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DMD – o que toda família precisa saber

21 dezembro, 2015

A Distrofia Muscular de Duchenne-DMD é uma doença que avança a cada dia e temos que aceitar que ela existe. O que se fazer diante dela? Manter uma boa qualidade de vida ao distrófico e à família e prolongar a expectativa de vida do portador.

Manter a qualidade saudável de vida vai depender de vários fatores e até mesmo de organização e apoio familiar. Agora, para prolongar o tempo de vida de uma doença que pode te pegar de surpresa, já é outra abordagem.

É preciso um bom e periódico acompanhamento médico, com regulares exames médicos e é preciso se atentar para a adequação de tratamento em cada fase especifica da doença.


Um começo de tratamento tardio para o coração (proteção cardíaca) ou a demora em iniciar o uso de ventilação não invasiva (Bipap) podem resultar em complicações irreversíveis.

Imaginem um coração trabalhando no seu limite e de forma irregular, ou um pulmão que não está com seu funcionamento normal para suprir as necessidades do corpo e não consegue levar, como antes, o oxigênio para o organismo. De início o corpo vai sentir e manifestar poucas alterações, mas com o passar do tempo e com o avanço da fraqueza muscular, a falência cardíaca ou respiratória podem ser decisivas.

As maiores causas de morte em distróficos são parada cardíaca e complicações respiratórias. Uma pneumonia, por exemplo, pode ser fatal. Muitos não recebem a avaliação respiratória no momento correto ou muitos relutam para usar ventilação não invasiva. Mas está comprovado cientificamente que o uso da ventilação não invasiva logo nos primeiros sinais de insuficiência respiratória, aumenta muito a expectativa de vida!Há também as terapias medicamentosas, que comprovadamente mantém por mais tempo o tônus muscular.

Tudo isso requer informação, tanto por parte do paciente e das famílias, quanto – principalmente – por parte dos profissionais de saúde. Médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e psicólogos conhecedores da Distrofia Muscular e atualizados com as novas estratégias terapêuticas são fundamentais e constituem-se num direito dos portadores.

Fabricio Silva Rodrigues e Rosana Martinez

Foto de Fabricio Silva Rodrigues.
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