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A importância da função respiratória

Texto publicado hoje, 4 de julho de 2016, pela Dra. Ana Lucia Langer, na página da Aliança Distrofia Brasil-APDM no Facebook:

“Quem tem doença neuromuscular é fundamental que acompanhe a função respiratória. Se não o fizer, corre o risco de com uma simples gripe entrar em falência ventilatória.
O que acontece em seguida é que nos Pronto-socorros há dificuldade no manuseio deste tipo de paciente, além de não haver bipap e cough assist disponível. A pessoa acaba sento entubada, indo para a UTI. O capítulo seguinte é a traqueostomia e a internação prolongada.
Portanto, sonhar com a cura não é proibido, mas em paralelo é fundamental o acompanhamento com profissional que esteja interado do assunto.
ISSO É MUITO, MUITO IMPORTANTE.”

 

Quantos meninos temos perdido, não pela doença em si, mas por atendimentos de emergência equivocados ou insuficientes?

Apesar dos avanços nos recursos terapêuticos, nos equipamentos de suporte de vida e até mesmo na legislação que deveria nos beneficiar, ainda falta muita informação e, na prática, nada funciona como deveria.

Daí a importância deste alerta. Sejamos sempre precavidos e vigilantes, pois essa pode ser uma diferença de vida ou morte pra nós.

Raros: mais um ano e os mesmos problemas

NÓS E O PODER PÚBLICO: VERDADES “ANTIPÁTICAS”

UM MANIFESTO PELOS RAROS

As leis são instrumentos históricos de organização social.

Mesmo antes de Moisés receber as tábuas com os 10 Mandamentos as sociedades se regiam por leis.

Porque somos regidos por leis, somos regidos por uma relação hierárquica de benefício/beneficiário.

Nas sociedades democráticas, a elaboração, gestão, aplicação, concessão de benefícios e fiscalização das leis é responsabilidade do Poder Público, custeadas pelos cidadãos.

O Brasil, além do regime democrático é, nos últimos anos, um país auto-caracterizado por “amparar as minorias”, “corrigir injustiças sociais” e outros factoides cunhados por antropólogos, sociólogos e outros “ólogos”.

Entretanto, curiosamente, essa tendência não se aplica aos portadores de Distrofia Muscular de Duchenne e outras doenças raras, degenerativas e incapacitantes, num  claro desrespeito ao Artigos 5º (“Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade” )  e  Artigo 196 da Constituição ( “A saúde é direito de todos e dever do estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao aceso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”), ao Artigo XXV da Declaração Universal dos Direitos Humanos, da qual o Brasil é signatário (“Todo homem tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a si e à sua família, saúde e bem-estar”) bem como a todos os dispositivos da Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, promulgada pelo Brasil.

Temos dispositivos e emendas na lei e até mesmo parlamentares eleitos em nome da defesa dos interesses da Síndrome de Down, do Câncer, do Mal de Parkison. Importante?….sem dúvida! São, porém, patologias que, ou já têm tratamento e expectativa de cura, ou provocam deficiências leves, se comparadas às da Distrofia Muscular de Duchenne, da Esclerose Lateral Amiotrófica, da Amiotrofia Espinhal, da Adenoleucodistrofia e outras tantas que, além de incuráveis, carregam em sua progressão a severidade das limitações e grau de dependência que provocam.

As demandas são de toda ordem: medicamentos, equipamentos auxiliares de locomoção, equipamentos de suporte de vida, acompanhamento diuturno para tudo (desde usar o sanitário, até alimentar-se, vestir-se, …..). Todas têm custo altíssimo!

Num cálculo bem rudimentar e generalizado, considerando que um cônjuge ou familiar se disponha a abrir mão de sua carreira e vida pessoal para dedicar-se integral e diuturnamente à tarefa de cuidador, um doente raro não custa à sua família menos que R$ 2.000,00 (dois mil) mensais e dependendo da medicação e equipamentos auxiliares que necessita é comum esse valor atingir somas astronômicas, de mais de 6 (seis) dígitos!

O que as leis nos oferecem?….Vejamos:

O LOAS – Benefício de Prestação Continuada, no valor de 1(um) salário-mínimo, é devido apenas àqueles cuja  renda mensal familiar per capita seja  inferior a ¼ do salário mínimo vigente; ou seja, R$ 220,00 por pessoa da família!….o que equivale a dizer: numa família de 4(quatro) pessoas, renda familiar de 1(um) salário mínimo (R$ 880,00).

O BPC – O Benefício de Prestação Continuada de Assistência Social (BPC), assegurado pela Constituição Federal de 1988, garante a transferência mensal de 1 salário mínimo ao idoso, com 65 anos ou mais, e à pessoa com deficiência incapacitada para a vida independente e para o trabalho, que comprovem não possuir meios para prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família. Para fazer juz ao beneficio a renda familiar também não pode ultrapassar 1(um) salário mínimo. 

A APOSENTADORIA ESPECIAL PARA PCD´s, promulgada em 2014 pela Presidência da República, diminui os requisitos básicos para a aposentadoria integral. Mas é necessário que a PCD seja ou tenha sido apta ao trabalho (e trabalhado/contribuído efetivamente!) por um determinado período, o que já exclui aqueles cuja severidade dos sintomas não os capacita para trabalhar nunca.

Também recentemente, como resultado de uma força-tarefa por parte da sociedade civil organizada, o Ministério da Saúde homologou – através da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde – a primeira Política Pública para Pessoas com Doenças Raras no Brasil, reiterando alguns direitos e assegurando e/ou ampliando outros.

Como não tínhamos nada, já é um começo auspiçareiro! Mas os benefícios ainda estão condicionados a limite de renda familiar e na dependência da regulamentação de boa parte de seus dispositivos pelos Estados e Municípios que, enquanto gestores do SUS, serão os concessores.

Aí começa o primeiro problema. Os Estados e Municípios não regulamentam as leis e, para usufruir delas, só através de morosas e dispendiosas batalhas judiciais, a exemplo do que vem ocorrendo com a Portaria 1.370, de 2008 (!), do Ministério da Saúde, que regulamenta a Assistência Ventilatória Não Invasiva para pacientes neuromusculares – recentemente municipalizada, e que até hoje só foi regulamentada por pouquíssimos Municípios.

O que alguns Municípios fazem é inserir os afetados por doenças raras e/ou degenerativas no sistema de regulação de vagas, nas Unidades Básicas de Saúde para atendimento com especialistas, aguardando meses e até anos para as consultas, enquanto as doenças seguem evoluindo sem acompanhamento médico. Isso, nos grandes Municípios; no interior é comum o encaminhamento para as Capitais, numa morosa e difícil peregrinação de doentes e familiares. Cadê os Centros de Referência e Competência previstos no Art. 14, da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde?

Finalmente, e fazendo juz ao sub-título do texto, insistimos que todo o ordenamento legislativo brasileiro, sob o pretexto de  inclusão e de zelar pelo uso correto dos recursos públicos ( isso soa até meio cômico no Brasil!…), só faz políticas públicas para os miseráveis (renda familiar de até um salário mínimo), passando toda responsabilidade financeira às famílias e excluindo justamente aqueles que são a força de trabalho e geração de recursos do país: a classe média, que é quem paga todos os impostos e não tem direito a quase nada (não fazemos juz nem à defensoria pública!), entendendo – erroneamente –  que aqueles que ganham mais que R$ 880,00 por mês têm plenas condições de custear todas as demandas de seus raros e, mais uma vez, infringindo os dispositivos de nossa Constituição, nos Art. 5ºArt. 196, que determinam que todos são iguais perante a lei” e “a saúde é direito de todos e dever do Estado”, respectivamente.

Para mudar essa realidade, o grande desafio do Poder Público é encontrar a fórmula para equilibrar posturas “pouco eleitoreiras” com a verdadeira igualdade de direitos que pauta nossa Carta Magna.

Enquanto isso, as famílias dos raros continuarão a enfrentar o desafio diário de, além das funções de cuidado e afeto inerentes aos laços de sangue, prover previdência e cidadania, acumulando, assim, uma função que deveria ser do Estado.

 

  • Rosana Puga de Moraes Martinez – Presidente da Associação de Doenças

Neuromusculares- ADONE-MS, Diretora-Presidente da Sociedade em Prol da

Acessibilidade-SPA-MS, Presidente do CONSEP- Conselho Estadual da Pessoa com

Deficiência-MS – adonems@gmail.com;

 

  • Maria Clara Migowski – Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular-

ACADIM – http://www.acadim.com.br;

 

  • Sonia Tinós Carrocine – Pedagoga Especializada em Visão Instrutora do Método Self-Healing Contatos: (19) 98138-7172 (19) 3524-9771 soniaselfhealing@gmail.com;

 

  • Fabricio Silva Rodrigues – Idealizador e Gestor da fan page e do movimento Viva mais com Duchenne e dos Encontros Brasileiros de DMD.Escritor e palestrante. Whatsapp 16 992253523;

 

  • Sheila Vasconcelos da Costa e Silva – Associação Baiana de Amigos  da MPS e Doenças Raras (Núcleo Distrofias Musculares) (71) 99985-7377;

 

  • Fátima Ielda Oliveira Braga – Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia

Espinhal – ABRAME, Conselheira do Conselho Estadual das Pessoas com

Deficiência do Estado do Ceará – CEDEF.(85) 9.9913.9057 presidencia@abramebrasil.com.brhttp://www.abramebrasil.com.br;

 

  • Felipe Simões Quartero – Coordenador da Rede Distrofia Brasil.

http://compartilhavida.wordpress.com/;

 

  • Patricia Krebs Ferreira – Biomédica Presidente – OBADIN

Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras

Contatos: (41) 9888-1731 e 9138-0436 http://obadin.org.br/site/;

 

  • Ana Lucia Langer – Médica especialista em Distrofia Muscular, Gestora da Fan Page Associação Paulista de Distrofia Muscular-APDM e do site http://www.distrofiamuscular. Net;

 

  • Luciano Roza de Melo – Presidente da ASCADIM – Associação Sul Catarinense de

Amigos e Familiares de Portadores de Distrofia Musculares Progressivas;

 

  • Estefania Ferreira – Coordenadora da Donem – PE – Associação de Amigos, Parentes e Portadores de Doenças Neuro Musculares – (81)98709-3527;

 

  • Fernanda Vicari dos Santos – Presidente da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular – AGADIM – agadimrs@gmail.com – 51-91884419;

 

  • Marcela Câmara Machado Costa – Neurologista especialista em doenças neuromusculares, do Hospital Universitário Prof. Edgar Santos e Professora da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública;

 

  • Lígia Lopes Lima – Presidente da Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras-APSW&ODR – (91)98914-0325;

 

  • Carla Hoffmann de Lima – Presidente da Ong Mais Forte que a Deficiência – (19) 99940-9252;

 

 

  • Fernanda Akemi Machado Miyazaki Nichel – Diretora Social da Ong OBADIN – akemi@gmail.com – (41)9661-7964.NÓS E O PODER PÚBLICO: VERDADES “ANTIPÁTICAS”

    UM MANIFESTO PELOS RAROS

    As leis são instrumentos históricos de organização social.

    Mesmo antes de Moisés receber as tábuas com os 10 Mandamentos as sociedades se regiam por leis.

    Porque somos regidos por leis, somos regidos por uma relação hierárquica de benefício/beneficiário.

    Nas sociedades democráticas, a elaboração, gestão, aplicação, concessão de benefícios e fiscalização das leis é responsabilidade do Poder Público, custeadas pelos cidadãos.

    O Brasil, além do regime democrático é, nos últimos anos, um país auto-caracterizado por “amparar as minorias”, “corrigir injustiças sociais” e outros factoides cunhados por antropólogos, sociólogos e outros “ólogos”.

    Entretanto, curiosamente, essa tendência não se aplica aos portadores de Distrofia Muscular de Duchenne e outras doenças raras, degenerativas e incapacitantes, num  claro desrespeito ao Artigos 5º (“Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade” )  e  Artigo 196 da Constituição ( “A saúde é direito de todos e dever do estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao aceso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”), ao Artigo XXV da Declaração Universal dos Direitos Humanos, da qual o Brasil é signatário (“Todo homem tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a si e à sua família, saúde e bem-estar”) bem como a todos os dispositivos da Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, promulgada pelo Brasil.

    Temos dispositivos e emendas na lei e até mesmo parlamentares eleitos em nome da defesa dos interesses da Síndrome de Down, do Câncer, do Mal de Parkison. Importante?….sem dúvida! São, porém, patologias que, ou já têm tratamento e expectativa de cura, ou provocam deficiências leves, se comparadas às da Distrofia Muscular de Duchenne, da Esclerose Lateral Amiotrófica, da Amiotrofia Espinhal, da Adenoleucodistrofia e outras tantas que, além de incuráveis, carregam em sua progressão a severidade das limitações e grau de dependência que provocam.

    As demandas são de toda ordem: medicamentos, equipamentos auxiliares de locomoção, equipamentos de suporte de vida, acompanhamento diuturno para tudo (desde usar o sanitário, até alimentar-se, vestir-se, …..). Todas têm custo altíssimo!

    Num cálculo bem rudimentar e generalizado, considerando que um cônjuge ou familiar se disponha a abrir mão de sua carreira e vida pessoal para dedicar-se integral e diuturnamente à tarefa de cuidador, um doente raro não custa à sua família menos que R$ 2.000,00 (dois mil) mensais e dependendo da medicação e equipamentos auxiliares que necessita é comum esse valor atingir somas astronômicas, de mais de 6 (seis) dígitos!

    O que as leis nos oferecem?….Vejamos:

    O LOAS – Benefício de Prestação Continuada, no valor de 1(um) salário-mínimo, é devido apenas àqueles cuja  renda mensal familiar per capita seja  inferior a ¼ do salário mínimo vigente; ou seja, R$ 220,00 por pessoa da família!….o que equivale a dizer: numa família de 4(quatro) pessoas, renda familiar de 1(um) salário mínimo (R$ 880,00).

    O BPC – O Benefício de Prestação Continuada de Assistência Social (BPC), assegurado pela Constituição Federal de 1988, garante a transferência mensal de 1 salário mínimo ao idoso, com 65 anos ou mais, e à pessoa com deficiência incapacitada para a vida independente e para o trabalho, que comprovem não possuir meios para prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família. Para fazer juz ao beneficio a renda familiar também não pode ultrapassar 1(um) salário mínimo. 

    A APOSENTADORIA ESPECIAL PARA PCD´s, promulgada em 2014 pela Presidência da República, diminui os requisitos básicos para a aposentadoria integral. Mas é necessário que a PCD seja ou tenha sido apta ao trabalho (e trabalhado/contribuído efetivamente!) por um determinado período, o que já exclui aqueles cuja severidade dos sintomas não os capacita para trabalhar nunca.

    Também recentemente, como resultado de uma força-tarefa por parte da sociedade civil organizada, o Ministério da Saúde homologou – através da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde – a primeira Política Pública para Pessoas com Doenças Raras no Brasil, reiterando alguns direitos e assegurando e/ou ampliando outros.

    Como não tínhamos nada, já é um começo auspiçareiro! Mas os benefícios ainda estão condicionados a limite de renda familiar e na dependência da regulamentação de boa parte de seus dispositivos pelos Estados e Municípios que, enquanto gestores do SUS, serão os concessores.

    Aí começa o primeiro problema. Os Estados e Municípios não regulamentam as leis e, para usufruir delas, só através de morosas e dispendiosas batalhas judiciais, a exemplo do que vem ocorrendo com a Portaria 1.370, de 2008 (!), do Ministério da Saúde, que regulamenta a Assistência Ventilatória Não Invasiva para pacientes neuromusculares – recentemente municipalizada, e que até hoje só foi regulamentada por pouquíssimos Municípios.

    O que alguns Municípios fazem é inserir os afetados por doenças raras e/ou degenerativas no sistema de regulação de vagas, nas Unidades Básicas de Saúde para atendimento com especialistas, aguardando meses e até anos para as consultas, enquanto as doenças seguem evoluindo sem acompanhamento médico. Isso, nos grandes Municípios; no interior é comum o encaminhamento para as Capitais, numa morosa e difícil peregrinação de doentes e familiares. Cadê os Centros de Referência e Competência previstos no Art. 14, da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde?

    Finalmente, e fazendo juz ao sub-título do texto, insistimos que todo o ordenamento legislativo brasileiro, sob o pretexto de  inclusão e de zelar pelo uso correto dos recursos públicos ( isso soa até meio cômico no Brasil!…), só faz políticas públicas para os miseráveis (renda familiar de até um salário mínimo), passando toda responsabilidade financeira às famílias e excluindo justamente aqueles que são a força de trabalho e geração de recursos do país: a classe média, que é quem paga todos os impostos e não tem direito a quase nada (não fazemos juz nem à defensoria pública!), entendendo – erroneamente –  que aqueles que ganham mais que R$ 880,00 por mês têm plenas condições de custear todas as demandas de seus raros e, mais uma vez, infringindo os dispositivos de nossa Constituição, nos Art. 5ºArt. 196, que determinam que todos são iguais perante a lei” e “a saúde é direito de todos e dever do Estado”, respectivamente.

    Para mudar essa realidade, o grande desafio do Poder Público é encontrar a fórmula para equilibrar posturas “pouco eleitoreiras” com a verdadeira igualdade de direitos que pauta nossa Carta Magna.

    Enquanto isso, as famílias dos raros continuarão a enfrentar o desafio diário de, além das funções de cuidado e afeto inerentes aos laços de sangue, prover previdência e cidadania, acumulando, assim, uma função que deveria ser do Estado.

     

    • Rosana Puga de Moraes Martinez – Presidente da Associação de Doenças

    Neuromusculares- ADONE-MS, Diretora-Presidente da Sociedade em Prol da

    Acessibilidade-SPA-MS, Presidente do CONSEP- Conselho Estadual da Pessoa com

    Deficiência-MS – adonems@gmail.com;

     

    • Maria Clara Migowski – Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular-

    ACADIM – http://www.acadim.com.br;

     

    • Sonia Tinós Carrocine – Pedagoga Especializada em Visão Instrutora do Método Self-Healing Contatos: (19) 98138-7172 (19) 3524-9771 soniaselfhealing@gmail.com;

     

    • Fabricio Silva Rodrigues – Idealizador e Gestor da fan page e do movimento Viva mais com Duchenne e dos Encontros Brasileiros de DMD.Escritor e palestrante. Whatsapp 16 992253523;

     

    • Sheila Vasconcelos da Costa e Silva – Associação Baiana de Amigos  da MPS e Doenças Raras (Núcleo Distrofias Musculares) (71) 99985-7377;

     

    • Fátima Ielda Oliveira Braga – Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia

    Espinhal – ABRAME, Conselheira do Conselho Estadual das Pessoas com

    Deficiência do Estado do Ceará – CEDEF.(85) 9.9913.9057 presidencia@abramebrasil.com.brhttp://www.abramebrasil.com.br;

     

    • Felipe Simões Quartero – Coordenador da Rede Distrofia Brasil.

    http://compartilhavida.wordpress.com/;

     

    • Patricia Krebs Ferreira – Biomédica Presidente – OBADIN

    Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras

    Contatos: (41) 9888-1731 e 9138-0436 http://obadin.org.br/site/;

     

    • Ana Lucia Langer – Médica especialista em Distrofia Muscular, Gestora da Fan Page Associação Paulista de Distrofia Muscular-APDM e do site http://www.distrofiamuscular. Net;

     

    • Luciano Roza de Melo – Presidente da ASCADIM – Associação Sul Catarinense de

    Amigos e Familiares de Portadores de Distrofia Musculares Progressivas;

     

    • Estefania Ferreira – Coordenadora da Donem – PE – Associação de Amigos, Parentes e Portadores de Doenças Neuro Musculares – (81)98709-3527;

     

    • Fernanda Vicari dos Santos – Presidente da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular – AGADIM – agadimrs@gmail.com – 51-91884419;

     

    • Marcela Câmara Machado Costa – Neurologista especialista em doenças neuromusculares, do Hospital Universitário Prof. Edgar Santos e Professora da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública;

     

    • Lígia Lopes Lima – Presidente da Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras-APSW&ODR – (91)98914-0325;

     

    • Carla Hoffmann de Lima – Presidente da Ong Mais Forte que a Deficiência – (19) 99940-9252;

     

     

    • Fernanda Akemi Machado Miyazaki Nichel – Diretora Social da Ong OBADIN – akemi@gmail.com – (41)9661-7964.NÓS E O PODER PÚBLICO: VERDADES “ANTIPÁTICAS”

      UM MANIFESTO PELOS RAROS

      As leis são instrumentos históricos de organização social.

      Mesmo antes de Moisés receber as tábuas com os 10 Mandamentos as sociedades se regiam por leis.

      Porque somos regidos por leis, somos regidos por uma relação hierárquica de benefício/beneficiário.

      Nas sociedades democráticas, a elaboração, gestão, aplicação, concessão de benefícios e fiscalização das leis é responsabilidade do Poder Público, custeadas pelos cidadãos.

      O Brasil, além do regime democrático é, nos últimos anos, um país auto-caracterizado por “amparar as minorias”, “corrigir injustiças sociais” e outros factoides cunhados por antropólogos, sociólogos e outros “ólogos”.

      Entretanto, curiosamente, essa tendência não se aplica aos portadores de Distrofia Muscular de Duchenne e outras doenças raras, degenerativas e incapacitantes, num  claro desrespeito ao Artigos 5º (“Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade” )  e  Artigo 196 da Constituição ( “A saúde é direito de todos e dever do estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao aceso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”), ao Artigo XXV da Declaração Universal dos Direitos Humanos, da qual o Brasil é signatário (“Todo homem tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a si e à sua família, saúde e bem-estar”) bem como a todos os dispositivos da Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, promulgada pelo Brasil.

      Temos dispositivos e emendas na lei e até mesmo parlamentares eleitos em nome da defesa dos interesses da Síndrome de Down, do Câncer, do Mal de Parkison. Importante?….sem dúvida! São, porém, patologias que, ou já têm tratamento e expectativa de cura, ou provocam deficiências leves, se comparadas às da Distrofia Muscular de Duchenne, da Esclerose Lateral Amiotrófica, da Amiotrofia Espinhal, da Adenoleucodistrofia e outras tantas que, além de incuráveis, carregam em sua progressão a severidade das limitações e grau de dependência que provocam.

      As demandas são de toda ordem: medicamentos, equipamentos auxiliares de locomoção, equipamentos de suporte de vida, acompanhamento diuturno para tudo (desde usar o sanitário, até alimentar-se, vestir-se, …..). Todas têm custo altíssimo!

      Num cálculo bem rudimentar e generalizado, considerando que um cônjuge ou familiar se disponha a abrir mão de sua carreira e vida pessoal para dedicar-se integral e diuturnamente à tarefa de cuidador, um doente raro não custa à sua família menos que R$ 2.000,00 (dois mil) mensais e dependendo da medicação e equipamentos auxiliares que necessita é comum esse valor atingir somas astronômicas, de mais de 6 (seis) dígitos!

      O que as leis nos oferecem?….Vejamos:

      O LOAS – Benefício de Prestação Continuada, no valor de 1(um) salário-mínimo, é devido apenas àqueles cuja  renda mensal familiar per capita seja  inferior a ¼ do salário mínimo vigente; ou seja, R$ 220,00 por pessoa da família!….o que equivale a dizer: numa família de 4(quatro) pessoas, renda familiar de 1(um) salário mínimo (R$ 880,00).

      O BPC – O Benefício de Prestação Continuada de Assistência Social (BPC), assegurado pela Constituição Federal de 1988, garante a transferência mensal de 1 salário mínimo ao idoso, com 65 anos ou mais, e à pessoa com deficiência incapacitada para a vida independente e para o trabalho, que comprovem não possuir meios para prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família. Para fazer juz ao beneficio a renda familiar também não pode ultrapassar 1(um) salário mínimo. 

      A APOSENTADORIA ESPECIAL PARA PCD´s, promulgada em 2014 pela Presidência da República, diminui os requisitos básicos para a aposentadoria integral. Mas é necessário que a PCD seja ou tenha sido apta ao trabalho (e trabalhado/contribuído efetivamente!) por um determinado período, o que já exclui aqueles cuja severidade dos sintomas não os capacita para trabalhar nunca.

      Também recentemente, como resultado de uma força-tarefa por parte da sociedade civil organizada, o Ministério da Saúde homologou – através da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde – a primeira Política Pública para Pessoas com Doenças Raras no Brasil, reiterando alguns direitos e assegurando e/ou ampliando outros.

      Como não tínhamos nada, já é um começo auspiçareiro! Mas os benefícios ainda estão condicionados a limite de renda familiar e na dependência da regulamentação de boa parte de seus dispositivos pelos Estados e Municípios que, enquanto gestores do SUS, serão os concessores.

      Aí começa o primeiro problema. Os Estados e Municípios não regulamentam as leis e, para usufruir delas, só através de morosas e dispendiosas batalhas judiciais, a exemplo do que vem ocorrendo com a Portaria 1.370, de 2008 (!), do Ministério da Saúde, que regulamenta a Assistência Ventilatória Não Invasiva para pacientes neuromusculares – recentemente municipalizada, e que até hoje só foi regulamentada por pouquíssimos Municípios.

      O que alguns Municípios fazem é inserir os afetados por doenças raras e/ou degenerativas no sistema de regulação de vagas, nas Unidades Básicas de Saúde para atendimento com especialistas, aguardando meses e até anos para as consultas, enquanto as doenças seguem evoluindo sem acompanhamento médico. Isso, nos grandes Municípios; no interior é comum o encaminhamento para as Capitais, numa morosa e difícil peregrinação de doentes e familiares. Cadê os Centros de Referência e Competência previstos no Art. 14, da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde?

      Finalmente, e fazendo juz ao sub-título do texto, insistimos que todo o ordenamento legislativo brasileiro, sob o pretexto de  inclusão e de zelar pelo uso correto dos recursos públicos ( isso soa até meio cômico no Brasil!…), só faz políticas públicas para os miseráveis (renda familiar de até um salário mínimo), passando toda responsabilidade financeira às famílias e excluindo justamente aqueles que são a força de trabalho e geração de recursos do país: a classe média, que é quem paga todos os impostos e não tem direito a quase nada (não fazemos juz nem à defensoria pública!), entendendo – erroneamente –  que aqueles que ganham mais que R$ 880,00 por mês têm plenas condições de custear todas as demandas de seus raros e, mais uma vez, infringindo os dispositivos de nossa Constituição, nos Art. 5ºArt. 196, que determinam que todos são iguais perante a lei” e “a saúde é direito de todos e dever do Estado”, respectivamente.

      Para mudar essa realidade, o grande desafio do Poder Público é encontrar a fórmula para equilibrar posturas “pouco eleitoreiras” com a verdadeira igualdade de direitos que pauta nossa Carta Magna.

      Enquanto isso, as famílias dos raros continuarão a enfrentar o desafio diário de, além das funções de cuidado e afeto inerentes aos laços de sangue, prover previdência e cidadania, acumulando, assim, uma função que deveria ser do Estado.

       

      • Rosana Puga de Moraes Martinez – Presidente da Associação de Doenças

      Neuromusculares- ADONE-MS, Diretora-Presidente da Sociedade em Prol da

      Acessibilidade-SPA-MS, Presidente do CONSEP- Conselho Estadual da Pessoa com

      Deficiência-MS – adonems@gmail.com;

       

      • Maria Clara Migowski – Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular-

      ACADIM – http://www.acadim.com.br;

       

      • Sonia Tinós Carrocine – Pedagoga Especializada em Visão Instrutora do Método Self-Healing Contatos: (19) 98138-7172 (19) 3524-9771 soniaselfhealing@gmail.com;

       

      • Fabricio Silva Rodrigues – Idealizador e Gestor da fan page e do movimento Viva mais com Duchenne e dos Encontros Brasileiros de DMD.Escritor e palestrante. Whatsapp 16 992253523;

       

      • Sheila Vasconcelos da Costa e Silva – Associação Baiana de Amigos  da MPS e Doenças Raras (Núcleo Distrofias Musculares) (71) 99985-7377;

       

      • Fátima Ielda Oliveira Braga – Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia

      Espinhal – ABRAME, Conselheira do Conselho Estadual das Pessoas com

      Deficiência do Estado do Ceará – CEDEF.(85) 9.9913.9057 presidencia@abramebrasil.com.brhttp://www.abramebrasil.com.br;

       

      • Felipe Simões Quartero – Coordenador da Rede Distrofia Brasil.

      http://compartilhavida.wordpress.com/;

       

      • Patricia Krebs Ferreira – Biomédica Presidente – OBADIN

      Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras

      Contatos: (41) 9888-1731 e 9138-0436 http://obadin.org.br/site/;

       

      • Ana Lucia Langer – Médica especialista em Distrofia Muscular, Gestora da Fan Page Associação Paulista de Distrofia Muscular-APDM e do site http://www.distrofiamuscular. Net;

       

      • Luciano Roza de Melo – Presidente da ASCADIM – Associação Sul Catarinense de

      Amigos e Familiares de Portadores de Distrofia Musculares Progressivas;

       

      • Estefania Ferreira – Coordenadora da Donem – PE – Associação de Amigos, Parentes e Portadores de Doenças Neuro Musculares – (81)98709-3527;

       

      • Fernanda Vicari dos Santos – Presidente da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular – AGADIM – agadimrs@gmail.com – 51-91884419;

       

      • Marcela Câmara Machado Costa – Neurologista especialista em doenças neuromusculares, do Hospital Universitário Prof. Edgar Santos e Professora da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública;

       

      • Lígia Lopes Lima – Presidente da Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras-APSW&ODR – (91)98914-0325;

       

      • Carla Hoffmann de Lima – Presidente da Ong Mais Forte que a Deficiência – (19) 99940-9252;

       

       

      • Fernanda Akemi Machado Miyazaki Nichel – Diretora Social da Ong OBADIN – akemi@gmail.com – (41)9661-7964.NÓS E O PODER PÚBLICO: VERDADES “ANTIPÁTICAS”

        UM MANIFESTO PELOS RAROS

        As leis são instrumentos históricos de organização social.

        Mesmo antes de Moisés receber as tábuas com os 10 Mandamentos as sociedades se regiam por leis.

        Porque somos regidos por leis, somos regidos por uma relação hierárquica de benefício/beneficiário.

        Nas sociedades democráticas, a elaboração, gestão, aplicação, concessão de benefícios e fiscalização das leis é responsabilidade do Poder Público, custeadas pelos cidadãos.

        O Brasil, além do regime democrático é, nos últimos anos, um país auto-caracterizado por “amparar as minorias”, “corrigir injustiças sociais” e outros factoides cunhados por antropólogos, sociólogos e outros “ólogos”.

        Entretanto, curiosamente, essa tendência não se aplica aos portadores de Distrofia Muscular de Duchenne e outras doenças raras, degenerativas e incapacitantes, num  claro desrespeito ao Artigos 5º (“Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade” )  e  Artigo 196 da Constituição ( “A saúde é direito de todos e dever do estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao aceso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”), ao Artigo XXV da Declaração Universal dos Direitos Humanos, da qual o Brasil é signatário (“Todo homem tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a si e à sua família, saúde e bem-estar”) bem como a todos os dispositivos da Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, promulgada pelo Brasil.

        Temos dispositivos e emendas na lei e até mesmo parlamentares eleitos em nome da defesa dos interesses da Síndrome de Down, do Câncer, do Mal de Parkison. Importante?….sem dúvida! São, porém, patologias que, ou já têm tratamento e expectativa de cura, ou provocam deficiências leves, se comparadas às da Distrofia Muscular de Duchenne, da Esclerose Lateral Amiotrófica, da Amiotrofia Espinhal, da Adenoleucodistrofia e outras tantas que, além de incuráveis, carregam em sua progressão a severidade das limitações e grau de dependência que provocam.

        As demandas são de toda ordem: medicamentos, equipamentos auxiliares de locomoção, equipamentos de suporte de vida, acompanhamento diuturno para tudo (desde usar o sanitário, até alimentar-se, vestir-se, …..). Todas têm custo altíssimo!

        Num cálculo bem rudimentar e generalizado, considerando que um cônjuge ou familiar se disponha a abrir mão de sua carreira e vida pessoal para dedicar-se integral e diuturnamente à tarefa de cuidador, um doente raro não custa à sua família menos que R$ 2.000,00 (dois mil) mensais e dependendo da medicação e equipamentos auxiliares que necessita é comum esse valor atingir somas astronômicas, de mais de 6 (seis) dígitos!

        O que as leis nos oferecem?….Vejamos:

        O LOAS – Benefício de Prestação Continuada, no valor de 1(um) salário-mínimo, é devido apenas àqueles cuja  renda mensal familiar per capita seja  inferior a ¼ do salário mínimo vigente; ou seja, R$ 220,00 por pessoa da família!….o que equivale a dizer: numa família de 4(quatro) pessoas, renda familiar de 1(um) salário mínimo (R$ 880,00).

        O BPC – O Benefício de Prestação Continuada de Assistência Social (BPC), assegurado pela Constituição Federal de 1988, garante a transferência mensal de 1 salário mínimo ao idoso, com 65 anos ou mais, e à pessoa com deficiência incapacitada para a vida independente e para o trabalho, que comprovem não possuir meios para prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família. Para fazer juz ao beneficio a renda familiar também não pode ultrapassar 1(um) salário mínimo. 

        A APOSENTADORIA ESPECIAL PARA PCD´s, promulgada em 2014 pela Presidência da República, diminui os requisitos básicos para a aposentadoria integral. Mas é necessário que a PCD seja ou tenha sido apta ao trabalho (e trabalhado/contribuído efetivamente!) por um determinado período, o que já exclui aqueles cuja severidade dos sintomas não os capacita para trabalhar nunca.

        Também recentemente, como resultado de uma força-tarefa por parte da sociedade civil organizada, o Ministério da Saúde homologou – através da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde – a primeira Política Pública para Pessoas com Doenças Raras no Brasil, reiterando alguns direitos e assegurando e/ou ampliando outros.

        Como não tínhamos nada, já é um começo auspiçareiro! Mas os benefícios ainda estão condicionados a limite de renda familiar e na dependência da regulamentação de boa parte de seus dispositivos pelos Estados e Municípios que, enquanto gestores do SUS, serão os concessores.

        Aí começa o primeiro problema. Os Estados e Municípios não regulamentam as leis e, para usufruir delas, só através de morosas e dispendiosas batalhas judiciais, a exemplo do que vem ocorrendo com a Portaria 1.370, de 2008 (!), do Ministério da Saúde, que regulamenta a Assistência Ventilatória Não Invasiva para pacientes neuromusculares – recentemente municipalizada, e que até hoje só foi regulamentada por pouquíssimos Municípios.

        O que alguns Municípios fazem é inserir os afetados por doenças raras e/ou degenerativas no sistema de regulação de vagas, nas Unidades Básicas de Saúde para atendimento com especialistas, aguardando meses e até anos para as consultas, enquanto as doenças seguem evoluindo sem acompanhamento médico. Isso, nos grandes Municípios; no interior é comum o encaminhamento para as Capitais, numa morosa e difícil peregrinação de doentes e familiares. Cadê os Centros de Referência e Competência previstos no Art. 14, da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde?

        Finalmente, e fazendo juz ao sub-título do texto, insistimos que todo o ordenamento legislativo brasileiro, sob o pretexto de  inclusão e de zelar pelo uso correto dos recursos públicos ( isso soa até meio cômico no Brasil!…), só faz políticas públicas para os miseráveis (renda familiar de até um salário mínimo), passando toda responsabilidade financeira às famílias e excluindo justamente aqueles que são a força de trabalho e geração de recursos do país: a classe média, que é quem paga todos os impostos e não tem direito a quase nada (não fazemos juz nem à defensoria pública!), entendendo – erroneamente –  que aqueles que ganham mais que R$ 880,00 por mês têm plenas condições de custear todas as demandas de seus raros e, mais uma vez, infringindo os dispositivos de nossa Constituição, nos Art. 5ºArt. 196, que determinam que todos são iguais perante a lei” e “a saúde é direito de todos e dever do Estado”, respectivamente.

        Para mudar essa realidade, o grande desafio do Poder Público é encontrar a fórmula para equilibrar posturas “pouco eleitoreiras” com a verdadeira igualdade de direitos que pauta nossa Carta Magna.

        Enquanto isso, as famílias dos raros continuarão a enfrentar o desafio diário de, além das funções de cuidado e afeto inerentes aos laços de sangue, prover previdência e cidadania, acumulando, assim, uma função que deveria ser do Estado.

         

        • Rosana Puga de Moraes Martinez – Presidente da Associação de Doenças

        Neuromusculares- ADONE-MS, Diretora-Presidente da Sociedade em Prol da

        Acessibilidade-SPA-MS, Presidente do CONSEP- Conselho Estadual da Pessoa com

        Deficiência-MS – adonems@gmail.com;

         

        • Maria Clara Migowski – Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular-

        ACADIM – http://www.acadim.com.br;

         

        • Sonia Tinós Carrocine – Pedagoga Especializada em Visão Instrutora do Método Self-Healing Contatos: (19) 98138-7172 (19) 3524-9771 soniaselfhealing@gmail.com;

         

        • Fabricio Silva Rodrigues – Idealizador e Gestor da fan page e do movimento Viva mais com Duchenne e dos Encontros Brasileiros de DMD.Escritor e palestrante. Whatsapp 16 992253523;

         

        • Sheila Vasconcelos da Costa e Silva – Associação Baiana de Amigos  da MPS e Doenças Raras (Núcleo Distrofias Musculares) (71) 99985-7377;

         

        • Fátima Ielda Oliveira Braga – Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia

        Espinhal – ABRAME, Conselheira do Conselho Estadual das Pessoas com

        Deficiência do Estado do Ceará – CEDEF.(85) 9.9913.9057 presidencia@abramebrasil.com.brhttp://www.abramebrasil.com.br;

         

        • Felipe Simões Quartero – Coordenador da Rede Distrofia Brasil.

        http://compartilhavida.wordpress.com/;

         

        • Patricia Krebs Ferreira – Biomédica Presidente – OBADIN

        Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras

        Contatos: (41) 9888-1731 e 9138-0436 http://obadin.org.br/site/;

         

        • Ana Lucia Langer – Médica especialista em Distrofia Muscular, Gestora da Fan Page Associação Paulista de Distrofia Muscular-APDM e do site http://www.distrofiamuscular. Net;

         

        • Luciano Roza de Melo – Presidente da ASCADIM – Associação Sul Catarinense de

        Amigos e Familiares de Portadores de Distrofia Musculares Progressivas;

         

        • Estefania Ferreira – Coordenadora da Donem – PE – Associação de Amigos, Parentes e Portadores de Doenças Neuro Musculares – (81)98709-3527;

         

        • Fernanda Vicari dos Santos – Presidente da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular – AGADIM – agadimrs@gmail.com – 51-91884419;

         

        • Marcela Câmara Machado Costa – Neurologista especialista em doenças neuromusculares, do Hospital Universitário Prof. Edgar Santos e Professora da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública;

         

        • Lígia Lopes Lima – Presidente da Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras-APSW&ODR – (91)98914-0325;

         

        • Carla Hoffmann de Lima – Presidente da Ong Mais Forte que a Deficiência – (19) 99940-9252;

         

         

        • Fernanda Akemi Machado Miyazaki Nichel – Diretora Social da Ong OBADIN – akemi@gmail.com – (41)9661-7964.NÓS E O PODER PÚBLICO: VERDADES “ANTIPÁTICAS”

          UM MANIFESTO PELOS RAROS

          As leis são instrumentos históricos de organização social.

          Mesmo antes de Moisés receber as tábuas com os 10 Mandamentos as sociedades se regiam por leis.

          Porque somos regidos por leis, somos regidos por uma relação hierárquica de benefício/beneficiário.

          Nas sociedades democráticas, a elaboração, gestão, aplicação, concessão de benefícios e fiscalização das leis é responsabilidade do Poder Público, custeadas pelos cidadãos.

          O Brasil, além do regime democrático é, nos últimos anos, um país auto-caracterizado por “amparar as minorias”, “corrigir injustiças sociais” e outros factoides cunhados por antropólogos, sociólogos e outros “ólogos”.

          Entretanto, curiosamente, essa tendência não se aplica aos portadores de Distrofia Muscular de Duchenne e outras doenças raras, degenerativas e incapacitantes, num  claro desrespeito ao Artigos 5º (“Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade” )  e  Artigo 196 da Constituição ( “A saúde é direito de todos e dever do estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao aceso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”), ao Artigo XXV da Declaração Universal dos Direitos Humanos, da qual o Brasil é signatário (“Todo homem tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a si e à sua família, saúde e bem-estar”) bem como a todos os dispositivos da Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, promulgada pelo Brasil.

          Temos dispositivos e emendas na lei e até mesmo parlamentares eleitos em nome da defesa dos interesses da Síndrome de Down, do Câncer, do Mal de Parkison. Importante?….sem dúvida! São, porém, patologias que, ou já têm tratamento e expectativa de cura, ou provocam deficiências leves, se comparadas às da Distrofia Muscular de Duchenne, da Esclerose Lateral Amiotrófica, da Amiotrofia Espinhal, da Adenoleucodistrofia e outras tantas que, além de incuráveis, carregam em sua progressão a severidade das limitações e grau de dependência que provocam.

          As demandas são de toda ordem: medicamentos, equipamentos auxiliares de locomoção, equipamentos de suporte de vida, acompanhamento diuturno para tudo (desde usar o sanitário, até alimentar-se, vestir-se, …..). Todas têm custo altíssimo!

          Num cálculo bem rudimentar e generalizado, considerando que um cônjuge ou familiar se disponha a abrir mão de sua carreira e vida pessoal para dedicar-se integral e diuturnamente à tarefa de cuidador, um doente raro não custa à sua família menos que R$ 2.000,00 (dois mil) mensais e dependendo da medicação e equipamentos auxiliares que necessita é comum esse valor atingir somas astronômicas, de mais de 6 (seis) dígitos!

          O que as leis nos oferecem?….Vejamos:

          O LOAS – Benefício de Prestação Continuada, no valor de 1(um) salário-mínimo, é devido apenas àqueles cuja  renda mensal familiar per capita seja  inferior a ¼ do salário mínimo vigente; ou seja, R$ 220,00 por pessoa da família!….o que equivale a dizer: numa família de 4(quatro) pessoas, renda familiar de 1(um) salário mínimo (R$ 880,00).

          O BPC – O Benefício de Prestação Continuada de Assistência Social (BPC), assegurado pela Constituição Federal de 1988, garante a transferência mensal de 1 salário mínimo ao idoso, com 65 anos ou mais, e à pessoa com deficiência incapacitada para a vida independente e para o trabalho, que comprovem não possuir meios para prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família. Para fazer juz ao beneficio a renda familiar também não pode ultrapassar 1(um) salário mínimo. 

          A APOSENTADORIA ESPECIAL PARA PCD´s, promulgada em 2014 pela Presidência da República, diminui os requisitos básicos para a aposentadoria integral. Mas é necessário que a PCD seja ou tenha sido apta ao trabalho (e trabalhado/contribuído efetivamente!) por um determinado período, o que já exclui aqueles cuja severidade dos sintomas não os capacita para trabalhar nunca.

          Também recentemente, como resultado de uma força-tarefa por parte da sociedade civil organizada, o Ministério da Saúde homologou – através da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde – a primeira Política Pública para Pessoas com Doenças Raras no Brasil, reiterando alguns direitos e assegurando e/ou ampliando outros.

          Como não tínhamos nada, já é um começo auspiçareiro! Mas os benefícios ainda estão condicionados a limite de renda familiar e na dependência da regulamentação de boa parte de seus dispositivos pelos Estados e Municípios que, enquanto gestores do SUS, serão os concessores.

          Aí começa o primeiro problema. Os Estados e Municípios não regulamentam as leis e, para usufruir delas, só através de morosas e dispendiosas batalhas judiciais, a exemplo do que vem ocorrendo com a Portaria 1.370, de 2008 (!), do Ministério da Saúde, que regulamenta a Assistência Ventilatória Não Invasiva para pacientes neuromusculares – recentemente municipalizada, e que até hoje só foi regulamentada por pouquíssimos Municípios.

          O que alguns Municípios fazem é inserir os afetados por doenças raras e/ou degenerativas no sistema de regulação de vagas, nas Unidades Básicas de Saúde para atendimento com especialistas, aguardando meses e até anos para as consultas, enquanto as doenças seguem evoluindo sem acompanhamento médico. Isso, nos grandes Municípios; no interior é comum o encaminhamento para as Capitais, numa morosa e difícil peregrinação de doentes e familiares. Cadê os Centros de Referência e Competência previstos no Art. 14, da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde?

          Finalmente, e fazendo juz ao sub-título do texto, insistimos que todo o ordenamento legislativo brasileiro, sob o pretexto de  inclusão e de zelar pelo uso correto dos recursos públicos ( isso soa até meio cômico no Brasil!…), só faz políticas públicas para os miseráveis (renda familiar de até um salário mínimo), passando toda responsabilidade financeira às famílias e excluindo justamente aqueles que são a força de trabalho e geração de recursos do país: a classe média, que é quem paga todos os impostos e não tem direito a quase nada (não fazemos juz nem à defensoria pública!), entendendo – erroneamente –  que aqueles que ganham mais que R$ 880,00 por mês têm plenas condições de custear todas as demandas de seus raros e, mais uma vez, infringindo os dispositivos de nossa Constituição, nos Art. 5ºArt. 196, que determinam que todos são iguais perante a lei” e “a saúde é direito de todos e dever do Estado”, respectivamente.

          Para mudar essa realidade, o grande desafio do Poder Público é encontrar a fórmula para equilibrar posturas “pouco eleitoreiras” com a verdadeira igualdade de direitos que pauta nossa Carta Magna.

          Enquanto isso, as famílias dos raros continuarão a enfrentar o desafio diário de, além das funções de cuidado e afeto inerentes aos laços de sangue, prover previdência e cidadania, acumulando, assim, uma função que deveria ser do Estado.

           

          • Rosana Puga de Moraes Martinez – Presidente da Associação de Doenças

          Neuromusculares- ADONE-MS, Diretora-Presidente da Sociedade em Prol da

          Acessibilidade-SPA-MS, Presidente do CONSEP- Conselho Estadual da Pessoa com

          Deficiência-MS – adonems@gmail.com;

           

          • Maria Clara Migowski – Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular-

          ACADIM – http://www.acadim.com.br;

           

          • Sonia Tinós Carrocine – Pedagoga Especializada em Visão Instrutora do Método Self-Healing Contatos: (19) 98138-7172 (19) 3524-9771 soniaselfhealing@gmail.com;

           

          • Fabricio Silva Rodrigues – Idealizador e Gestor da fan page e do movimento Viva mais com Duchenne e dos Encontros Brasileiros de DMD.Escritor e palestrante. Whatsapp 16 992253523;

           

          • Sheila Vasconcelos da Costa e Silva – Associação Baiana de Amigos  da MPS e Doenças Raras (Núcleo Distrofias Musculares) (71) 99985-7377;

           

          • Fátima Ielda Oliveira Braga – Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia

          Espinhal – ABRAME, Conselheira do Conselho Estadual das Pessoas com

          Deficiência do Estado do Ceará – CEDEF.(85) 9.9913.9057 presidencia@abramebrasil.com.brhttp://www.abramebrasil.com.br;

           

          • Felipe Simões Quartero – Coordenador da Rede Distrofia Brasil.

          http://compartilhavida.wordpress.com/;

           

          • Patricia Krebs Ferreira – Biomédica Presidente – OBADIN

          Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras

          Contatos: (41) 9888-1731 e 9138-0436 http://obadin.org.br/site/;

           

          • Ana Lucia Langer – Médica especialista em Distrofia Muscular, Gestora da Fan Page Associação Paulista de Distrofia Muscular-APDM e do site http://www.distrofiamuscular. Net;

           

          • Luciano Roza de Melo – Presidente da ASCADIM – Associação Sul Catarinense de

          Amigos e Familiares de Portadores de Distrofia Musculares Progressivas;

           

          • Estefania Ferreira – Coordenadora da Donem – PE – Associação de Amigos, Parentes e Portadores de Doenças Neuro Musculares – (81)98709-3527;

           

          • Fernanda Vicari dos Santos – Presidente da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular – AGADIM – agadimrs@gmail.com – 51-91884419;

           

          • Marcela Câmara Machado Costa – Neurologista especialista em doenças neuromusculares, do Hospital Universitário Prof. Edgar Santos e Professora da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública;

           

          • Lígia Lopes Lima – Presidente da Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras-APSW&ODR – (91)98914-0325;

           

          • Carla Hoffmann de Lima – Presidente da Ong Mais Forte que a Deficiência – (19) 99940-9252;

           

           

          • Fernanda Akemi Machado Miyazaki Nichel – Diretora Social da Ong OBADIN – akemi@gmail.com – (41)9661-7964.NÓS E O PODER PÚBLICO: VERDADES “ANTIPÁTICAS”

            UM MANIFESTO PELOS RAROS

            As leis são instrumentos históricos de organização social.

            Mesmo antes de Moisés receber as tábuas com os 10 Mandamentos as sociedades se regiam por leis.

            Porque somos regidos por leis, somos regidos por uma relação hierárquica de benefício/beneficiário.

            Nas sociedades democráticas, a elaboração, gestão, aplicação, concessão de benefícios e fiscalização das leis é responsabilidade do Poder Público, custeadas pelos cidadãos.

            O Brasil, além do regime democrático é, nos últimos anos, um país auto-caracterizado por “amparar as minorias”, “corrigir injustiças sociais” e outros factoides cunhados por antropólogos, sociólogos e outros “ólogos”.

            Entretanto, curiosamente, essa tendência não se aplica aos portadores de Distrofia Muscular de Duchenne e outras doenças raras, degenerativas e incapacitantes, num  claro desrespeito ao Artigos 5º (“Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade” )  e  Artigo 196 da Constituição ( “A saúde é direito de todos e dever do estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao aceso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”), ao Artigo XXV da Declaração Universal dos Direitos Humanos, da qual o Brasil é signatário (“Todo homem tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a si e à sua família, saúde e bem-estar”) bem como a todos os dispositivos da Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, promulgada pelo Brasil.

            Temos dispositivos e emendas na lei e até mesmo parlamentares eleitos em nome da defesa dos interesses da Síndrome de Down, do Câncer, do Mal de Parkison. Importante?….sem dúvida! São, porém, patologias que, ou já têm tratamento e expectativa de cura, ou provocam deficiências leves, se comparadas às da Distrofia Muscular de Duchenne, da Esclerose Lateral Amiotrófica, da Amiotrofia Espinhal, da Adenoleucodistrofia e outras tantas que, além de incuráveis, carregam em sua progressão a severidade das limitações e grau de dependência que provocam.

            As demandas são de toda ordem: medicamentos, equipamentos auxiliares de locomoção, equipamentos de suporte de vida, acompanhamento diuturno para tudo (desde usar o sanitário, até alimentar-se, vestir-se, …..). Todas têm custo altíssimo!

            Num cálculo bem rudimentar e generalizado, considerando que um cônjuge ou familiar se disponha a abrir mão de sua carreira e vida pessoal para dedicar-se integral e diuturnamente à tarefa de cuidador, um doente raro não custa à sua família menos que R$ 2.000,00 (dois mil) mensais e dependendo da medicação e equipamentos auxiliares que necessita é comum esse valor atingir somas astronômicas, de mais de 6 (seis) dígitos!

            O que as leis nos oferecem?….Vejamos:

            O LOAS – Benefício de Prestação Continuada, no valor de 1(um) salário-mínimo, é devido apenas àqueles cuja  renda mensal familiar per capita seja  inferior a ¼ do salário mínimo vigente; ou seja, R$ 220,00 por pessoa da família!….o que equivale a dizer: numa família de 4(quatro) pessoas, renda familiar de 1(um) salário mínimo (R$ 880,00).

            O BPC – O Benefício de Prestação Continuada de Assistência Social (BPC), assegurado pela Constituição Federal de 1988, garante a transferência mensal de 1 salário mínimo ao idoso, com 65 anos ou mais, e à pessoa com deficiência incapacitada para a vida independente e para o trabalho, que comprovem não possuir meios para prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família. Para fazer juz ao beneficio a renda familiar também não pode ultrapassar 1(um) salário mínimo. 

            A APOSENTADORIA ESPECIAL PARA PCD´s, promulgada em 2014 pela Presidência da República, diminui os requisitos básicos para a aposentadoria integral. Mas é necessário que a PCD seja ou tenha sido apta ao trabalho (e trabalhado/contribuído efetivamente!) por um determinado período, o que já exclui aqueles cuja severidade dos sintomas não os capacita para trabalhar nunca.

            Também recentemente, como resultado de uma força-tarefa por parte da sociedade civil organizada, o Ministério da Saúde homologou – através da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde – a primeira Política Pública para Pessoas com Doenças Raras no Brasil, reiterando alguns direitos e assegurando e/ou ampliando outros.

            Como não tínhamos nada, já é um começo auspiçareiro! Mas os benefícios ainda estão condicionados a limite de renda familiar e na dependência da regulamentação de boa parte de seus dispositivos pelos Estados e Municípios que, enquanto gestores do SUS, serão os concessores.

            Aí começa o primeiro problema. Os Estados e Municípios não regulamentam as leis e, para usufruir delas, só através de morosas e dispendiosas batalhas judiciais, a exemplo do que vem ocorrendo com a Portaria 1.370, de 2008 (!), do Ministério da Saúde, que regulamenta a Assistência Ventilatória Não Invasiva para pacientes neuromusculares – recentemente municipalizada, e que até hoje só foi regulamentada por pouquíssimos Municípios.

            O que alguns Municípios fazem é inserir os afetados por doenças raras e/ou degenerativas no sistema de regulação de vagas, nas Unidades Básicas de Saúde para atendimento com especialistas, aguardando meses e até anos para as consultas, enquanto as doenças seguem evoluindo sem acompanhamento médico. Isso, nos grandes Municípios; no interior é comum o encaminhamento para as Capitais, numa morosa e difícil peregrinação de doentes e familiares. Cadê os Centros de Referência e Competência previstos no Art. 14, da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde?

            Finalmente, e fazendo juz ao sub-título do texto, insistimos que todo o ordenamento legislativo brasileiro, sob o pretexto de  inclusão e de zelar pelo uso correto dos recursos públicos ( isso soa até meio cômico no Brasil!…), só faz políticas públicas para os miseráveis (renda familiar de até um salário mínimo), passando toda responsabilidade financeira às famílias e excluindo justamente aqueles que são a força de trabalho e geração de recursos do país: a classe média, que é quem paga todos os impostos e não tem direito a quase nada (não fazemos juz nem à defensoria pública!), entendendo – erroneamente –  que aqueles que ganham mais que R$ 880,00 por mês têm plenas condições de custear todas as demandas de seus raros e, mais uma vez, infringindo os dispositivos de nossa Constituição, nos Art. 5ºArt. 196, que determinam que todos são iguais perante a lei” e “a saúde é direito de todos e dever do Estado”, respectivamente.

            Para mudar essa realidade, o grande desafio do Poder Público é encontrar a fórmula para equilibrar posturas “pouco eleitoreiras” com a verdadeira igualdade de direitos que pauta nossa Carta Magna.

            Enquanto isso, as famílias dos raros continuarão a enfrentar o desafio diário de, além das funções de cuidado e afeto inerentes aos laços de sangue, prover previdência e cidadania, acumulando, assim, uma função que deveria ser do Estado.

             

            • Rosana Puga de Moraes Martinez – Presidente da Associação de Doenças

            Neuromusculares- ADONE-MS, Diretora-Presidente da Sociedade em Prol da

            Acessibilidade-SPA-MS, Presidente do CONSEP- Conselho Estadual da Pessoa com

            Deficiência-MS – adonems@gmail.com;

             

            • Maria Clara Migowski – Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular-

            ACADIM – http://www.acadim.com.br;

             

            • Sonia Tinós Carrocine – Pedagoga Especializada em Visão Instrutora do Método Self-Healing Contatos: (19) 98138-7172 (19) 3524-9771 soniaselfhealing@gmail.com;

             

            • Fabricio Silva Rodrigues – Idealizador e Gestor da fan page e do movimento Viva mais com Duchenne e dos Encontros Brasileiros de DMD.Escritor e palestrante. Whatsapp 16 992253523;

             

            • Sheila Vasconcelos da Costa e Silva – Associação Baiana de Amigos  da MPS e Doenças Raras (Núcleo Distrofias Musculares) (71) 99985-7377;

             

            • Fátima Ielda Oliveira Braga – Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia

            Espinhal – ABRAME, Conselheira do Conselho Estadual das Pessoas com

            Deficiência do Estado do Ceará – CEDEF.(85) 9.9913.9057 presidencia@abramebrasil.com.brhttp://www.abramebrasil.com.br;

             

            • Felipe Simões Quartero – Coordenador da Rede Distrofia Brasil.

            http://compartilhavida.wordpress.com/;

             

            • Patricia Krebs Ferreira – Biomédica Presidente – OBADIN

            Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras

            Contatos: (41) 9888-1731 e 9138-0436 http://obadin.org.br/site/;

             

            • Ana Lucia Langer – Médica especialista em Distrofia Muscular, Gestora da Fan Page Associação Paulista de Distrofia Muscular-APDM e do site http://www.distrofiamuscular. Net;

             

            • Luciano Roza de Melo – Presidente da ASCADIM – Associação Sul Catarinense de

            Amigos e Familiares de Portadores de Distrofia Musculares Progressivas;

             

            • Estefania Ferreira – Coordenadora da Donem – PE – Associação de Amigos, Parentes e Portadores de Doenças Neuro Musculares – (81)98709-3527;

             

            • Fernanda Vicari dos Santos – Presidente da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular – AGADIM – agadimrs@gmail.com – 51-91884419;

             

            • Marcela Câmara Machado Costa – Neurologista especialista em doenças neuromusculares, do Hospital Universitário Prof. Edgar Santos e Professora da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública;

             

            • Lígia Lopes Lima – Presidente da Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras-APSW&ODR – (91)98914-0325;

             

            • Carla Hoffmann de Lima – Presidente da Ong Mais Forte que a Deficiência – (19) 99940-9252;

             

             

            • Fernanda Akemi Machado Miyazaki Nichel – Diretora Social da Ong OBADIN – akemi@gmail.com – (41)9661-7964.

DMD – o que toda família precisa saber

A Distrofia Muscular de Duchenne-DMD é uma doença que avança a cada dia e temos que aceitar que ela existe. O que se fazer diante dela? Manter uma boa qualidade de vida ao distrófico e à família e prolongar a expectativa de vida do portador.

Manter a qualidade saudável de vida vai depender de vários fatores e até mesmo de organização e apoio familiar. Agora, para prolongar o tempo de vida de uma doença que pode te pegar de surpresa, já é outra abordagem.

É preciso um bom e periódico acompanhamento médico, com regulares exames médicos e é preciso se atentar para a adequação de tratamento em cada fase especifica da doença.


Um começo de tratamento tardio para o coração (proteção cardíaca) ou a demora em iniciar o uso de ventilação não invasiva (Bipap) podem resultar em complicações irreversíveis.

Imaginem um coração trabalhando no seu limite e de forma irregular, ou um pulmão que não está com seu funcionamento normal para suprir as necessidades do corpo e não consegue levar, como antes, o oxigênio para o organismo. De início o corpo vai sentir e manifestar poucas alterações, mas com o passar do tempo e com o avanço da fraqueza muscular, a falência cardíaca ou respiratória podem ser decisivas.

As maiores causas de morte em distróficos são parada cardíaca e complicações respiratórias. Uma pneumonia, por exemplo, pode ser fatal. Muitos não recebem a avaliação respiratória no momento correto ou muitos relutam para usar ventilação não invasiva. Mas está comprovado cientificamente que o uso da ventilação não invasiva logo nos primeiros sinais de insuficiência respiratória, aumenta muito a expectativa de vida!Há também as terapias medicamentosas, que comprovadamente mantém por mais tempo o tônus muscular.

Tudo isso requer informação, tanto por parte do paciente e das famílias, quanto – principalmente – por parte dos profissionais de saúde. Médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e psicólogos conhecedores da Distrofia Muscular e atualizados com as novas estratégias terapêuticas são fundamentais e constituem-se num direito dos portadores.

Fabricio Silva Rodrigues e Rosana Martinez

Foto de Fabricio Silva Rodrigues.
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