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Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul

Rua Joaquim Manoel de Carvalho, 173 Fundos – Vila Carvalho – Cep 79005-580
Campo Grande – MS – Brasil
Fone/Fax: (67) 3042-8712
e-mail: adonems@gmail.com

113 Comentários
  1. Angela permalink

    Tive conhecimento da ADONE ao ler o comentário na revista Veja. Sou fisioterapeuta, especialista em neurologia, e coordeno a clínica de fisioterapia de um centro universitário em Dourados.
    Há muito sentimos a necessidade de apoio e assitência específicos aos pacientes com doenças neuromusculares. Desde que iniciei o trabalho aqui em Dourados, em 2003, em conjunto com outros colegas fisioterapeutas, temos realizado ações isoladas e sinto que poderíamos realizar um trabalho mais efetivo em parceria.
    Gostaria de colocar-me à disposição para ajudar no trabalho da Associação.
    Obrigada!
    Angela

  2. Rita Sevilha permalink

    Conheci uma jovem senhora que trabalha na Loja Mileny Modas. Seu filho é portador de Distrofia Muscular de Duchenne. Ele possui 6 anos. Já apresenta alterações cardíacas e neurológicas. A situação financeira desta família é muito precária, uma vez que seu marido deixo-a com o menino doente e mais uma filha. Gostaria de saber se vocês fazem um atendimento sem custos financeiros para eles.
    Se for possível, estarei esperando um e-mail de vocês.
    Grata pela atenção.
    Cordialmente
    Rita Sevilha.

  3. Renata Rojas permalink

    Ola gostaria de saber como poderia ajuda-los não tenho condições financeiras, mas se tiver alguma maneira de contribuir estou a disposição.
    Muito obrigado desde ja .

  4. Elizangela permalink

    olá;á vários meses venho pesquisando sobre esse aparelho bipap;todos me diziam que o governo ou o (sus)não faria nenhuma doação;agora vasculhando a net por todos os lados vejo que realmente existe uma lei que ampara os pobres,resta saber onde devo e como devo correr atrás pois tenho uma irmã com idade de 39 anos que precisa urgente desse aparelho,e não temos condições nenhuma de compra-lo;estamos desesperados.agora com isso estou mais esperançosa.

    valparaiso de goias,25 de agosto de 2008

    • MEIRE OÁDUA CAMISOTTI permalink

      Olá! procure a supervisão de saúde de sua região, pois existe uma verba na supervisão
      exatamente para custear esse aparelho.

      Boa Sorte!

  5. Olá, sou portador da ELA ( ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA) um tipo de distrofia muscular.Hoje, estou deitado em uma cama, fiz traqueostomia e a única maneira que comunico com as pessoas é através do piscar dos olhos.Depois de cinco anos que descobri a doença ainda tenho muita vontade de viver apesar de todas as dificuldades.Escrevi um livro recentemente onde conto toda a minha história, da luta que travo todos os dias contra essa doença.Sou promotor de eventos, trouxe o carnaval temporáo para Belo Horizonte em uma época em que os mineiros ainda nao tinham ouvido falar neste tipo de micareta.Além disso me candidatei a vereador, para poder brigar pelos direitos de pessoas como eu e a sua inclusão social.Se quiserem saber mais da minha história, trocar esperiência me mande um email. Obrigado

    • lucimar permalink

      ola fernando vc esta certo!!!! viver acima de tudo e uma das muitas dadivas que Deus nos deu.se precisar de alguem para conversar e so falar !!!! Deus tem uma nova historia pra vc!!!!

    • Valéria permalink

      meu problema é o início do seu, mas faço árvore Genealógica da família e gostarei de saber nosso parantesco.Cidades da Zona da Mata Mineira ,região de Diamantina ,região do Vale do Aço,Paulicéia e Incluí a área Fluminense,pois,muitos mineiros migraram para lá. Comunique-se comigo.
      Posso te visitar.Moro em Contagem.

  6. Viviane permalink

    Não é um comentario e sim uma pergunta.
    As pessoas que tem a doença de Machado joseph, pode ter esperança para 2009?
    Como podemos fazer para ter acesso a algum tipo de tratamento ou ajuda na doença, já que é uma doença que nem todos os medicos conhecem?
    Gostaria de saber sobre as novidades em relação sobre essa doença.
    Agradeço de coração!!!!

    • Tatiana Moretz-Sohn Fernandes permalink

      Estou divulgando a petição abaixo para sanar uma grande injustiça da lei, que escolhe a seu bel prazer e sem qualquer critério, as doenças que são isentas de IR sobre a aposentadoria.
      Meu tio sofre de Machado Joseph, que possuim entre outros sintomas, os mesmos do Parkinson. Só que o Parkinson está incluído na lei, já a doença no meu tio não. Então tivemos o nosso pedido de isenção negado…
      Pagar o IR significa dar para o Governo Federal dinheiro (que deveria servir para, entre outros, saúde da população, o que, sabemos, não acontece!) que poderia ser utilizado pelo paciente em seu tratamento na luta diária.
      Se puder assinem a petição e divulguem… Precisamos de muitas, muitas assinaturas PARA AJUDAR OUTRAS PESSOAS QUE, COMO MEU TIO, ESTÃO NA MESMA SITUAÇÃO.
      Obrigada!
      http://www.avaaz.org/po/petition/Inclusao_da_doenca_Machado_Joseph_no_rol_de_doencas_isentas_de_IR/?cWWpfdb

  7. selenita de lima cardoso permalink

    Gostaria de conhecer pessoas com a mesma doença que meu filho tem,que é a doença de charcot marie tooth,para troca de ideias e experiencias.

    • Denise Costa permalink

      Boa noite Selenita. Já conhece o grupo de CMT no face book? Em breve tb nosso site estará pronto. Me envie um e-mail que te mando os boletins informativos da ABCMT (associação brasileira dos portadores de Charcot-Marie-Tooth).

  8. Roberto dos Santos permalink

    estou fazendo um trabalho sobre celulas tronco e gostaria muito de receber um depoimento sobre o assunto para anexar ao meu trabalho de conclusão do curso.

  9. gilsilene da silva lima permalink

    tenho um cunhada que possui distrofia muscular progressiva ela descobriu aos 14anos de idade ,tem hoje 29anos gostaria de ajuda-la o que devo fazer? pode ser tratada com celula tronco?

  10. Márcia Andrea permalink

    tenho uma filha com distrofia muscular congénita por défice de merosina negativa e gostaria de contactar com pessoas portadoras ou familias que possuam esta caracteristica.
    Obrigada

    • KADIDJA PAIVA permalink

      olá, meu filho tem 1 ano e 5 meses e tem o mesmo diagnóstico. aguardo contato por e-mail.
      um abraço, kadidja

      • andrea permalink

        estou procurando pessoas que seus filhos tenha distrofia muscular congenita entre em contato 67-81892126

    • beatriz permalink

      Ola marcia andreia eu tambem tenho uma filha com esse problema, e tambem gostaria de me comunicar com pessoas com o menmo problema.

    • Lidiana Nunes Ramos permalink

      Oi Márcia!

      Tenho uma filha com distrofia muscular congênita merosina negativo.
      Entre em contato comigo:
      lsnr@ig.com.br

    • sandra campos permalink

      ola boa noite me chamo SANDRA CAMPOS sou moradora de NOVA ANDRADINA tenho 1 bebe o LUIZ CLAUDIO CAMPOS ANICETO de 1 ano e 2 meses, que teve como diaguinostico DISTROFIA MUSCULAR CONGENITA MEROSINA NEGATIVA.gostaria de conhecer pais de outras crianças com esta distrofia para trocar ideias…estamos confusos? vou toda semana a campo grande com ele para ele fazer fisio, fono, e terapia ocupacional… se alguem tiver interesse em falar comigo.. sandra 99579290 tenho email- sandraeclaudio.aniceto@hotmail.com, faccebook- sandra aparecida costa campos de nova andradina..agradeço muito

    • Salete Appel permalink

      Olá Marcia Andrea,tbm tenho um filho com 1 ano e 9 meses com a mesma doênça da sua filha,distrofia muscular por merosina negativa,meu e-mail é saleteappel@gmail.com

    • Luana Arruda Pendek permalink

      Olá Marcia e todos que estao na mesma situacao. Faz aproximadamente um mês q meu filho de 11 meses foi diagnosticado, ele tb tem merosina negativa, gostaria de conversar c vocês e trocar algumas experiências. Deixo meu @: luanarruda@hotmail.com
      Alguém já tem um blog ou uma organização? Obrigada! Um grande abraço à todos!

    • andrea permalink

      tenho um filho com 9 anos com a mesma doença procuro lidar com isso ele que conhecer pessoas iguais a ele

    • Beatriz Cadoso dos Santos permalink

      Ola eu tenho uma filha com essa doença, hoje ela esta com cinco anos, meu nome e Beatriz.

    • Mike permalink

      Oi tenho uma bebê com merosina negativa também

  11. CLAUDENIRA permalink

    o meu filho e portador de Becher, gostaria de ter contato com outras familia que tem essa patológia, entren em contato comigo. claudeniracrm@hotmail.com

    • cleber pereira permalink

      sra; claudenira, sou portador dmb, me chamo cleber gostaria de troca ideias e experiencia

  12. Bruna Souza permalink

    Olá,
    Meu avô está com a doença Alzheimer no estágio intermediário. Atualmente ele trata somente com medicamento e não faz nenhum tipo de terapia. Gostaria de saber se vocês tem alguma sugestão de centros de convivência com outras pessoas que também possuem esta ou outra doença neurológica.
    Fico no aguardo.
    Obrigada,
    Bruna Souza

  13. Guilherme Augusto permalink

    olá eu sou portador de distrofia muscular de duchenne eu estava lendo sobre a aplicação de celulas tronco naquele rapaz de 23 anos,fiquei muito animado com os resultados,eu gostaria de ter mais informaçoes sobre aonde que foi realizados essa aplicação e como andam os estudos com celulas tronco

    Obrigadoo

    • Rosana permalink

      A experiência foi feita fora do Brasil, tanto que a notícia foi traduzida e obtida pelo site da ACADIM-Associação Carioca de Distrofia Muscular. Talvez você encontre mais informações no site deles ou no http://www.distrofiamuscular.net

  14. Rosemeire Carvalho permalink

    Na verdadeno momento oque mais necessito são de informações.Sou estudante do último período de psicologia em Belo Horizonte e atendo uma criança de 11 anos com DMD.A família possui um histórico da doença e necessita, pelo desgaste do histórico familiar, de compartilhar as dificuldades que surgem com a progressao da doença.Haja vista o fragilidade da família, gostaria de saber se existe em BH uma associação de portadores de DMD pois, seria de suma importância para os membros da família.

    • Rosana permalink

      Olha Rose, não ouvi falar de nenhuma associação em BH. Você pode estar poassando nosso endereço eletrônicop e contatos para essa família. Estamos à disposição para troca de informações e experiências.

  15. Olá amigos é com imenso prazer que republiquei no meu Blog Ciro Rod a entrevista da Sra Rosana Martinez em 25/06/2010. Desejo muita paz e saúde pra vocês!!!

    Ciro Rod

  16. Adriana B Texeira permalink

    tenho um filho com 9anos e ele e portador da distrofia muscular de duchene descobri quando ele tinha mais ou menos 5 anos e comecei o tratamenta imediatamente ele faz natação fisioterapia e tem acompanhamento no hospital da puc com neuro muscular e faz terapias na aacd de porto alegre com otimos profisionais se souber de algo a mais que vai bbme ajudar gostaria q entrasem em contato e se quizer me ajudar ficarei muito grata pois temos muitas despesa mas não medimos esforsos e abrimos mãos de tudo para cuidar do meu filho tão querido e amado pois cada dia que passa amamos muito mais tambem tenho uma filha de 12 anos que tem toda saúde para entrar em contato deixe seu recado

    • Rosana permalink

      Acho que você já está fazendo tudo que é possível e aconselhável. Faça de seu filho uma pessoa feliz, que a cura há de vir. Abraços.

    • jucilene firmino da silva medeiros permalink

      gostaria de mim comunicar com pessoas portadoras de distrofia muscular tenho um filho de 14 anos que é portador

  17. Tenho polineuropatia periférica e estou buscando uma Associação como a sua em S.Paulo. Existe? Quero partilhar e conversar sobre a evolução de minha doença com outras pessoas que tenham o mesmo problema.
    Quero saber se há uma equipe integrada (neurologista, psicólogo, fisiatra, etc.) em S.Paulo para tratar destas doenças. É muito desgastante ir de um médico a outro, com visões diferentes.
    Obrigada,
    Sylvia

    • Rosana permalink

      Concordo, Sylvia. Quem mora em Estados onde não há centros de referência tem que peregrinar por diversos especialistas. É cruel! Mas você está em Sâo Paulo, que é referência em saúde no país. Não conheço nenhuma associação especícica, mas sugiro que você contate o Centro de Estudos do Genoma HUmano, da USP. Eles podem te indicar.

  18. Olá Boa Noite meu nome é Martinha moro no Ceará tenho 32 anos de idade, tenho distrofia muscular progressiva, preciso de ajudar, pois o problema está se agravando infelizmente ninguem faz nada, não faço nenhum tipo de tratamento.

    • Rosana permalink

      Martinha, não conheço nenhum centro de referência aí no Ceará. A rede Sara não está por aí? eles não podem te ajudar? Fazer tratamento (fisioterapia, hidro,…) é fundamental para a manutenção de sua qualidade de vida. Se não conseguir por aí, procure tratamento fora do Estado (TFD) através do Governo Estadual. É um direito seu!

  19. Cristina Chimenez permalink

    Olá ,tenho um amigo q tem um filho com distrufia muscular de duchene,estão sofrendo muito, gostaria de saber se oferecem algum tipo de apoio para as famílias?

    • Rosana permalink

      Oferecemos consultoria sobre direitos e deveres, encaminhamentos para obter benefícios e informações atualizadas sobre tratamentos, pesquisas, centros de referência, etc.

  20. valdirene permalink

    Quero saber como conseguir um bipap ugente poi meu filho estar no oxigenio e nao e bom p quem dmd

    • Rosana permalink

      Valdirene, existe uma Lei Federal do Ministério da Saúde – a Portaria 1370, regulamentada pela Portaria SAS/MS 370 – que garante a disponibilização do Bipap para pacientes neuromusculares pelos gestores do SUS (o Estado ou o Município, dependendo de onde voce mora). Se o seu Estado ou Município tiver as leis regulamentadas, é mais fácil, pois já deve ter o aparelho disponível. Se não tem, você precisará entrar na justiça. Para isso, dependendo de sua renda familiar, pode acionar a defensoria pública, pois já há muita jurisprudencia obrigando o poder público a cumprir as leis. Se sua renda familiar não der direito a justiça gratuita, procure o ministério público, pois as leis são para TODOS, independente de renda familiar, já que o Bipap é um aparelho bem caro (cerca de R$ 15.000,00) e, portanto, inviável para o orçamento de qualquer família que já tem bastante despesa com um paciente neuromuscular. Pode demorar um pouco, e dar trabalho, mas voce consegue. Boa sorte!

  21. silvana permalink

    Tenho 48 anos e a 23 anos sou diabetica.tenho polineuropatia muito severa.Tenho muito formigamento no corpo quase todo,principalmente nas mãos,que de madrugada eu acordo com elas enformigando e sinto muita dor nas pernas,parece que sou a mulher eletrica de tanto choque que tenho no tornozelo e joelho e no cotovelo e no ombro.Gostaria de saber se tem alguma coisa pra melhorar isso,pois é muito ruim não conseguir mais dormir.Aguardo resposta.Obrigado.

    • Rosana permalink

      Silvana…não sou médica, apenas a Presidente da Adone….mas sei que fisioterapia é indicado para todas as doenças neuromusculares. Sugiro que converse com seu médico. Boa sorte.

  22. pesso uma grande ajuda para que eu possa ajudar uma grande amiga por favor. este saite é de grande valia.

  23. Maria Isabel Montanha Pereira permalink

    Sou portadora de distrofia muscular progressiva,estou em cadeira de rodas.Gostaria de me comunicar com pessoas com o mesmo problema atraves de Email ou MSN.Moro em Botucatu interior de S.Paulo.Sinto falta de atendimento medico e de fisioterapia.Se alguem puder me dar algum toque eu agradeço.

    Maria Isabel Montanha Pereira

  24. Maria Isabel Montanha Pereira permalink

    Obrigada por esse site de ajuda

  25. minha filha tem 6 anos e tem distrofia muscular e agora quando ela dorme esta se engasgando muito séra que isso e normal ou tenho que me procupar

    • Rosana permalink

      Evelyn, em Distrofia Muscular TUDO é importante! Dependendo do tipo de distrofia que sua filha tem, pode acontecer de afetar os músculos envolvidos no ato de respirar (diafragma, por exemplo). Nesse caso, temos que considerar que, ao deitar, o ato de respirar exige mais esforço que na posição sentada ou em pé. O engasgo pode não ser nada; mas também pode ser uma resposta do organismo ao esforço para respirar deitada. Por isso, com o desenvolvimento da patologia, os pacientes costumam começar a usar suporte ventilatório à noite. É importante consultar um especialista em Distrofia.

  26. enilda rosa pereira de araujo lopes permalink

    ola tenho 36 anos tenho uma necrose avascular do sesamoide gostaria de saber se tem algum medico especialista em pe pelo sus porque estou numa fila de espera por uma cirurgia desde 2010 e ate hoje nada

    • Rosana permalink

      Enilda,infelizmente, não sei te informar. Sugiro que procure o CER-Centro de Reabilitação da APAE, e verifique com eles se eles possuem esse profissional. Fale com a coordenadora ARLETE e diga que fui eu quem encaminhei. Aqui estão o endereço, telefone e e-mail deles:
      Rua Carlinda Tognini, 251, Vila Progresso.
      Telefone: (67) 3045-5005
      Email: cer.apae@gmail.com

  27. CARLOS ALBERTO NUNES permalink

    Oi meu nome e é Carlos e tenhoum sobrinho de 8meses de vida e ele tem uma sindrome rara que se chama walker warburg e esta sindrome nao tem cura somente um suporte parliativo e a principal caracteristica desta doença é a distrofia muscular congenita,e a espectativa de vida é de apenas 1 ano.entao cara mae se nao nos apoiar ninguem mais fara por nos gostaria de manter contato beijos e que deus acompanhe seu caminho

  28. maria hilkelly permalink

    Ola,tenho um irmao que tem distrofia muscular e esta internado a 9 dias por falta da troca de um bipap,em nome de jesus alguem sabe como eu troco urgente?

    • Rosana permalink

      Não sei em que Estado ou Cidade você está, Maria. Mas, se o caso é de urgência, sugiro que você procure o Ministério Público. Boa sorte!

      • Leila permalink

        olá, sou pai de um menino de 10 anos que possui a ditrofia muscular de dushene, ele se chama joão vitor, mora em Ararendá no ceará, aqui não temos recursos e pessoa especializadas? por favor me indique alguma clínica hospital alguma coisa para que eu possa ajudar meu filho? deixem telefone emai ou zap para contato, e pessoas que também tem essa doença entre em contato para que possamos conversar e trocar idéias.

      • Rosana permalink

        Oi Leila, não sei se vc tem algum centro de referencia aí no Ceará. Mas se vc quiser especialistas, sugiro A Dra. Bernadete, no Hospital da Clinicas de São Paulo ou o Centro de Estudos do Genoma Humano, na USP. Esse é o link do site de lá: http://genoma.ib.usp.br/

  29. ADRIANA ANDRADE permalink

    Bom dia estamos a procura de pessoas que tenham caso na família de Distrofia Muscular de Duchenne, pois tenho um sobrinho que esta com essa doença e ficamos sabendo que tem um tratamento na China que diz ter resultados..será que tem alguem que fez esse tratamento lá na China que podemos nos comunicar para saber mais detalhes? Estamos fazendo de tudo para encontrar o tratamento adequado para que meu sobrinho volte a ter uma vida normal..Aguardo resposta e que deus abençõe a todos.

  30. domingos permalink

    Boa tarde a todos.
    Vivo na ilha de São Miguel nos Açores – Portugal.
    Tenho um filho com 9 anos e que padece de Distrofia Muscular de Duchenne. Gostaria de saber sobre tratamento no Brasil.

    A todos que vivem este drama desejo-lhes que mantenham a esperança de um verdadeiro tratamento.

    Fico à espera de resposta à minha pergunta.

    • Rosana permalink

      Olá Domingos,

      no Brasil, o maior Centro de Referencia em Distrofias Musculares fica em São Paulo, dentro do campus da Universidade de São Paulo-USP. Chama-se Centro de Estudos do Genoma Humano e é presidido pela Dra. Mayana Zatz, uma das maiores geneticistas do mundo, que dedicou sua vida a pesquisa das DM´s. Além de pesquisa avançada, lá são oferecidos tratamentos – convencionais e alternativos. Entretanto, no Brasil o incentico a pesquisa é muito pequeno e as leis que regulam os procedimentos científicos ainda muito retrógradas. Além disso, os serviços de saúe são, no geral, muito ruins e, por isso, há poucos pacientes diagnosticados e muitos com diagnóstico errado. Assim, chegam aos Centros de Referencia somente os que possuem mais recursos financeiros e mais acesso a informação. Estes, consequentemente, vivem mais e melhor. Esta é nossa realidade. Abraços.

    • Lúcia permalink

      Boa tarde Domingos
      Estou à procura de informção sobre esta doença e ao que se pode ter acesso em S. Miguel. Tambem vivo em s. miguel e meu filho tem uma distrofia que ainda nao temos diagnostico definitivo.
      Lúcia

  31. rosemari cadore permalink

    Conheço dois gêmeos que estão com a sindrome de charcot marie tooth e gostaria de saber se tem algum pais que já esteja tratando desta doença, obrigado
    rose cadore

  32. vanor siqueira permalink

    ‎4.) Creatinofosfoquinase (CK ou CPK)

    A creatinofosfoquinase (CPK) ou creatinoquinase (CK) é uma enzima presente em vários sítios do nosso organismo, sendo encontrada em abundância no coração e, principalmente, nos nosso músculos. Sua elevação na corrente sanguínea é um forte indicador de lesão muscular, uma vez que a destruição das células dos músculos provoca um grande fluxo de CK em direção ao sangue…HOJE COM MUITA ALEGRIA VENHO COMUNICAR AOS MEUS AMIGOS, QUE O NÍVEL DE CK NO MEU FILHO VÍCTOR QUE ERA DE 5000 CAIU PARA 2000,COM UM TRATAMENTO “ALTERNATIVO” QUE ELE ESTA FAZENDO E ISSO PARA OS MÉDICOS É SINAL QUE A DOENÇA DELE SE ESTABILIZOU…PARA MIM UM GRANDE PASSO EM DIREÇÃO DA CURA…

    • jacqueline permalink

      qual é o tratamento que ele esta fazendo
      por favor me fale
      minha mae é portadora de uma doença degenerativa gostaria muito de saber o tratamento

    • jacqueline permalink

      qual é o tratamento que ele esta fazendo
      por favor me fale
      minha mae é portadora de uma doença degenerativa gostaria muito de saber o tratamento
      preciso saber deste tratamento alternativo

      • Rosana permalink

        Jaqueline….há muitas doenças degenealiarativas e muitos tratamentos….eu não sou médica. Só um médico pode avaliar e propor um tratamento adequado…..procure um Centro de Referência na doença da sua mãe.

    • nelson permalink

      ola bom dia que tipo de tratamento que ele está fazendo pois tenho um filho com 9 anos co DMD

  33. clairiosana permalink

    meu nome e clairiosana eu tenho um sobrinho que tem charcot marie presciso de auda para o tratamento.como? aprefeitura diz que nao tem como ajudar mais se ele nao fiser as fiso e a nataçao a doença se agrava me ajude por favor

    • Rosana permalink

      Olá, Clariosana,
      não sei em que cidade ou estado vc está, mas, primeiramente, é preciso saber se há algum centro de referência onde vc mora que possa ajudar. Claro que isso não exime a responsabilidade do poder público, mas, para fazer valer seus direitos será preciso seguir alguns passos. Primeiro é necessário ter o diagnóstico em mãos, bem como um laudo médico com todas as demandas e justificativas que a patologia implica. Com isso, é preciso dar entrada POR ESCRITO no poder público municipal e estadual. Eles também terão que dar a resposta POR ESCRITO. Aí, sim, se as duas instâncias negarem o atendimento ao paciente, de posse destas negativas e dos laudos médicos e diagnóstico, vc pode buscar o Ministério Público ou a Defensoria Pública para que os juízes obriguem, através de liminar, o poder público a cumprir a lei. Boa sorte.

  34. clairiosana permalink

    obrigada pela resposta. eu morro em chapeco sc.

  35. oi, meu nome e Clarice moro em nova Erechim SC eu sou a mae

  36. do Emerson e irmã da clairiosane meu filho tem a doença comprovada que se chama charcot marie tooth tipo 1A ,gostaria de saber quais são os benificios e auxilio que ele tem direito. Vou começar a fazer como voce nos auxiliou qualquer duvida retornarei a falar com voce . posso contar com voce ? obrigado

  37. clairiosana permalink

    obrigada Rosana vai ser de grande ajuda para nos,que somos leigos nos assuntos de direitos muito obrigada mesmo.

  38. bom tenho um irmão que tem uma sindrome rara verning de roffiman ele tem 2 anos esta internado desde os dois meses de idade e estou gravida quero saber se tem alguma possibilidade de aconteçer com meu filho
    bom espero que o senhor possa me ajudar muito obrigado

    • Rosana permalink

      Amanda, eu não sou médica, mas até onde sei toda doença genética tem grande chance de se repetir na família, a menos que o portador esteja na pequena margem de porcentagem das mutações espontâneas. É preciso saber detalhes do diagnóstico de seu irmão. Então, recomendo que você procure um Centro de Referência em Diagnósticos que – primeiramente – realize um aconselhamento genético e – a seguir – se for o caso, proceda ao Diagnóstico Pré-Implnatação.

  39. fabiana bezerra permalink

    fabiana bezerra _ tenho um filho de 12 anos,aos 7 anos descobri que ele tinha distrofia muscular de duchenne aos 9 anos parou de andar foi orrivel ainda esta sendo mas tenho que ser forte para estar sempre ao lado dele pois ele e minha vida, tenho mais 1 filho com 4anos nao tive a coragem de fazer o ensame dele por nao ter coragen de saber o resultado, sempre procuro saber sobre as novidades sobre a doença mas,pena que e muito lenta para chegar finalmente na cura.

  40. fabiana bezerra permalink

    Gostaria de ter contato com pessoas portadores de distrofia muscular de duchenne,para estar-mos juntos nessa batalha:email-fabiamizade2@hotmail.com

  41. KLAYA MENDES permalink

    BOQ TARDE,TENHO DOIS FILHOS QUE SAO PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE,PRESCISO MUITO DE AJUDA FINANCEIRA TENHO MAS DUAS FILHAS POR FAVOR ME AJUDEM.

  42. marly souza permalink

    boa tarde sou mae de 2 meninos portadores de DMD o mais velho de 17 anos precisa urgente do bipap nao tenho condiçao de comprar tbm preciso muito de apoio pois meus filhos estao sem acompanhamenyo meu telefone e 37 91003088 37 3226 6072 me chamo marly abraços

    • Rosana permalink

      Olá, Marly….há uma lei do Ministerio da Saúde que obriga o Estado a fornecer o Bipap para seus filhos. É a Portaria 1370 e Portaria SAS/MS 370. Sugiro que procure a Defensoria Pública ou o Ministério Público de sua cidade e veja o que é necessário para fazer cumprir a lei. Quanto a tratamento especializado, indico o Centro de Estudos do Genoma Humano, na USP, em São Paulo. É o maior Centro de Referncia em Distrofia Muscular do Brasil. Se vc não tiver condições financeiras de levar seus filhos, veja tbnm com a Defensoria ou o Ministerio Público como solicitar ao Poder Público Estadula o Tratamento Fora do Domicilio-TFD. Boa sorte!

  43. Caros colegas da ADONE, estou passando por um sério problema e gostaria que me ajudassem. Meu marido é totalmente consciente, orientado e se comunica com uma prancha de comunicação alternativa (para quem não sabe o que é, é uma plaquinha com o alfabeto), pois tem muita dificuldade com a fala. Apesar da dificuldade de comunicação, sabe muito bem o que quer e o que não quer. Tenho uma procuração dele, me dando amplos poderes para assinar documentos em nome dele. Não adianta quase nada. Estamos tentando um empréstimo consignado para desconto em folha no benefício de aposentadoria por invalidez dele e não conseguimos na caixa econômica (o banco que ele recebe o benefício!!!). E por que não conseguimos? Porque a assinatura dele não estava no pedido de empréstimo!!! Ele não consegue assinar!!! Doenças neuromusculares afetam os músculos!!! Eu tenho a procuração que não adianta nada. Consultei um advogado e ele me disse que não dá para garantir que o Sókrates realmente quer o empréstimo se ele não se expressa verbalmente com nitidez. Com a negativa de liberar o empréstimo, o INSS deve estar sugerindo que eu queira me beneficiar de um empréstimo com endividamento do meu marido. Estou indignada porque não tem outra saída jurídica para ele fazer o empréstimo, fora a interdição. Conforme o Código Civil são passíveis de interdição aqueles que, por enfermidade ou deficiência mental, não tiverem o necessário discernimento para os atos da vida Civil. Falta de discernimento??? Só porque o músculo da mão dele não consegue fazer uma assinatura e a voz dele não sai como ele queria, significa que ele não tem discernimento? Qualquer um com um pouquinho de atenção pode comprovar que ele tem discernimento para o atos da vida conversando com ele. Hoje mesmo ele decidiu na loja de tintas qual era a cor do grafiato para um muro da nossa casa, pois eu sou péssima para acertar uma cor. Também decidiu se iríamos parcelar ou pagar à vista. Ele não quer ser interditado e eu estou do seu lado. Não quero que perca a capacidade jurídica de decidir o que quer porque o cartório, o banco ou o INSS acham que ele não pode decidir. Essa doença – SCA3 (Doença de Machado-Joseph) não afeta as capacidades mentais de tomada de decisão! Mas tira tanto da independência da pessoa, tira tantas habilidades manuais, e agora, a única opção que temos é tirar juridicamente o direito de decidir o que quer!!! Fiquei muitíssimo indignada com essa situação. Alguém sabe o que podemos fazer? Ser um interdito não é uma opção.

    • Rosana permalink

      De novo, a falta de conhecimento GERAL sobre DOENÇAS RARAS causa ainda mais sofrimento e desgaste físico e emocional a seus portadores e familiares!…..Sou solidária a vocês Adriana, pois passamos por coisas desse tipo todos os dias com o Pedro!….Pra vc ter uma ideia, nosso “plano de saúde” é o da prefeitura – IMPCG – onde a relação de dependência do Pedro em relação ao pai – que é o titular – é FILHO INVÁLIDO!…..Consta isso na carteirinha dele!….que é Jornalista formado, mas não pode trabalhar por conta das limitações físicas da DMD!….No caso de vcs, Adriana – tbm aprendi isso por experiencia própria – talvez valha a pena ouvir uma segunda opinião de outro advogado, porque não me parece que o gestor financeiro possa refutar essa procuração e, a “obrigação” de interdição seria uma exigência humilhante e descriminatória.

  44. Lorena Cristina Alonso Campos permalink

    Olá,Sou de Muriaé-MG tenho 19 anos meu nome é Lorena , tenho uma Filha de 2 anos e 7 meses, e ela tem mal formação cerebral… o geneticista esta suspeitando da sindrome walker warburg, gostaria de saber algo sobre essa sindrome… se alguem souber de alguem que tenha essa sindrome , por favor entre em contato. Meu Facebook Lorena Alonso.
    Desde já agradeço.

  45. diego permalink

    boa tarde meu nome é diego sou do rio grande do sul des dos 15 anos tenho charcot marie tooth hoje tou com 25 anos ..ce alguem quize troca idéia vou deixa meu face https://www.facebook.com/diego.terradarosa..vou deixa tambem um grupo que tem na net de pessoas portadoras de charcot marie tooth no qual faço aparte é um grupo otimo pra troca experiençia

  46. diego permalink

    boa tarde meu nome é diego sou do rio grande do sul des dos 15 anos tenho charcot marie tooth hoje tou com 25 anos ..ce alguem quize troca idéia vou deixa meu face https://www.facebook.com/diego.terradarosa..vou deixa tambem um grupo que tem na net de pessoas portadoras de charcot marie tooth no qual faço aparte é um grupo otimo pra troca experiençia https://www.facebook.com/groups/207487092745753/209084935919302/?ref=notif&notif_t=group_activity

  47. Dral Glaucia permalink

    Sou advogada militante no Rio de Janeiro. Sou especializada em ações ara o fornecimentos de medicamentos, internações, etc. Estou me colocando a sua disposição, para que possamos firmar uma parceria com a prestação de serviços jurídicos. Meus tel de contato 21 9709 3714 (vivo) 21 8205 5054 (tim) e nextel 21 7703 4313 Fico no aguardo de v.contato. Att, Dra. Glaucia
    email: glauciaadv@gmail.com

  48. wagner permalink

    Eu tenho distrofia muscular becker

  49. claro que sim, tenho dois filos portadores de distrofia muscular,podemos nos comunicar mas,tenho um facebook portadoredmd me adiciona js

  50. Miriã Granajto permalink

    Olá…
    Fazendo pesquisas sobre distrofias musculares, essa venho fazendo a 5 anos, e encontrei esse blog anexado a pesquisa de Francesco Tedesco, por isso venho pedir por favor se alguém pode me ajudar a encontrar esse médico para que possamos ir até ele e tirar ou melhor aliviar nossos corações com expectativas a respeito da pesquisas com células tronco. Obrigada a todos!!!

  51. oi meu nome é maria eu tenho ha distrofia muscular progressiva e tenho 41 anos e acho q estou gravida q risco isso ocorre para meu bebe …

    • Rosana permalink

      Maria, não sou médica e não sei te responder isso com precisão. Sugiro que, munida de seu diagnóstico, você consulte um médico geneticista o quanto antes para obter um aconselhamento.

  52. Graziella Cavallari permalink

    Gostaria de saber se existe a possibilidade de aposentadoria para criancas com DMD, como funciona? Onde procurar? Meu filho e portador de DMD e esta com 15 anos,cadeira de rodas desde os 10 anos. Aguardo contato. Att Graziella

    • Rosana permalink

      Sim, Graziella. É possível ele receber o LOAS, desde que a renda familiar total não ultrapasse 1 (um) salário mínimo, que infelizmente é condição para receber o benefício.

      • Rosana permalink

        Lucia, onde fica S. Miguel?….quais exames seu filho fez e aonde?

  53. Dalva Luiza permalink

    Olá, tenho uma irmã portadora de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) ha 02 anos, residente em Naviraí/MS e está encontrando muita dificuldade em encontrar profissionais da área para atendê-la. Foi atendida na Santa Casa de São Paulo.., mas precisa de acompanhamento no MS. Alguém pode me dar orientação de como proceder pra conseguir uma equipe multi para atendê-la em Dourados/MS ou Campo Grande/MS.

  54. Angelita permalink

    Poderiam me informar se existe a possibilidade de realização de exame de DNA para confirmação de distrofia no MS ou apenas em SP. Obrigada.

    • Rosana permalink

      Exame de DNA não existe em MS, Angelita. Tem em São Paulo no Genoma Humano, na Clínica Fleury e em Santo André, na Faculdade de Medicina do ABC ( que é o mais barato, com possibilidade de gratuidade).

  55. Marcia Merisse permalink

    Olá, gostaria de saber se pessoas portadoras da Doença de Machado-Joseph podem conseguir judicialmente que o Estado contrate um cuidador domiciliar

  56. luiz aldo permalink

    minha filha tem alergia crônica e na minha região não tem alegista ela pode realizar o tratamento em outro esta ?

  57. luiz aldo permalink

    ola gostaria de saber se minha filha que sofre de alergia crônica e toda vez que ela tem uma crise ela sofre edema de glote na minha cidade e na região não tem alegista posso realizar o tratamento pelo TFD em outro estado

    • Rosana permalink

      Sim, é o que diz a lei. Se não há tratamento no seu Estado, sua filha tem direito a assistencia em outro que tenha. Se tiver dificuldades, procure a defensoria de seu municipio.

  58. Márcio Roberto de Oliveira permalink

    Oi meu filho tem todos requisitos para o medicamento atalurem inclusive já fez p exame de DNA conclusivo tenho receitas e lados por favor me ajudem imploro pelo meu filho sem mais obrigado meu telefone(17)991339452 meu mim e Marcio me ajudem por favor

    • Rosana permalink

      Marcio, não sei em qual cidade você está, mas há uma ONG em São Paulo, a AFAG, que está em contato com o laboratório que produz o remedio e tem uma equipe de advogados especializados em obter a dispensação. Ligue para eles e diga q eu encaminhei. Acesse o site deles: http://www.afagbrasil.org.br/

  59. Michele Tanzi permalink

    Bom dia… Meu esposo sofre de apnéia do sono, não sei por onde começar sofro por ele todas as noites onde não durmo, pois ele fica minutos sem respirar e as vezes acorda com falta de ar. Com muita dificuldade fizemos os exames e foi constatado que usando o Bipap sua apnéia e bem pequena e sem ele quase 700 apnéia por noite. Aqui no Rio. Não tenho condições de comprar ou alugar. Por favor me. orienta como faço pra conseguir esse aparelho pelo SUS.

    • Rosana permalink

      Então, Michele….a Portaria 1.370 do Ministério da Saúde regulamenta a dispensação do Bipap pelos gestores do SUS para pacientes com doenças neuromusculares. Não sei se seria o caso da apnéia. Você poderia verificar com o médico se é possível “encaixar” a apnéia dele como um sintoma de alguma doença neuromuscular. Aí ele faria um laudo justificando e pedindo o aparelho e você daria entrada na Secretaria de Saúde do Rio. Você também pode ouvir a opinião da Associação Carioca de Distrofia Muscular-ACADIM. Se houver outro caminho, eles vão te orientar.

  60. ana cristina cardoso permalink

    estou precisando com urgencia de doacao de bipap

  61. Sandra Duarte permalink

    Boa tarde

    Tenho fui diagnosticada recentemente com policromática periferia tóxica e estou em tratamento podem quero saber de imã associação ou ONG que possa me ajudar ou mesmo ter contato com ela para aprimorar e desenvolver. Sou de Goiás e quero poder entender e ajudar nessa buscar .

    Atenciosamente

    Sandra

    • Rosana permalink

      Olha, Sandra, não sei se existe alguma instituição no seu Estado que atenda especificamente esta doença ou doenças raras em geral, que seria o caso. Em São Paulo existe a AFAG-Associação de familiares e amigos das doenças raras. São muito atuantes e experientes. Sugiro que você entre em contato com eles, que poderão te encaminhar melhor.

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