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Diretoria

Para o biênio 2009/2011

Presidente
Rosana Puga de Moraes Martinez

 

Vice-Presidente
José Luiz Ferreira

 

Conselho Fiscal

Membros Efetivos
Maria Cristina Costa dos Santos
Lúcia de Freitas Pires Pereira
Jorge Franco dos Santos

 

Suplentes
Rossana Saueia Martinez
Marta Zocal Mendez Ribeiro
Carlos Alberto de Assis

6 Comentários
  1. Gosatria se possível da divulgação da petição para apressar os estudos com a droga PTC124:
    http://www.petitiononline.com/ptc124/petition.html
    Na página abaixo é possível ler a tradução e as justificativas da petição.
    http://www.distrofiamuscular.net/peticao.htm

    Petição solicita que as pesquisas com PTC-124 sejam aceleradas (20/12/08)

    Brasil – a droga PTC-124 é uma droga por via oral que está sendo testada para nonsense mutation, mutação sem sentido, que atinge cerca de 10% dos pacientes com distrofia muscular de Duchenne. A droga está sendo pesquisada no momento em 165 crianças que ainda andam e cujos resultados serão apresentados em 2010. Isto significa que a droga na melhor das hipóteses será liberada para uso após 2011. Como o uso da medicação pode ser curativa para esta forma de mutação, muitos pacientes já deveriam estar testando a medicação com relação a segurança e resultados a longo prazo. Isto permitiria que adultos jovens ou adolescentes com sintomas cardíacos e respiratórios pudessem utilizar a medicação. Infelizmente o laboratório que tem a patente pretende seguir o curso lento da pesquisa, desconhecendo a opinião dos pais, muitos dos quais são doadores de dinheiro para a pesquisa. A família de um adolescente que pretendia receber a medicação entrou na justiça e conseguiu o direito a medicação; agora em segunda instância eles perderem este direito. Considerando todos os aspectos eu decidi iniciar uma petição mundial solicitando a realização de um novo estudo com crianças que não andam e em adultos jovens com a doença mais avançada para que a droga fosse liberada mais rapidamente. A petição está em inglês e para assiná-la é necessário somente colocar nome, e-mail e pais e assinalar se quer ou não que o e-mail seja divulgado. Precisamos de uma grande mobilização mundial para que a nossa opinião possa ser mais envolvida quando se trata de pesquisas que podem mudar a sobrevida e a qualidade de vida da atual geração de pacientes.

  2. PRECISAMOS DISSO O MAIS DEPRESSA POSSIVEL, POIS A DOENÇA NÃO ESPERA. ESTOU IMPLORANDO POR ISSO, E FALO EM NOME DE TODOS QUE PRECISAM DESSE MEDICAMENTO. POR FAVOR ATENDA O NOSSO PEDIDO, ESTAMOS DESESPERADOS.
    GRITO DE SOCORRO: POLITICOS, AUTORIDADES DESTE PAIS VAMOS FAZER UM PAIS MAIS JUSTO LIBEREM ESTE MEDICAMENTO.

    ASSINO EM NOME DE TODOS QUE TEM DISTROFIA MUSCULAR E QUE PRECISA DESSE MEDICAMENTO

    • Olá a minha mãe é portadora da doença ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
      gostaria de achar algun recurso ja fazen quatro anos que ela tem essa doença e so agora conseguimos descobrir realmente o que era
      gostaria de achar algun site qualquer coisa para que eu posa conversar com as otras pessoas que tem essa doença!

  3. fabiana bezerra permalink

    tenho um filho portador dessa doença, eu quero muita encontrar uma saida.

  4. Erika permalink

    Estou com o filho de uma amiga com Distrofia Muscular de Duchenne.Foi feito esse diagnostico a 5 dias…Estão todos desesperados…A mãe é uma pessoa que não possui muito exclarecimento e estou tentando ajudar…Se alguem souber de pessoas que estão com esse mesmo problema ,gostaria de trocar informações…Ele fez 12 anos agora…email:
    erika.lopes@sulamerica.com.br

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