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A DMD e os profissionais de saúde

30 agosto, 2013

17 de setembro é o Dia Nacional de Conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne-DMD.

Com incidência de 1 para cada 3 mil nascimentos masculinos, a Distrofia Muscular de Duchenne-DMD é uma das 4.500 doenças catalogadas pela Organização Mundial de Saúde-OMS como doenças raras, que são aquelas que afetam 65 em cada grupo de 100 mil indivíduos.

Sabemos que em todas as área de conhecimento humano, os saberes e as experiências são construídos na experimentação e na prática, numa relação diretamente proporcional; ou seja, quanto mais lidamos com determinada coisa ou situação, mais conhecimento acumulamos.

Por isso, entre outros fatores, e como acontece com as demais patologias raras, o conhecimento e a experiência com a DMD é quase nulo entre os profissionais de saúde, com as raras exceções daqueles que atuam nos pouquíssimos Centros de Referência e Competência específicos existentes no Brasil.

Como consequência, apesar dos avanços nas terapias para retardar os sintomas da doença, os portadores de DMD são vítimas de alta mortandade e têm suas expectativa e qualidade de vida seriamente ameaçadas.

A DMD ainda não tem cura; mas já há muito que pode ser feito para que os portadores vivam mais e melhor, através de terapias de preservação do tônus muscular, de medicamentos de proteção do músculo cardíaco, de equipamentos de suporte ventilatório que previnem falência respiratória, enfim, de procedimentos que – comprovam os estudos – se iniciados precocemente, melhoram sobremaneira a qualidade de vida dos pacientes, aumentando a expectativa em até 10 anos.

Porém, a realidade para a grande maioria dos que vivem longe dos grandes Centros de Referência, ao precisar de atendimento médico, é fazer parte de um pequeno grupo de dois ou três – senão ser o único! – pacientes com DMD que o profissional já atendeu ou atende.

Mais importante ainda são as restrições a alguns procedimentos e drogas que fazem parte dos protocolos nos atendimentos de emergência, que têm frequentemente causado a falência de funções e a morte de meninos com DMD, tais como o uso de oxigênio, ao invés de ventilação e de alguns anestésicos e medicamentos.

Quando se chega a um hospital, num atendimento de emergência, a família perde todo poder decisório sobre o paciente, que passa para os médicos. Estes, na maioria das vezes, seguem os protocolos sem qualquer conhecimento sobre as restrições específicas da DMD, o que fatalmente resulta em entubações desnecessárias, meses de CTI e/ou morte.

O que temos visto são famílias inteiras que abrem mão de suas carreiras, de suas vidas, empregam todos os seus recursos financeiros, enfim, passam a vida movendo céus e terras para tratar seus filhos em outros Estados onde ficam os Centros de Referência, mas acabam reféns dos atendimentos de emergência locais e perdem seus meninos –  quase sempre por conta de uma simples pneumonia ou outra complicação que nada tem haver com a DMD – tudo por falta de informação dos profissionais de saúde.

Enfim, somos vítimas da falta de conhecimento especializado – quer por excesso, como no caso dos atendimentos de emergência; quer por omissão, como no caso das terapias para retardar o desenvolvimento da doença, que existem, mas não são prescritas em tempo hábil.

É comum que os familiares e pacientes saibam mais sobre a DMD do que os profissionais de saúde que os atendem. É comum que esses mesmos profissionais, numa postura viciada e errônea, os ignorem.  É comum que sejam pacientes e familiares – eles próprios! – obrigados a fazerem escolhas difíceis em momentos críticos, motivados pelo medo de perderem suas vozes e entregarem-se a profissionais despreparados e que podem acabar prejudicando mais que ajudando.

A falta de uma Política Pública para doenças raras no Brasil é a maior causa desse triste quadro. Contribuem ainda a formação deficiente e a falta de fiscalização no exercício dos profissionais de saúde, além da impunidade em casos de erros médicos.

Mudar esse cenário é um desafio que só poderá ser enfrentado pela sociedade como um todo, a qual também precisa saber que a DMD e as demais doenças raras – junto com todos os problemas que acarretam –  não acontecem só “na casa do vizinho”, mas pairam no universo das probabilidades e proximidades do mundo globalizado sobre seus filhos, netos e  amigos; sobre a própria sociedade, ainda que na forma de ônus social coletivo, assim como tudo na vida.

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3 Comentários
  1. Sérvulo permalink

    Parabéns! Está correta sua explansão.
    Meu filho tem uma doença rara, Sindrome de Cockayne, só descobri o ele tinha pq a ofto dele que tinha chegado da França e teve contato com essa sindrome sugeriu para Neuro que suspeitava, como eu tive acesso, fui para o google…..Infelizmente todos os sintomas eram do meu filho.
    Por muito tempo ele tinha “tudo” para os vários médicos de menos a Sindorme de Cockayne.
    São apenas 200 casos confirmandos no mundo e calculasse que existam 2 mil casos sem confirmação.
    Se alguém tiver interesse de conhecer essa sindrome acesse: http://www.cockaynesyndorme.net

    Um abraço

  2. Sérvulo permalink

    Desculpe errei o sit, o correto é: http://www.cockaynesyndrome.com

  3. Fato: “Todas as áreas de conhecimento humano, os saberes e as experiências são construídos na experimentação e na prática, numa relação diretamente proporcional; ou seja, quanto mais lidamos com determinada coisa ou situação, mais conhecimento acumulamos.” Sendo assim, acho que deveríamos ter um espaço diferenciado ao diálogo e explanações de todas as formas para todos aqueles que precisam de um olhar diferenciado sobre tudo que envolve a questão de doenças como estas,principalmente no que diz respeito ao “olhar social ao paciente”, visão holística, tratá-lo como um todo. Respeito ao próximo sempre, saúde para todos, humanismo…
    Abraço a tds – Abraão Rosah.

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