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Milagre aos Pedaços: nossa história

1 março, 2012

Há mais ou menos dez anos conclui o texto de um livro – um relato –  que escrevi sobre minha experiencia com o Pedro. Escolhi o nome de Milagre aos Pedaços.

Nele registrei as lembranças a partir do nascimento do Pedro, os primeiros sintomas, o diagnóstico, nossos sentimentos, experiencias, relações familiares, descobertas e escolhas. Enfim, nosso aprendizado nessa longa caminhada.

Sem qualquer pretensão comercial, o objetivo era poder, um dia, contribuir com outras famílias, através da nossa história, por isso, apesar de ter tido o cuidado de proteger os direitos autorais, atravé do registro do texto na Biblioteca Nacional, nunca fiz questão de publicar o livro de forma convencional e passei a enviar o arquivo pela intenet para algumas pessoas que se interessavam.

Até que deparei com um site de publicação e leitura virtual gratuita e, com a ajuda dos filhos, formatamos o arquivo e acabamos por publicá-lo – virtualmente – na noite do último dia 26 de fevereiro.

A data acabou sendo propícia pela proximidade do Dia Mundial das Doenças Raras – comemorado no último dia de fevereiro de cada ano.

Começamos a fazer a divulgação da publicação pelas redes sociais e, para minha surpresa, apenas 24 horas após a postagem, Milagre aos Pedaços já contava com 278 visualizações!

Já no dia seguinte fomos procurados pelo jornal Correio do Estado para a matéria de destaque no Dia Mundial das Doenças Raras.

Também o SBT MS 1ª Edição do dia 29 de fevereiro fez uma excelente reportagem onde pudemos, inclusive, esclarecer sobre a importancia da data e de implementação de políticas públicas específicas para doenças raras.

O mais importante, porém, são as inúmeras manifestações e mensagens positivas que estamos recebendo  pelas redes sociais, inclusive com pedidos e sugestões para que Milagre aos Pedaços tenha uma continuação!

É gratificante e estimulante! Agradeço, de coração, por todas as palavras que já recebemos e pelas que ainda virão!

E para os interessados, disponibilizo, aqui, link para leitura gratuita de Milagre aos Pedaços, bem como a  matéria do Correio do Estado e  a reportagem do SBT MS:

materiace280212

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5 Comentários
  1. Sheyla Tristão permalink

    Olá, achei linda sua história com o Pedro, a maneira enfrentaram a doença e como estão vencendo essas barreiras.
    Também tenho distrofia muscular, mas não conseguem fechar um diagnóstico para saber de qual tipo é, mesmo fazendo mapeamento genético na USP, e correndo quase todos os hospitais de SP.
    No livro você fala da Dr. Guerreira e medicamentos que o Pedro tomou. Gostaria de saber mais sobre isso, quais os efeitos, como funcionam, etc.
    Por favor, se puder me informar a esse respeito, ficarei muito grata.
    E como muita gente deve pedir, quero saber a continuidade do livro, e de uma história tão linda.

    Abraços

    Sheyla

    • Rosana permalink

      Obrigada de coração, Sheyla. Realmente tenho sido questionada sobre a continuação da história. Tenho pensado nisso. Falta pouco pra eu me aposentar; então, quem sabe?…Qto a seu diagnóstico, não desanime; alguns casos são bem raros e demoram pra identificar. É preciso estudo comparativo com outras famílias, outras raças, ás vezes até de outros países. Mas se você está na USP, no Genoma Humano, está no lugar certo. A Dra. Guerreira é a Dra. Ana Lucia Langer, de lá. E o Pedro, atualemente com 24 anos, já toma vários remédios, sendo os principais a corticoterapia e os de prevenção a cardiopatias. Ele também já usa um aparelho de suporte ventilatório para dormir – o Bipap. Apesar das limitações da doença, Pedro graduou-se em Jornalismo há dois anos, fala inglês e atualmente está fazendo curso de alemão. Continua rodeado de amigos, ativo e feliz. Abraços e boa sorte!

  2. Oi Rosana,o meu nome é Elizabeth e o meu filho também foi diagnosticado com DMD, gostaria de ter a oportunidade de maior comunicação com vocês. A nossa história está apenas começando, ele tem 4 anos e o resultado saiu no mês de agosto passado.Tive a oportunidade de ler o seu livro e o quanto é linda a história de vocês. Mesmo com tantas lutas vocês tiveram coragem, coragem até mesmo para ter fé e assim presenciar os milagres aos pedaços que ainda abrilhantam não só a vida de vocês, mas as nossas também. Muito obrigada a você e ao Pedro que é um exemplo vivo desta coragem que tanto quero que o meu filho venha ter.

    • Rosana permalink

      E seu filho vai ser forte e feliz, sim, Elizabeth! Ele ainda é muito novinho e muita coisa boa vai acontecer, tenho certeza. Compartilhei minha história pra pessoas como vc e outras que tem me enviado palavras carinhosas. E valeu a pena! Mantenha a fé e a coragem, pois seu filho será o que voce for. Bjs pra vc e pra ele.

  3. Obrigada!!! Estou sabendo de alguns avanços com medicação (em SP) e gostaria de conversar com vc, além do mais, a médica do Sara que está acompanhando o meu pequeno está tendo a mim e ao meu marido como referência positiva para algumas famílias daqui de Minas. Como está dentro de uma associação, queria ver com vc dicas mais valiosas para poder ajudar, não só a nós mas a estas outras famílias que estão entrando em contato conosco. Meu facebook é Betinha Miranda e o meu e-mail é betinhapmiranda@hotmail.com. Se vc puder entrar em contato ficarei muito grata. Beijos p vcs tb!

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