Skip to content

Medicamentos de alto custo e o STF

No próximo dia 28 de setembro, o Supremo Tribunal Federal-STF estará discutindo se é dever do Estado fornecer medicamento de alto custo que não está na relação do SUS a  portador de doença grave.

A discussão foi provocada por um processo para “hipertensão pulmonar”, porém a decisão tomada vai impactar diretamente nas próximas decisões sobre outras drogras para outras doenças graves e raras.

A Constituição Federal de 1988 prevê na Seção II, em seu artigo 196, que “A saúde é direito de todos e dever do Estado, e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação,  garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos”.

Os pacientes com doenças raras e graves e seus familiares esperam anos para que surja um medicamento ou opção terapêutica para, senão curar, ao menos postergar os sintomas, garantindo-lhes qualidade e expectativa de vida.

No Brasil, o incentivo à pesquisa desses medicamentos é praticamente nulo. Ao contrário do que acontece em outros países desenvolvidos. Por isso, vivemos uma época onde a ciência e a tecnologia vêm avançando no desenvolvimento de novas drogas, que muitas vezes são desenvolvidas por laboratórios custeados por Associações de Pacientes, de Pais ou por Empresas.

Quando os medicamentos são aprovados pela FDA, esses laboratórios – que investiram durante anos nas etapas de pesquisa – pela legislação internacional, detêm a patente por 10 anos, tempo no qual precisam recuperar o capital investido e obter lucro. Daí o preço exorbitante das drogas nos primeiros anos, inviável para a maioria das famílias, cujas doenças não têm tempo para esperar a quebra das patentes!

Para nós, brasileiros, esse custo pode ser ainda mais elevado quando é necessário importar esses remédios, pois são acrescidos de impostos, taxas alfandegárias e outras dificuldades.

Existem mais de 6000 doenças raras catalogadas pela Organização Mundial de Saúde-OMS. No Brasil, são estimadas 13 milhões de pessoas com doenças raras. Nenhum de nós desejou nascer com uma doença grave, crônica, rara e muitas vezes sem cura. Mas todos estamos sujeitos a ter casos em nossas famílias.

O direito á vida é inviolável!… bem como o direito a tratamento adequado e possível, com quantos e quais medicamentos forem necessários!

O argumento de que o alto custo dos medicamentos comprometeria o orçamento do SUS para atender as demais pessoas equivale a escolher quem vive e quem morre, numa perigosa postura que beira a eugenia.

Além disso, um paciente grave sem tratamento onera toda a sociedade, na medida em que tem sua capacidade laboral drasticamente reduzida, requer mais tempo de internações hospitalares, ocupando leitos e CTI´s e demandando recursos públicos.

Associações de Doenças Graves e Raras, pacientes, familiares e profissionais de saúde de todo Brasil irão se manifestar nas ruas no próximo dia 25 de setembro e, desde já contam com o apoio da imprensa e da sociedade, para divulgarem e assinarem a Petição Pública que será apresentada ao STF no dia do julgamento, disponível neste link

#STFminhavidanãotempreço

ALGUMAS DAS DOENÇAS GRAVES, CRÔNICAS E RARAS MAIS CONHECIDAS:

Distrofias Musculares,

Ataxias Cerebelares,

Esclerose Lateral Amiotrófica,

Amiotrofia Muscular Espinhal,

Doença de Machado Joseph,

Adenoleucodistrofia,

Charcot-Marie-Tooth,

Diabete Insípida,

Fenilcetonúria,

Fibrose Cística,

Síndrome de Guillain-Barré,

Doença de Hungtinton,

Hiperplasia Congênita,

Leucemia Mieloblástica,

Lupus,

Miastenia,

Miopatia Mitocondrial,

Neurofibromatose,

Doença de Parkinson,

Doença de Pompe,

Porfíria,

Trissomias,

Vitiligo,

Doença de Wilson,

Síndrome do X Frágil.

 

DMD e Diagnóstico Precoce

7 de setembro é o dia escolhido pela comunidade mundial de Distrofia Muscular de Duchenne para marcar o Dia Mundial de Conscientização da doença.

Este ano, o tema escolhido foi A Importância do Diagnóstico Precoce.

O momento para essa discussão não poderia ser mais oportuno, já que estamos vivendo o início de uma era onde novos medicamentos e terapias estão sendo investigados, com boas expectativas de se tornarem eficazes.

E para que isso aconteça cada vez mais rápido, são precisos dados que demonstrem a alta prevalência da Distrofia Muscular de Duchenne e convençam a indústria farmacêutica a investir cada vez mais em pesquisas e medicamentosos que podem dar lucro. Para isso, o diagonóstico preciso e precoce é fundamental.

Outra área de interesse que precisa de números são as Políticas Públicas – quase inexistentes para a Distrofia Muscular de Duchenne – e que podem ser alavancadas pelo diagnóstico precoce.

Receber o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne é sempre devastador. A família experimenta, ainda em vida, as fases clássicas do luto, tais como negação e desespero. O diagnóstico precoce, entretanto, é como um norte em meio à escuridão, trazendo informação e orientação, tão necessárias às escolhas que precisarão fazer em relação a tratamentos disponíveis, riscos, custeio, etc.

Quanto mais cedo se iniciarem as medidas terapêuticas e preventivas, mais se retarda a progressão dos sintomas e mais expectativa e qualidade de vida se ganha.

O diagnóstico precoce também aponta para outra possibilidade importante: o aconselhamento genético, que permite à família conhecer o curso provável da doença e as implicações e riscos para outros familiares, bem como as opções reprodutivas.

Evitar que sejam administrados medicamentos ou procedimentos contra indicados é outra vantagem do diagnóstico precoce.

Finalmente, é preciso lembrar que o diagnóstico precoce passa pelo nível de informação dos profissionais de saúde, que necessitam saber o suficiente para, pelo menos, suspeitar de Duchenne e solicitar os primeiros exames o mais cedo possível. E este já é outro desafio.

Dia Mundial Duchenne

A importância da função respiratória

Texto publicado hoje, 4 de julho de 2016, pela Dra. Ana Lucia Langer, na página da Aliança Distrofia Brasil-APDM no Facebook:

“Quem tem doença neuromuscular é fundamental que acompanhe a função respiratória. Se não o fizer, corre o risco de com uma simples gripe entrar em falência ventilatória.
O que acontece em seguida é que nos Pronto-socorros há dificuldade no manuseio deste tipo de paciente, além de não haver bipap e cough assist disponível. A pessoa acaba sento entubada, indo para a UTI. O capítulo seguinte é a traqueostomia e a internação prolongada.
Portanto, sonhar com a cura não é proibido, mas em paralelo é fundamental o acompanhamento com profissional que esteja interado do assunto.
ISSO É MUITO, MUITO IMPORTANTE.”

 

Quantos meninos temos perdido, não pela doença em si, mas por atendimentos de emergência equivocados ou insuficientes?

Apesar dos avanços nos recursos terapêuticos, nos equipamentos de suporte de vida e até mesmo na legislação que deveria nos beneficiar, ainda falta muita informação e, na prática, nada funciona como deveria.

Daí a importância deste alerta. Sejamos sempre precavidos e vigilantes, pois essa pode ser uma diferença de vida ou morte pra nós.