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Segunda Edição do Projeto Inclusão em Tela

Aconteceu, ontem, no auditório da UEMS a segunda edição do Projeto Inclusão em Tela, que é uma idealização da ADONE e acontece em parceria com a UEMS, o CAP-DV, o ISMAC, a OAB e a Fundação de Cultura. Desta vez o filme exibido foi “Teu Mundo Não Cabe nos Meus Olhos “, do diretor Paulo Nascimento, estrelado por Edson Celulari no papel de um pizzaiollo cego do bairro do Bexiga, em São Paulo, casado com a filha de um imigrante aristocrata. Com o tema da deficiência visual, o longa discute a postura do protagonista com sua condição, sua relação com o mundo e suas escolhas.

Os mediadores do debate foram o Prof. Ms. José Aparecido da Costa, da UEMS e o Dr. Arthur Fernandes Resende, da MS Visão Clínicas Oftalmológicas, que trouxeram importantes reflexões para estimular o debate.

Os presentes participaram ativamente, enriquecendo com depoimentos e temas transversais.

O filme contou com recursos de acessibilidade: audiodescrição e interpretação em libras. Desta vez, a audiodescrição foi feita de forma aberta; sem o auxílio do equipamento individual de escuta, como forma de oportunizar a todos o conhecimento dessa importante ferramenta de acessibilidade.

Os participantes receberão cetificado de 4 horas/atividade.

Mais uma vez, foi um sucesso!

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Dia D

Aconteceu no último sábado (11/05/2019), no Museu da Imagem e do Som-MIS, em Campo Grande, o Dia D de entrega das revistas da Turma da Mônica com o novo personagem Edu, que tem uma doença rara: Distrofia Muscular de Duchenne, escolhida para representar todas as doenças raras por ser uma das mais incidentes no Brasil.

O projeto editorial denominado “Cada Passo Importa” é fruto de uma parceria entre a Sarepta Therapeutics – líder em medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras – a Aliança Distrofia Brasil/ADB – colegiado de entidades representativas de pacientes e familiares do qual a Associação de Doenças Neuromusculares de MS/ADONE faz parte e o Estúdio Mauricio de Sousa Produções.

Os principais objetivos do projeto são fomentar o diagnóstico precoce e a inclusão escolar e social das crianças afetadas e contará com duas fases: a primeira foi o Dia D de apresentação do projeto e distribuição da revista aos pacientes, familiares, outras associações e convidados; a próxima fase – e mais importantes – será a distribuição nas unidades de saúde e escolas: aos professores das séries iniciais, que são potenciais aliados para observação dos sinais e diagnóstico precoce.

As revistas não são comercializadas, entretanto, até o final deste mês estarão disponíveis no site http://www.cadapassoimporta.com.br/ juntamente com tirinhas periódicas com o Edu.

Este ano, ainda contaremos com mais duas edições com o novo personagem: provavelmente em julho e setembro.

Abaixo, registro do Dia D em Campo Grande.

 

STF e a decisão sobre o custeio de medicamentos para doenças raras

Após quatro anos, o Supremo Tribunal Federal retomará o julgamento que decidirá se o Estado deve ou não custear medicamentos de alto custo para pacientes com doenças raras.

Será no próximo dia 22, quarta-feira, em Brasília.

A decisão impactará diretamente na vida dos 10 milhões de brasileiros com doenças raras. Então, para nós, é caso de vida ou morte!

Cruzam os dedos!

Abaixo, link para o excelente texto do geneticista Dr. Salmo Raskin, que demonstra porque a responsabilidade do STF e porque a decisão correta é decidirem a nossa favor.

https://veja.abril.com.br/blog/letra-de-medico/o-estado-deve-ou-nao-arcar-com-o-tratamento-de-doencas-raras-afinal/?fbclid=IwAR1Rc30-7scb-zMWCW9s2lgVDzNYVocajdDwrJh1uSCHijpKm1lWtoExKh8