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Evento de Conscientização em Distrofias Musculares

14 setembro, 2011

O GRUPO DE PAIS de pacientes com distrofia muscular realizará no dia 17/9, sábado, das 9:00 às 12:00h, no vão livre do MASP, sito à Av. Paulista, 1578, um ENCONTRO PELA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DISTROFIAS MUSCULARES, com o propósito de divulgarmos o que são as distrofias musculares para a sociedade em geral, para a classe médica e política, buscarmos apoio às pesquisas e aos tratamentos, às instituições de apoio e aos direitos e inclusão das pessoas com distrofia.

As distrofias musculares são as mais frequentes dentre as doenças neuromusculares. Existem 9 tipos básicos: Duchenne, Becker, cinturas, congênita, miotônica ou de Steinert, fácio-escápulo-umeral, óculo-faríngea, Emery-Dreifuss, distal. Cada um destes tipos e seus sub-tipos tem  origem genética diferente, ou seja, um defeito em algum gene que causa a ausência ou  a deficiência de algumas das proteínas necessárias para a função muscular, o que causa deterioração e destruição progressiva deste tecido. A forma como se desenvolve a enfermidade, o momento do aparecimento dos primeiros sintomas e sua severidade também variam segundo cada tipo e sub-tipo. Neste momento, não há cura ou tratamento efetivo para que se detenha ou se reverta o processo degenerativo da distrofia muscular, mas mesmo assim, temos verdadeiros exemplos de vida, luta e superação destas dificuldades.

A razão da escolha do dia 17 de setembro é por se tratar do dia do nascimento do Dr.Guillaume Duchenne (1806-1875), um dos primeiros médicos que no século XIX interessou-se em descrever e classificar pela primeira vez a distrofia muscular, criar os primeiros exames para diagnosticá-la e cujo nome designa o tipo de distrofia e enfermidade neuromuscular mais antiga e conhecida. Paralelo a esse evento, também teremos:

•    Dia 15/09, quinta-feira, o 1º Simpósio OAPD – Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias, em São Paulo sobre as Doenças Neuromusculares, que será realizado das 13 Hs. às 19 Hs., no Auditório Prestes Maia da Câmara Municipal de São Paulo e que reunirá os mais renomados especialistas em doenças neuromusculares do Brasil (informações em http://www.oapd.org.br/simposio.html).
•    Dia 16/09, sexta-feira, uma Jornada Científica sobre Distrofias Musculares e Doenças Neurológicas organizada pela ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular, que será realizada no Rio de Janeiro, no CIAD, Av. Presidente Vargas, 1997, auditório 311, das 9 hs. às 17 Hs. (informações em http://www.acadim.com.br).

REFERÊNCIAS PARA MAIORES INFORMAÇÕES:

INFORMAÇÕES MÉDICAS/CLÍNICAS:
Dra. Ana Lucia Langer (comitê organizador do evento MASP)
Diretora Clínica da ABDIM – Associação Brasileira de Distrofias Musculares
clinicamedica@abdim.org.br
http://www.abdim.org.br
(11) 3814-8562

INFORMAÇÕES CIENTÍFICAS E DE PESQUISAS SOBRE A DOENÇA:
Centro de Estudos do Genoma Humano
(11) 3091-7966
http://www.genoma.ib.usp.br

INFORMAÇÕES SOBRE PORTADORES:
ABDIM – Associação Brasileira de Distrofias Musculares
http://www.abdim.org.br
(11) 3814-8562

Grupo de Pais dos Portadores de Distrofias Musculares
grupodepais-distrofiamuscular.blog.uol.com.br
(11)  7210-5926

OAPD – Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias
http://www.oapd.org.br
contato@oapd.org.br
(11) 5042-0304

ACADIM – Associação Carioca da Distrofia Muscular
http://www.acadim.com.br
(21) 2051-1170

INFORMAÇÕES GERAIS:
http://www.distrofiamuscular.net/
http://www.garagem-online.blogspot.com/

Fonte: Minuta de Release à Imprensa distribuído pela Dra. Ana Lúcia Langer, Diretora Clínica da ABDIM

P.S.: A cobertura deste evento foi feita pela CBN e está disponível para acesso, em áudio.

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From → Notícias

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