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Doenças raras, politização e pactuação

28 fevereiro, 2015

Num de seus primeiros atos, a Presidente recentemente reeleita de nosso país anunciou o slogan de seu novo mandato: “Brasil, Pátria Educadora”.

É um título ousado e, no mínimo curioso, para um país onde a grande maioria dos cidadãos e, lamentavelmente, muitos gestores públicos também, ainda não sabem diferenciar educação de escolarização.

A educação é um conceito muito mais amplo que passa, inclusive, pelo entendimento fundamental do que é ser cidadão e do importante papel que cabe a cada um na sociedade.

Alguns com mais de 50 anos vão se lembrar de um tempo em que havia educação política nas escolas e universidades, em disciplinas chamadas Estudos dos Problemas Brasileiros (EPB) ou Estudos Sociais. Lamentavelmente eram os anos de chumbo da Ditadura Militar e os conteúdos e seus ministrantes eram dirigidos e censurados.

Curiosamente, justamente agora, que vivemos num regime democrático, não há mais estas disciplinas nas escolas. Uma pena, pois mais que nunca, politizarmo-nos é preciso!

Mais que conhecer seus direitos e os caminhos para buscá-los, politizar-se é fazer parte da vida pública.

Não se trata apenas de participar esporadicamente de grandes mobilizações e atos públicos, mas de atuar diariamente no cotidiano de nossa comunidade, de nosso bairro, de nosso clube, de nossa escola, de nossa igreja, de nossa câmara municipal, enfim, do sistema democrático mais próximo de cada um de nós. Pois todos esses ambientes democráticos são nossos! Escolhidos e impulsionados por nós! E suas existências e de seus servidores e gestores estão condicionadas a nossas vidas! Então, nada mais natural que façamos parte ativa deles e que nos façamos ouvir!

Não temos esse hábito, porque não fomos educados para ele!

Nós, pacientes e famílias com Doenças Raras, temos muitas demandas. Todas complexas e justas. Nossos debates nas redes sociais atestam que somos muitos e com problemas e anseios semelhantes. O que nos falta, então, para sermos ouvidos?

Num esforço que começou nos meios virtuais, diversas Associações de Pacientes, Grupos de Pais e Ongs do Brasil iniciaram há cerca de três anos um movimento em torno de uma Política Pública para Doenças Raras no âmbito do SUS. Numa verdadeira operação de guerra, cada um buscou apoio político em seus Estados, formou-se um GT (Grupo de Trabalho) no Ministério da Saúde e, após muita negociação (o que implica em cada parte ceder um pouco), em 30 de janeiro de 2014 o Ministério da Saúde publicou a Portaria 199, que institui a primeira política pública de atenção a doentes raros no Brasil.

Não saiu exatamente com tudo que o grupo idealizador propôs, mas já é um começo.

Ocorre que, no Brasil, para que uma lei surta seus efeitos e efetivamente venha a beneficiar o usuário para a qual é criada, é necessário que os Estados e Municípios procedam à pactuação; ou seja, que sejam signatários da legislação e se comprometam a criar mecanismos locais – logísticos e financeiros – para seu cumprimento.

E como fazer para que nossos Estados e nossos Municípios pactuem as leis que vêm de encontro à nossas demandas?

A palavra chave é politização.

Politizar-se é preciso; mas tem preço.

É preciso sair do “conforto” da vitimização e assumir a postura de indivíduo cidadão. É preciso bater em portas – de presidentes de associações de bairros, de líderes religiosos, de diretores de escolas, dos vereadores e deputados que elegemos. É preciso falar e ouvir. Negociar. Convencer e conquistar. É preciso buscar informação e conhecimento de como funcionam as instituições e os poderes. Buscar apoio de familiares, amigos, vizinhos. É preciso comparecer a sessões plenárias, exercer seu direito de falar em tribunas, se manifestar publicamente, protocolar pedidos, solicitações e denúncias, escrever a órgãos de imprensa e, mesmo frente a muitos “sinto muito”, “vou ver o que posso fazer” e “aguarde a resposta”, insistir e não desistir nunca. É preciso união e mobilização.

Dá trabalho; mas só assim – passo-a-passo e com o empenho pessoal de cada um – é que as coisas acontecem.

Vivemos numa sociedade capitalista, em cidades e estados cada vez mais populosos e diversos em suas necessidades.

Se, por um lado, não podemos esperar que um Poder Público essencialmente paternalista venha bater à nossa porta e nos trazer, de bandeja, todas as soluções para nossos problemas; por outro, não podemos isentá-lo de sua responsabilidade no cumprimento de nossos direitos.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) há mais de 6.000 (seis mil) doenças raras catalogadas. A maioria provoca alguma deficiência. No Brasil as doenças raras afetam 1 a cada 2.000 indivíduos; somos aproximadamente 13 milhões de pessoas. As Distrofias Musculares são doenças raras.

Somos raros, somos muitos, assim como são muitos os nossos desafios, mas juntos podemos ser mais.

Por isso, neste dia 28 de fevereiro – Dia Mundial das Doenças Raras – vimos propor um compromisso a todos os raros deste Brasil, em prol da pactuação da Portaria 199/2014: venham se politizar conosco!

 

 

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