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As Doenças Raras, a Saúde no Brasil e a morte de Fernanda Young: Uma Reflexão.

Fomos surpreendidos, ontem, dia 25 de agosto de 2019, pela morte prematura – aos 49 anos – da atriz e roteirista brasileira, Fernanda Young, ainda em pleno gozo de sua capacidade criativa e laboral e, aparentemente saudável.

Mais surpresos ainda ficamos com a causa da sua morte: insuficiência respiratória em decorrência de crise de asma! Isso mesmo: asma! Uma doença relativamente comum e que, aparentemente, é tratável, SE e COM os medicamentos e suportes emergenciais adequados.

E é aqui que começa nossa reflexão.

Fernanda Young morava em São Paulo. Mas sua morte se deu no atendimento de emergência de um pequeno hospital, numa cidade do interior de Minas Gerais.

Essa é uma situação que nós, comunidade das Doenças Raras, conhecemos bem: a falta de equipamentos, de medicamentos e insumos, aliado à falta de protocolos de emergência diferenciados ainda é uma constante no serviço de saúde do Brasil, PRINCIPALMENTE NO INTERIOR, onde perdemos muitos pacientes de doenças raras em atendimentos de emergência insuficientes e inadequados!

O caso da roteirista permite o paralelo por ser um indicativo da dimensão desse problema que, se põe em risco pacientes de uma doença como a asma, imagine a que estamos expostos nós, pacientes de doenças pouco conhecidas, complexas e que requerem especificidades e saberes tão diferenciados e diversos como as raras!

Cumpre esclarecer que, em momento algum esse texto tem a pretensão de afirmar que a morte da atriz se deu por outra razão que não fosse uma triste fatalidade. O que temos de informação é apenas o que foi divulgado pela mídia e pode até ser que o mencionado hospital fosse uma rara exceção de excelência no interior desse nosso imenso país.

Mas nossa experiência de 15 anos como gestora de uma Associação que atende pacientes e famílias de doenças raras e nossa vivência pessoal como mãe nos permite, no mínimo, levantar a dúvida de que pode ter sido mais um caso onde a lamentável deficiência de nosso sistema de saúde fez outra vítima.

Esse é, com certeza, um de nossos grandes desafios!

 

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Atualizações de julho e agosto de 2019

Esse post será um “resumão” das atividades da ADONE nos meses de julho e agosto de 2019. Estou em falta com o blog e peço desculpas. Explico: estou enfrentando um problema sério de saúde na família (..mais um!) e precisei “me centrar” pra não deixar a peteca cair.

DIAS 12 E 13 DE JULHO:

Aconteceu em São Paulo a segunda fase presencial do MBA em Gestão Para o Terceiro Setor com foco em Doenças Raras, na Fundação Instituto de Administração-FIA, do qual a ADONE MS está participando através de sua Presidente, Rosana Martinez. Nessa fase, o foco foi o relacionamento com as instâncias governamentais. Também tivemos uma importante palestra com a presença de Josie, Executiva do Projeto Hércules, do Reino Unido, que está criando um grande e importante banco de dados de pacientes com Distrofia Muscular.

DIAS 25 e 26 DE JULHO:

A convite do Instituto Sul-Mato-grossense para Cegos Florisvaldo Vargas-ISMAC, a ADONE participou de um treinamento realizado pela Universidade de Brasília-UNB, por solicitação do Ministério da Saúde, com o objetivo de aplicar o novo Formulário de Avaliação Biopsicossocial da Deficiência que está em processo de avaliação para posterior validação. Oportunidade muito boa para entender o processo e para opinar e argumentar.

 

DIA 5 DE AGOSTO:

A terceira edição do Projeto Inclusão em Tela – uma parceria da ADONE com a UEMS e outros parceiros,  aconteceu desta vez no Museu da Imagem e do Som-MIS, na Fundação Estadual de Cultura. O filme exibido foi   ” The Fundamentals of Caring”, que abordou o tema das deficiências severas em decorrência de doenças raras. Os mediadores foram a Presidente da ADONE, Rosana Martinez, o jornalista Pedro de Moraes Martinez, que tem a mesma doença rara do protagonista – Distrofia Muscular de Duchenne e deu seu depoimento e a Psicóloga Caroline S. da Fontoura Cruz, especialista em sexualidade da pessoa com deficiência, tema muito importante, para o qual há pouca literatura e quase não é abordado em eventos para a comunidade. Esse tema rendeu o melhor debate do Projeto até agora ao ponto de só conseguirmos finalizar por conta do horário limite de fechamento do MIS! Para quem se interessar, o filme está disponível no catálogo da Netflix.

DIA 6 DE AGOSTO:

A ADONE cumpriu agenda dupla em São Paulo neste dia. Pela manhã aconteceu no Auditório do Hotel Excelsior a Reunião da Aliança Distrofia Brasil-ADB, onde discutimos e avaliamos as demandas e estratégias de divulgação do Projeto Cada Passo Importa, entre outros assuntos importantes. À tarde, participamos do lançamento da Segunda Edição do Gibi da Turma da Monica com o personagem Edu – que tem Distrofia Muscular de Duchenne, no Estúdio Maurício de Souza, onde a Aliança Distrofia Brasil-ADB apresentou o primeiro relatório com os impressionantes números e eventos realizados pelas associações membro em todo Brasil na divulgação e distribuição do primeiro gibi. Também ouvimos do CEO da Sarepta e do próprio Mauricio de Sousa a avaliação positiva dos resultados e confirmação de continuidade do Projeto Cada Passo Importa, agora com o anúncio da terceira e da quarta edição com o personagem Edu!

DIA 8 DE AGOSTO:

Por proposição da ADONE e do Vereador Enfermeiro Fritz, aconteceu no Plenário da Câmara Municipal de Campo Grande a Audiência Pública sobre Doenças Raras, que teve como tema a proposta de um pacto federativo entre o Município, o Estado e a União para a regulamentação da Portaria 199/2014, que estabelece diretrizes para atenção integral a pessoas com doenças raras pelo SUS e para a implantação de um Centro de Referência em Doenças Raras em Campo Grande – que seria o nono do Brasil e o primeiro da Região Centro-Oeste. A proposta teve o apoio de todos os presentes – autoridades e plenária – e tivemos o surpreendente e grato anúncio de que o Hospital Universitário-HU, de Campo Grande está com o processo de habilitação para se tornar o nosso Centro de Referência pronto para submissão ao Ministério da Saúde! Na ocasião, ficou definido a formação de um grupo de trabalho que se reunirá mensalmente com a Comissão de Saúde da Câmara para encaminhar as demais demandas da Portaria 199/2014.

DIA 21 DE AGOSTO:

A convite da Secretaria de Estado de Educação, a ADONE apresentou o Projeto Cada Passo Importa no Seminário de Políticas Públicas Intersetoriais-Educação e Saúde, que aconteceu no Auditório da Universidade Estadual de MS-UEMS, com a presença de 400 gestores de Educação Básica e da Atenção Básica em Saúde dos 79 município do Estado, recebendo e levando para suas cidades o gibi e seus objetivos, além de receberem informações de especialistas convidados da ADONE: a médica genetiscista, Dra. Liane Giulianne, que falou sobre a importância do diagnóstico precoce nas doenças raras e a advogada, Dra. Rita Luz, que falou sobre a inclusão escolar à luz da Lei Brasileira de Inclusão-LBI. O evento contou com a presença da Ana Clara, representante da Sarepta, que veio ao Estado especialmente para o Seminário e para conhecer o trabalho da ADONE.

 

Segunda Edição do Projeto Inclusão em Tela

Aconteceu, ontem, no auditório da UEMS a segunda edição do Projeto Inclusão em Tela, que é uma idealização da ADONE e acontece em parceria com a UEMS, o CAP-DV, o ISMAC, a OAB e a Fundação de Cultura. Desta vez o filme exibido foi “Teu Mundo Não Cabe nos Meus Olhos “, do diretor Paulo Nascimento, estrelado por Edson Celulari no papel de um pizzaiollo cego do bairro do Bexiga, em São Paulo, casado com a filha de um imigrante aristocrata. Com o tema da deficiência visual, o longa discute a postura do protagonista com sua condição, sua relação com o mundo e suas escolhas.

Os mediadores do debate foram o Prof. Ms. José Aparecido da Costa, da UEMS e o Dr. Arthur Fernandes Resende, da MS Visão Clínicas Oftalmológicas, que trouxeram importantes reflexões para estimular o debate.

Os presentes participaram ativamente, enriquecendo com depoimentos e temas transversais.

O filme contou com recursos de acessibilidade: audiodescrição e interpretação em libras. Desta vez, a audiodescrição foi feita de forma aberta; sem o auxílio do equipamento individual de escuta, como forma de oportunizar a todos o conhecimento dessa importante ferramenta de acessibilidade.

Os participantes receberão cetificado de 4 horas/atividade.

Mais uma vez, foi um sucesso!