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Uma verdade inconveniente

23 novembro, 2014

Apesar de desagradável, há temas que precisam ser discutidos com toda a carga emocional que algumas verdades podem despertar. Como todos nós envolvidos com a DMD, recebo aqui no Face várias solicitações de amizade. Recebi há algumas semanas solicitação de uma “empresa” que, a princípio pensei ser de pesquisa, mas na verdade intermedia “tratamentos com células-tronco” na Tailândia.

Também vejo nas comunidades muita gente esperançosa com isso e até fazendo campanhas milionárias para arrecadação de recursos e, enquanto dirigente de ONG de assessoramento, mãe de portador e estudiosa da DMD há mais de 20 anos, me senti na obrigação de fazer comentários na página explicando que os “tratamentos com células-tronco” para DMD não têm qualquer comprovação ou reconhecimento pela comunidade científica internacional e que as “melhoras” no quadro dos pacientes relatadas pela empresa e pelos que foram é decorrente de intensificação de fisioterapia e de outras terapias medicamentosas ou de suporte que podem ser orientadas e feitas em qualquer bom centro de referência, em qualquer lugar no mundo, inclusive aqui no Brasil. É claro que meus comentários – apesar de feitos de forma educada e com intuito de proporcionar reflexão e avaliação – geraram polêmica na página e fui excluída da comunidade pelo administrador, após receber dele a seguinte mensagem in box: “Continue com seu estudo que nós continuaremos melhorando a qualidade de vida das pessoas! Boa sorte. Sinto muito mas na nossa pagina não espaço para tua descrença; Indústria farmacêutica e capitalismo da medicina, vamos de frente!”

Vejam que interessante o uso da expressão “capitalismo da medicina” por quem oferece um “tratamento” que não é gratuito; ao contrário, custa mais de 10 mil dólares!….e não garante nada diferente do que pode ser feito por aqui; ou seja, melhorar a qualidade de vida através de fortalecimento do tônus muscular, preservação da função cardíaca e consequente lentidão na evolução da doença. Corrijam-me os médicos e cientistas se eu estiver errada, mas, cura, mesmo, para a DMD, seria produção de distrofina. Só que isso, até onde sei, ainda não há terapia capaz de proporcionar, apesar de haver várias pesquisas em adiantado estágio de andamento nesse sentido.

Até lá, me incomoda ver as pessoas despendendo recursos e patrimônio familiar – que mais tarde podem ser vitais! – em busca de “tratamentos” que só exploram a dor e ansiedade de portadores, familiares e simpatizantes, enquanto – claro! – geram lucros para intermediários.

Então, caros familiares e portadores de DMD, aqui vai um humilde depoimento: se quiserem mesmo se ajudar e aos seus entes queridos, estudem, entendam como funciona a doença, busquem informações atualizadas e usem os recursos para melhorar a qualidade de vida com equipamentos e intensificação de terapias físicas e medicamentosas orientadas e avaliadas pelos profissionais especializados nos centros de referência que temos aqui mesmo, em alguns Estados. Enquanto isso, juntem-se a nós e a outros grupos na luta para que todos tenham acesso a essas informações e terapias, enquanto aguardamos – para breve – a verdadeira cura da DMD!

Leiam esta matéria – de um passado recente – quando outra “empresa” oferecia um “tratamento” vindo da China. Atentem para os “resultados” nos pacientes algum tempo depois.

Ah…aqueles que ainda estiverem seguindo a página da tal “empresa”, talvez lá ainda seja possível ler o polêmico “diálogo digital” que gerou este post.

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