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Audiência Pública encerra Circuito Esperança Duchenne

Em 27 de novembro último, aconteceu o encerramento do “Circuito Esperança Duchenne”, com a Audiência Pública no Senado Federal sobre qualidade de vida dos pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne. A ADONE MS esteve presente. Apesar da excelente fala de nossas três expositoras, Clara Migowski – da ACADIM, Ana Lucia Langer – da APDM e Maria Cecília – da AFAG, nós – representantes das Associações – nos sentimos frustrados por termos nosso momento de fala vetado pelo “protocolo”, em desacordo com o conceito de “Audiência Pública”. Ainda assim, como mostra a foto, foi um momento importante onde demonstramos nossa determinação,organização e união! Grata a todos os envolvidos!

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DMD: um futuro possível

Mais uma vez é 7 de setembro: Dia Mundial de Conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne. Este ano, em que temos tanto a comemorar, é necessário uma reflexão para as próximas demandas, advindas das conquistas pelas quais tanto lutamos.

Há pouco mais de duas décadas receber um diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne equivalia a receber um selo de prazo de validade.

Felizmente, o avanço na tecnologia e na ciência está mudando isso de forma cada vez mais rápida. Medicamentos como o Ataluren (para a mutação non sense) e o Eteplirsen (para o salto no exon 51) já são realidade. Outras tecnologias e terapias também estão sendo desenvolvidas, como a edição CRISPER – técnica capaz de editar o DNA e aumentar a produção de distrofina (proteína que não é produzida na Distrofia Muscular) em até 92%, e que servirá para qualquer tipo de mutação ou deleção.

Por causa desses avanços, já não se fala mais em expectativa de vida; mas sim em qualidade de vida, que pode ser alcançada com diagnóstico precoce, tratamento multiprofissional e acesso às terapias.

Apesar da legislação e burocracia brasileiras dificultarem o acesso a essas possibilidades terapêuticas – algumas de elevado custo – é cada vez mais comum encontrar pacientes com 30, 35, 40 anos ou mais, em condições bem satisfatórias, em convívio familiar e social.

São conquistas históricas para a comunidade DMD, resultado de anos de luta, união e organização das famílias, das Associações e Entidades. Temos, sem dúvida, muito a comemorar!

Entretanto, novas conquistas trazem novas demandas e, com elas, novas batalhas.

Nossos filhos estão vivendo mais e a possibilidade de que sobrevivam a nós é muito grande! Ainda em êxtase frente a essa realidade pela qual tanto ansiamos e lutamos, já precisamos nos preparar para iniciar uma nova empreitada: o que será de nossos filhos quando nós não estivermos mais aqui?….quem cuidará deles?….quem proverá suas necessidades e peculiaridades?…

Países europeus já iniciaram essa discussão. Em alguns já existe uma Política Pública de “Vida Independente”, com cuidadores pagos pelo Estado.

Por aqui, o Estado brasileiro ainda entende que toda responsabilidade é da família. Como as limitações da DMD vão aumento com o tempo e pagar um cuidador profissional é muito caro e inviável para a maioria das famílias, o que acontece é que um familiar precisa exercer a função de cuidador diuturno da pessoa com DMD, abdicando de sua atividade profissional, seus planos, enfim sua vida; tornando-se ele próprio, no futuro, um dependente da sociedade, sem fonte de renda ou previdência.

Há anos vimos batendo na tecla da necessidade de uma Política Pública para Cuidadores Familiares!

Se não temos sequer essa política pública para cuidadores familiares, o que esperar para nossos filhos – agora longevos – quando estivermos idosos e incapacitados para cuidá-los ou quando não estivermos mais por aqui?

Importante ressaltar que o custo financeiro de um paciente com DMD tende a aumentar, com o tempo, na proporção da severidade dos sintomas. E a conta vai muito além do valor do Benefício de Prestação Continuada-LOAS (1 salário mínimo), ao qual só fazem juz os que preenchem os requisitos de extrema pobreza (renda familiar mensal de 1 salário mínimo ou R$ 238,50 por pessoa).

Residências Inclusivas, com atendimento multiprofissional especializado, no modelo condomínio fechado, com acomodações individualizadas, áreas de lazer e outras opções, poderia ser uma opção.

Mas as poucas Casas-Abrigo que existem no Brasil estão bem longe disso. Concentradas nas grandes cidades, são um verdadeiro depósito de pessoas, sem qualquer especificidade, onde convivem idosos, crianças, pacientes psiquiátricos e pessoas com deficiência.

Para que a atual geração DMD brasileira possa efetivamente usufruir dos frutos da tecnologia e da ciência, é preciso que essas questões comecem a ser pensadas e discutidas imediatamente.

A DMD agora tem futuro! Porém, para que essa conquista valha a pena, será preciso que pacientes, familiares, profissionais e gestores trabalhem juntos para construir e decorar este futuro com as cores da dignidade e da cidadania.

 

 

Livro Mães Raras

No último sábado, dia 23, aconteceu na Livraria da Vila, em São Paulo, o lançamento nacional do livro “Mães Raras: essas mulheres fortes”,  de Désirée Novaes que a partir do depoimento de sete mães –  Regina, Luana, Fátima, Linda, Rosana, Karol e Jô –  de diferentes Estados do Brasil, cada uma mãe de um filho com uma patologia rara diferente, apresenta histórias de força e amor, de medo e solidão, de crescimento pessoal e questionamentos; mas, principalmente de como se reinventaram e transformaram suas dores e dificuldades em ativismo e solidariedade a outras famílias de raros.

A autora, ela mesma paciente de uma doença rara,  é Presidente da SED Brasil e, apesar de não ter nenhum filho com doença rara, voltou seu olhar sensível e apurado para a invisibilidade dessas mães, que acumulam funções e dedicam suas vidas inteiras aos filhos com doenças raras, num trabalho lindo e inédito na literatura brasileira.

No lançamento nacional aconteceu um momento muito rico e de muita emoção: a roda de conversa com a presença de seis das mães raras que protagonizam o livro, além da autora e de Adriana Dias Higa, antropóloga da UNICAMP – uma das maiores estudiosas de doenças raras no Brasil – e que escreveu o imperdível prefácio.

Será feito o lançamento regional em todos os Estados das mães-personagens e, como tive a imensa honra de ser uma delas – onde contando um pouco da minha história, estou representando todas as mães de Distrofia Muscular de Duchenne – também haverá o lançamento em Campo Grande. Em breve divulgaremos data e local. Entretanto, para quem não quiser esperar, o livro já está à venda pelo site da Editora, a Pólen Livros.

Recomendo muito! Leiam e postem nos comentários suas impressões.

Eu e a autora, Désirée Novaes.

Momento da minha fala na roda de conversa.

Da esq. p/ dir.: Regina, Fátima, Luana, Adriana, Désirée, Linda, eu(Rosana) e Karol.