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Doenças raras, pessoas raras

24 fevereiro, 2012

PARA ENTENDER AS DOENÇAS RARAS

Fonte: Instituto Baresi

Segundo o critério de prevalência da Organização Mundial de Saúde, são consideradas doenças raras as doenças que afetam 65 em cada 100 mil habitantes de uma localidade. No caso do Brasil, portanto, o total de brasileiros afetados por algum tipo de doença rara deve superar 13 milhões de pessoas. Isso pode parecer paradoxal em relação ao nome “raro”, mas o fato é esclarecido ao se se considerar que mais de 4.500 patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras, e há estudos que apontam mais de 8 mil enfermidades nesta classificação, variando de acordo com cada lugar. A maior parte delas tem origem genética, mas podem também ter outras etiologias, como a oncológica e a ambiental, e causa sérias deficiências – física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.

A dificuldade no tratamento médico no Brasil começa na falta de um mapeamento nacional dessas pessoas com doenças raras – PCDR. A baixa notificação delas no Brasil, quando comparada com outros países, leva à suspeita de que muitos casos não sejam diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre PCDR chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que as crianças não são nem sequer diagnosticadas, e nem recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades desta parcela da população.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras-PCDR ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As PCDR enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer.

As doenças neuromusculares, por sua prevalência, são doenças raras.

Há muito tempo a ADONE MS vem defendendo a necessidade de uma política pública específica para a imensa parcela da população formada por PCDR, seus familaires e profissionais assistentes.

Para isso, tem buscado informação e trocado experiências, bem como estruturado e implementado ações com outras pessoas e instituições de Mato Grosso do Sul e do Brasil.

O que buscamos, pode ser resumido nas palavras de Adriana Dias – Diretora do Instituto Baresi, de São Paulo:

“Nós desejamos que seja implantado no Brasil um modelo de política pública para PCDR que respeite o modelo europeu, que tem se mostrado eficaz no mundo inteiro. Não desejamos servir de experimentos para novos modelos.  Cabe a nós fortalecermos as associações para que os pacientes possam, fortalecidos, serem ouvidos pelo governo e pela comunidade científica, pois no Brasil não há a cultura histórica de se dar o protagonismo às associações de pacientes, de permitir com que elas façam parte do processo das políticas públicas para elas construídas, e isso só tem mudado muito recentemente. Isso se deve também, evidentemente, à baixa cultura associativa do país, no campo da saúde. Por isso nosso  foco  são as associações.

Para nós é preciso que as doenças raras sejam tratadas tendo como foco as próprias PCDR, e não as doenças, porque é preciso tirar o foco da condição e colocá-lo sobre o ser humano, como preconiza a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Nosso objetivo é cuidar da pessoa com rara, estendendo esse cuidado à família cuidadora da pessoa, porque não existe apenas pessoa com rara; existe família com doença rara.”

Dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Assistam ao vídeo oficial, que fala mais que mil palavras!

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From → Artigo, Vídeo

2 Comentários
  1. Pacientes de ELA e de outras doenças neuromusculares no Brasil sentem na pele todas as dificuldades aqui relatadas por falta de uma olítica eficaz voltada aos pacientes de DR´s, conforme reza o modelo europeu.
    O problema começa no próprio diagnóstico da doença, depois vem a busca por um centro especializado multidisciplinar para se fazer um tratamento adequado, a aquisição das medicações, equipamentos, e num estágio + avançado da doença, a assistência domiciliar em regime de “Home Care”, que segundo estatísticas, pode custar em média cerca de R$20000,00 ao SUS.

    • Rosana permalink

      Exatamente, Jorge…o mesmo que acontece com portadores de Distrofia Muscular de Duchenne, portadores de Coréia de Huntington e outras tantas doenças raras gravíssimas. Mas na hora de formatar as políticas públicas, apenas os burocratas têm voz, enquanto que os maiores conhecedores das demandas – nós – somos excluídos da discussão. Precisamos buscar apoio político dos raros parlamentares sérios e interessados para que façamos chegar essas verdades a quem de direito!

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