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Criada Política Pública para Pessoas com Doenças Raras

12 fevereiro, 2014

Pessoal, foi publicada hoje no Diário Oficial da União/DOU a Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.

O texto – nas páginas 44 a 45 do DOU –  pode ser acessado clicando aqui.

Como muitos já sabem, participei – pela ADONE MS – juntamente com outras 40 Associações e Instituições de todo o Brasil, da “tecelagem” dessa política pública que, embora ainda esteja longe de contemplar a todos, com todas as suas particularidades e demandas, já é um importante começo.

Cabe, agora, a cada um de nós a ampla divulgação desse texto e a continuidade de nossos trabalhos e lutas no sentido de corrigir e ampliar sua abrangência, bem como fazê-lo cumprir por parte de seus gestores.

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