mas também para idosos, grávidas, mães com carrinhos de bebês e acidentados continuam abundantes e evidentes;

Portaria n° 818/GM, de 5 de junho de 2001, que organiza a assistência à Pessoa com Deficiência em níveis de complexidade. Com 10 anos de edição, esta legislação já deixa claro a necessidade de assistência multiprofissional e multidisciplinar para os portadores, através de profissionais habilitados, além de serviços auxiliares de diagnóstico e terapia.;

Portaria n°2.529, de 19 de outubro de 2006, que institui a internação domiciliar no âmbito do SUS. Esta portaria contém um anexo que explica minuciosamente os benefícios da internação domiciliar para os portadores, familiares, para o poder público e para a sociedade como um todo. Apesar disso, os poucos pacientes no Brasil que usufruíram ou usufruem dessa lei, só conseguem o benefício através de liminar judicial;

Portaria MS/GM n° 1370 de 3 de julho de 2008, que institui o programa de assistência ventilatória não invasiva aos portadores de doenças neuromusculares. Esta legislação veio corrigir e anular uma anterior – a Portaria 1.531/GM de 4 de setembro de 2001 – que concedia o programa apenas aos portadores de Distrofia Muscular, deixando desamparados os afetados por inúmeras outras patologias com a mesma demanda. Para isso, em 4 de julho de 2008, a Portaria SAS/MS n° 370 vem regulamentar a 1370, elencando as doenças atendidas e designando aos Estados e Municípios de Gestão Plena a responsabilidade pelos programas, desde o cadastramento dos pacientes até a dispensação e manutenção de equipamentos, bem como acompanhamento domiciliar dos usuários. A despeito da importância e da urgência da necessidade que gerou esta lei, poucos são os Estados e Municípios que a cumprem, a não ser por ordem da justiça, em processos que não raro demoram meses, comprometendo a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes;

Portaria n° 81, de 20 de janeiro de 2009, que institui no âmbito do SUS a política nacional de atenção integral em genética clínica, com caráter profilático, formativo e educativo. Esta legislação parte do correto princípio que o diagnóstico e o aconselhamento genético são direitos não só dos indivíduos e famílias em condição de risco, mas da sociedade com um todo, na medida que gera prevenção e oportuniza escolhas e intervenção prévia.

Há ainda inúmeras outras leis que tratam de dispensação de medicamentos, de óteses e próteses, de isenções, e etc.

O que há de comum em todas é a insistência dos gestores em ignorá-las e a dificuldade dos usuários em usufruí-las, já que na maioria das vezes é necessário entrar na justiça, o que demanda tempo (quase sempre em descompasso com a evolução das patologias e suas urgências), deslocamentos (limitados pela dificuldade de locomoção e pela falta de acessibilidade) e dinheiro para contratar advogados, pagar transportes, acompanhantes, documentação e demais burocracias.

Estranhas leis, de um estranho país.


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