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Dia importante para as doenças raras

Aconteceu hoje, 23 de janeiro de 2019, no Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos-MMFDH uma reunião intitulada “Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras”.

A Aliança Distrofia Brasil-ADB, coletivo do qual a ADONE MS faz parte, foi representada pelas integrantes Clara Migowski, da ACADIM-RJ e Patricia Krebs Ferreira, da OBADIN-PR.

A reunião contou com a presença da Primeira Dama, Michelle Bolsonaro, do Ministro da Cidadania, Osmar Terra e da Ministra Damares Alves, que anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, no âmbito da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência de seu ministério.

Foram muitas as demandas comuns à maioria das doenças raras apresentadas pelos presentes: diagnóstico precoce, dispensação de medicamentos, incorporação de novas tecnologias, atendimento multidisciplinar, benefícios previdenciários, entre outros de alta relevância. Todas devidamente registradas pelas autoridades presentes.

Segundo as representantes da ADB, são muitos os motivos para comemorar. Ao contrário do que estamos acostumados nesses anos de militância, sempre solicitando audiências públicas e reuniões e lutando para nos fazer ouvir, pela primeira vez, a comunidade de doenças raras foi convidada pelo Governo Federal para o diálogo, que ouviu com interesse, respeito e atenção as demandas apresentadas. A Primeira Dama reiterou seu compromisso com a inclusão e com a qualidade de vida das pessoas com deficiência e com síndromes raras e chegou a se emocionar com as falas dos convidados. A Ministra Damares esclareceu que este foi apenas o primeiro encontro, de muitos que virão e que o start dado em seu ministério será abraçado por outros, como consequência da transversalidade que pautará o Governo. O Ministro Osmar acenou, inclusive, com a possibilidade de estímulo à pesquisa para doenças raras.

Enfim, foi um dia histórico que – acreditamos – pode inaugurar uma nova era no histórico das doenças raras!

#juntosomosmaisfortes

 

 

 

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Audiência Pública encerra Circuito Esperança Duchenne

Em 27 de novembro último, aconteceu o encerramento do “Circuito Esperança Duchenne”, com a Audiência Pública no Senado Federal sobre qualidade de vida dos pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne. A ADONE MS esteve presente. Apesar da excelente fala de nossas três expositoras, Clara Migowski – da ACADIM, Ana Lucia Langer – da APDM e Maria Cecília – da AFAG, nós – representantes das Associações – nos sentimos frustrados por termos nosso momento de fala vetado pelo “protocolo”, em desacordo com o conceito de “Audiência Pública”. Ainda assim, como mostra a foto, foi um momento importante onde demonstramos nossa determinação,organização e união! Grata a todos os envolvidos!

DMD: um futuro possível

Mais uma vez é 7 de setembro: Dia Mundial de Conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne. Este ano, em que temos tanto a comemorar, é necessário uma reflexão para as próximas demandas, advindas das conquistas pelas quais tanto lutamos.

Há pouco mais de duas décadas receber um diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne equivalia a receber um selo de prazo de validade.

Felizmente, o avanço na tecnologia e na ciência está mudando isso de forma cada vez mais rápida. Medicamentos como o Ataluren (para a mutação non sense) e o Eteplirsen (para o salto no exon 51) já são realidade. Outras tecnologias e terapias também estão sendo desenvolvidas, como a edição CRISPER – técnica capaz de editar o DNA e aumentar a produção de distrofina (proteína que não é produzida na Distrofia Muscular) em até 92%, e que servirá para qualquer tipo de mutação ou deleção.

Por causa desses avanços, já não se fala mais em expectativa de vida; mas sim em qualidade de vida, que pode ser alcançada com diagnóstico precoce, tratamento multiprofissional e acesso às terapias.

Apesar da legislação e burocracia brasileiras dificultarem o acesso a essas possibilidades terapêuticas – algumas de elevado custo – é cada vez mais comum encontrar pacientes com 30, 35, 40 anos ou mais, em condições bem satisfatórias, em convívio familiar e social.

São conquistas históricas para a comunidade DMD, resultado de anos de luta, união e organização das famílias, das Associações e Entidades. Temos, sem dúvida, muito a comemorar!

Entretanto, novas conquistas trazem novas demandas e, com elas, novas batalhas.

Nossos filhos estão vivendo mais e a possibilidade de que sobrevivam a nós é muito grande! Ainda em êxtase frente a essa realidade pela qual tanto ansiamos e lutamos, já precisamos nos preparar para iniciar uma nova empreitada: o que será de nossos filhos quando nós não estivermos mais aqui?….quem cuidará deles?….quem proverá suas necessidades e peculiaridades?…

Países europeus já iniciaram essa discussão. Em alguns já existe uma Política Pública de “Vida Independente”, com cuidadores pagos pelo Estado.

Por aqui, o Estado brasileiro ainda entende que toda responsabilidade é da família. Como as limitações da DMD vão aumento com o tempo e pagar um cuidador profissional é muito caro e inviável para a maioria das famílias, o que acontece é que um familiar precisa exercer a função de cuidador diuturno da pessoa com DMD, abdicando de sua atividade profissional, seus planos, enfim sua vida; tornando-se ele próprio, no futuro, um dependente da sociedade, sem fonte de renda ou previdência.

Há anos vimos batendo na tecla da necessidade de uma Política Pública para Cuidadores Familiares!

Se não temos sequer essa política pública para cuidadores familiares, o que esperar para nossos filhos – agora longevos – quando estivermos idosos e incapacitados para cuidá-los ou quando não estivermos mais por aqui?

Importante ressaltar que o custo financeiro de um paciente com DMD tende a aumentar, com o tempo, na proporção da severidade dos sintomas. E a conta vai muito além do valor do Benefício de Prestação Continuada-LOAS (1 salário mínimo), ao qual só fazem juz os que preenchem os requisitos de extrema pobreza (renda familiar mensal de 1 salário mínimo ou R$ 238,50 por pessoa).

Residências Inclusivas, com atendimento multiprofissional especializado, no modelo condomínio fechado, com acomodações individualizadas, áreas de lazer e outras opções, poderia ser uma opção.

Mas as poucas Casas-Abrigo que existem no Brasil estão bem longe disso. Concentradas nas grandes cidades, são um verdadeiro depósito de pessoas, sem qualquer especificidade, onde convivem idosos, crianças, pacientes psiquiátricos e pessoas com deficiência.

Para que a atual geração DMD brasileira possa efetivamente usufruir dos frutos da tecnologia e da ciência, é preciso que essas questões comecem a ser pensadas e discutidas imediatamente.

A DMD agora tem futuro! Porém, para que essa conquista valha a pena, será preciso que pacientes, familiares, profissionais e gestores trabalhem juntos para construir e decorar este futuro com as cores da dignidade e da cidadania.