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Pronunciamento na Câmara e Audiência Pública

31 março, 2011

No último dia 15 de março, a convite do Vereador Paulo Siufi – Presidente do Legislativo Municipal – estivemos, mais uma vez,  na sessão plenária da Câmara Municipal de Campo Grande.

Desta vez, apresentamos aos senhores Vereadores uma relação com as principais leis destinadas a pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, falando sobre o panorama de seu (des)cumprimento em Campo Grande.

Ao final de nosso pronunciamento (o qual transcrevo ao fim deste post) todos os Vereadores presentes fizeram uso da palavra registrando juízo de valor sobre o tema discorrido, enriquecendo com testemunhos e apontando exemplos de descumprimento das leis, bem como de ingerências por parte do executivo.

No encerramento, o presidente da casa passou o volume contendo as leis que deixamos a seus cuidados às mãos da Comissão Permanente de Controle e Eficácia Legislativa da casa, determinando a análise e processamento da documentação.

Como resultado, recebemos, ontem – dia 30 de março – comunicação do presidente da citada comissão, Vereador Paulo Pedra, sobre a realização de uma Audiência Pública para discutir o cumprimento da Lei Federal 10.098 de 09/12/2000, que estabelece critérios para a promoção de acessibilidade.

Junto com o comunicado, veio o convite para que – como entidade mentora da iniciativa –  façamos o pronunciamento de abertura da Audiência Pública, que acontecerá na próxima segunda-feira, dia 4 de abril, às 10 horas, no plenário da Câmara Municipal.

Esta é a oportunidade para que a sociedade campo-grandense participe, de forma democrática,  de um  debate que poderá nortear a implementação de políticas públicas, além de despertar olhares e incentivar posturas.

Para isso, estamos convidando os parceiros, profissionais da área, associações e instituições com interesses afins e à sociedade como um todo para estarem presentes.

A seguir, transcrição do pronunciamento feito na Câmara Municipal em 15/03/2011, que resultou na Audiência Pública:

1- A ADONE vem hoje chamar a atenção desta Casa de Leis sobre um assunto que lhes é pertinente: as leis. E como anda o funcionamento dessas leis em Campo Grande e no Estado. Mais especificamente leis que vão de encontro às demandas das pessoas com deficiência.

2-Como o tempo é curto, elencamos apenas algumas: as mais básicas. Começando por uma das mais antigas:

3-Lei n° 10.098 , de 19 de dezembro de 2000, que estabelece critérios básicos para promover acessibilidade a pessoas com deficiência. Esta lei está regulamentada pela ABNT, através da NBR 9050. Vale ressaltar que  já passaram quase 11 anos e os problemas decorrentes da falta de acessibilidade, não só para deficientes, mas também para idosos, grávidas, mães com carrinhos de bebês e acidentados continuam abundantes e evidentes; tanto em locais privados quanto em públicos – e não só em prédios antigos, como em edificações novas, que acabam de ser inauguradas;

4-Portaria n° 818/GM, de 5 de junho de 2001, que organiza a assistência à Pessoa com Deficiência em níveis de complexidade. Com 10 anos de edição, esta legislação já deixa claro a necessidade de assistência multiprofissional e multidisciplinar para os portadores, através de profissionais habilitados, além de serviços auxiliares de diagnóstico e terapia. Se a assistência oferecida for apenas parcial, não trará nenhum benefício real ao paciente, configurando-se em gasto inútil de dinheiro público;

5-Portaria n°2.529, de 19 de outubro de 2006, que institui a internação domiciliar no âmbito do SUS. Esta portaria contém um anexo que explica minuciosamente os benefícios da internação domiciliar para os portadores, familiares, para o poder público e para a sociedade como um todo, na medida que desonera o já tão deficitário sistema público de saúde com menos ocupação de leitos hospitalares, menos complicações decorrentes dessas internações, etc. Apesar disso, os poucos pacientes no Brasil que usufruíram ou usufruem dessa lei, só conseguem o benefício através de liminar judicial;

6-Portaria MS/GM n° 1370 de 3 de julho de 2008, que institui o programa de assistência ventilatória não invasiva aos portadores de doenças neuromusculares. Esta legislação veio corrigir e anular uma anterior – a Portaria 1.531/GM de 4 de setembro de 2001 – que concedia o programa apenas aos portadores de Distrofia Muscular, deixando desamparados os afetados por inúmeras outras patologias com a mesma demanda. Para isso, em 4 de julho de 2008, a Portaria SAS/MS n° 370 vem regulamentar a 1370, elencando as doenças atendidas e designando aos Estados e Municípios de Gestão Plena a responsabilidade pelos programas, desde o cadastramento dos pacientes até a dispensação e manutenção de equipamentos, bem como acompanhamento domiciliar dos usuários. A despeito da importância e da urgência da necessidade que gerou esta lei, poucos são os Estados e Municípios que a cumprem, a não ser por ordem da justiça, em processos que não raro demoram meses, comprometendo a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes;

7-Portaria n° 81, de 20 de janeiro de 2009, que institui no âmbito do SUS a política nacional de atenção integral em genética clínica, com caráter profilático, formativo e educativo. Esta legislação parte do correto princípio que o diagnóstico e o aconselhamento genético são direitos não só dos indivíduos e famílias em condição de risco, mas da sociedade com um todo, na medida que gera prevenção e oportuniza escolhas e intervenção prévia.

8-Há ainda inúmeras outras leis que tratam de dispensação de medicamentos, de óteses e próteses, de isenções, e etc.

9-O que há de comum em todas é a insistência dos gestores em ignorá-las e a dificuldade dos usuários em usufruí-las, já que na maioria das vezes é necessário entrar na justiça, o que demanda tempo (quase sempre em descompasso com a evolução das patologias e suas urgências), deslocamentos (limitados pela dificuldade de locomoção e pela falta de acessibilidade) e dinheiro para contratar advogados, pagar transportes, acompanhantes, documentação e demais burocracias.

10-Campo Grande é um município de gestão plena. Portanto, a regulamentação e a responsabilidade pela disponibilização dos benefícios preconizados por essas leis é de sua responsabilidade.

11-Nós, enquanto instituição representativa da sociedade civil organizada, por entender que é impossível esperar do Estado a condição paternalista de suprir integralmente todas as demandas, procuramos fazer a nossa parte, com parcerias e projetos.

12-Desde 2006, a ADONE atua em parceria com outra instituição, a UNEPE, onde – até o ano passado –  vinha sendo feito o atendimento clínico dos portadores.  Durante esse tempo, vinham sendo assistidas cerca de 800 pessoas – 563 de Campo Grande e as demais de outros 58 municípios de MS e de mais 10 Estados, de forma MULTIPROFISSIONAL e MULTIDISCIPLINAR, como rezam as leis. Para se ter uma idéia, em 2009, os atendimentos prestados, se fossem cobrados pela tabela do SUS, somariam 1 milhão e novecentos mil reais em serviços médicos gratuitos para a sociedade. Durante todo esse tempo buscamos, em vão, conseguir credenciamento junto ao SUS. Como não tivemos sucesso, a continuidade dos atendimentos gratuitos ficou inviabilizada.

13-Como a maioria dos nossos associados é de baixa renda estamos tendo imensa dificuldade para encaminhá-los no sentido de conseguir continuar seus tratamentos de forma integral.

14-Na área da acessibilidade, a  ADONE construiu uma importante parceria com o CREA MS para o desenvolvimento do Projeto Guia de Locais Acessíveis de Campo Grande, que conquistou o apoio das principais Universidade – UNIDERP, UCBD, Estácio de Sá e UFMS, bem como da Câmara Municipal, o IAB, IEMS e outros parceiros importantes – e que acabou por propiciar a formação de um importante movimento: o Fórum Permanente de Acessibilidade de MS, atual gestor desse projeto que está com toda a estrutura técnico operacional pronta, encontrando-se apenas em fase final de captação de recursos.

15-Também com a parceira UNEPE, hoje licenciada pela AVAPE – organização nacional para valorização da pessoa com deficiência – está sendo iniciado  um programa de capacitação para o mercado de trabalho, através do oferecimento de cursos gratuitos, como forma de promover inclusão social e geração de renda.

16-Gostaria de finalizar deixando aos senhores, legisladores e articuladores das demandas municipais, uma proposta de reflexão e de juízo de valor sobre o que acabamos de expor.

17-Agradeço, em nome de nossos associados e parceiros, o espaço para a discussão e a atenção de todos.

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3 Comentários
  1. Maurício permalink

    Excelente pronunciamento, que fala de problemas enfrentados por pessoas em todo Brasil.

    Infelizmente, faltam muitas leis que garantam os direitos mínimos para uma pessoa com doença degenerativa poder ter uma qualidade de vida decente. E as leis que existem, são constantemente desrespeitadas.

    Este pronunciamente precisa chegar até a Comissão de defesa das Pessoas com Deficiência na Cãmara dos Deputados em Brasília, precisamos que nossas necessidades sejam defendidas lá.

    abraços!

    • Rosana permalink

      É isso, mesmo, Maurício. Estamos nos articulando para tentar acesso à Comissão Federal que você citou. Grata pelas palavras.

  2. Itelvina S. de Melo permalink

    Muito bom. São tantas as leis. Melhor seria se fossem realmente compridas.
    A da acessabilidade a ADONE seria muito bom se conseguissem credenciamento junto ao SUS.
    Abraços

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