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DOENÇAS RARAS: PROTOCOLOS CLÍNICOS E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS

18 outubro, 2015

Num esforço que começou nos meios virtuais, diversas Associações de Pacientes, Grupos de Pais e Ongs do Brasil se uniram num movimento em torno de uma Política Pública para Doenças Raras no âmbito do SUS. Numa verdadeira operação de guerra, cada um buscou apoio político em seus Estados, formou-se um GT (Grupo de Trabalho) no Ministério da Saúde e, após muita negociação (o que implica em cada parte ceder um pouco), em 30 de janeiro de 2014 o Ministério da Saúde publicou a Portaria 199, que institui a primeira política pública de atenção a doentes raros no Brasil.
Mais recentemente, no início de 2015, o Ministério da Saúde abriu uma Consulta Pública para elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas destinados a atender ao disposto na Portaria 199/2014.
Os Protocolos e Diretrizes são, a grosso modo, um conjunto de saberes, observações, recomendações e condutas que os profissionais de saúde podem e devem adotar no trato de pacientes com diagnóstico e/ou suspeita de determinadas doenças.
Em doenças raras, onde os recursos terapêuticos são dominados por poucos e são caros, os Protocolos e Diretrizes são importantes na medida em que possibilitam o diagnóstico precoce, o tratamento seguro e eficiente e a intervenção com equipamentos e medicamentos que possam retardar o curso natural da doença, melhorando a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes e familiares, além de evitar perder um tempo precioso buscando tratamentos ineficazes, bem como dispender inutilmente recursos com exames e mais exames que, muitas vezes, nada têm a acrescentar.
Ocorre que, a Consulta Pública supracitada colheu opiniões para compor Protocolos para um grupo inicial de 12 doenças, anunciando que as demais, para as quais se destina a Portaria 199, terão suas Diretrizes traçadas até 2018.
Ocorre ainda que, no Brasil, a União, os Estados e os Municípios são poderes independentes e, para que uma portaria ministerial ou qualquer lei surta seus efeitos e efetivamente venha a beneficiar o usuário para a qual é criada, é necessário que os Estados e Municípios procedam à pactuação; ou seja, que sejam signatários da legislação e se comprometam a criar mecanismos locais – logísticos e financeiros – para seu cumprimento. Do contrário, o único caminho que resta a pacientes e familiares para fazerem valer seus direitos é o da justiça, que é caro e lento.
Muito tempo para quem corre contra o tempo!
Por muito tempo as doenças raras condenavam as vidas de pacientes e familiares antes mesmo do diagnóstico. Hoje, as possibilidades terapêuticas existem e crescem a cada nova descoberta, cujo conhecimento está a um click de distância no mundo digital e globalizado.
Os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas são as ferramentas que fazem toda diferença nessas vidas. O grande desafio será padronizá-los e torná-los acessíveis a todos no menor tempo possível.

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