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Revitalização da 14 de julho e o olhar das pessoas com deficiência

A convite da Coordenação do Reviva Campo Grande, a ADONE MS esteve, juntamente com outras instituições representativas das Pessoas com Deficiência estivemos hoje, no SEBRAE, para uma roda de conversa intermediada pela empresa de consultoria Place for Us, com o objetivo de identificar a percepção do segmento em relação à recém concluída revitalização da Rua 14 de Julho.

Após as apresentações iniciais, que identificaram representantes das pessoas com doenças neuromusculares e raras (ADONE), pessoas com deficiência visual (ISMAC), mulheres com deficiência (AMDEF), pessoas com autismo (GRUPO AMAR), pessoas com síndrome de down (Vinicius), além do conselho estadual da pessoa com deficiência e de duas arquitetas e urbanistas especialistas em acessibilidade, também da ADONE, os convidados foram estimulados apresentarem suas impressões através da pergunta: “o que significa a Rua 14 de Julho pra você?”

Todos concordaram que a Rua 14 de Julho é, em princípio, um tradicional espaço comercial da cidade. Porém, no que se refere à revitalização, foram destaque nas falas as seguintes questões:

– Piso tátil: apesar da reforma atender à nova determinação da NBR 9050, que restringe sua necessidade apenas “onde não houver o balizamento predial”, foi explicado que a interrupção decorrente dessa diretriz causa dúvida e insegurança às pessoas com deficiência visual. Cabe aqui destacar que essa opinião vem ganhando vulto em todo o país. Motivo pelo qual já há informação de que esta disposição deverá ser revista;
– A acessibilidade estrutural está restrita ao passeio público. A maioria das lojas ainda não contemplam acesso às pessoas com deficiência, principalmente cadeirantes. Faltam rampas de acesso, guichês de pagamento rebaixados e provadores adaptados, entre outras facilidades. Também não há vagas de estacionamento reservadas na maioria do percurso;
– Foi sugerido a instalação em local estratégico de um quiosque de apoio, com intérpretes de libras, informativos em braile e outras facilidades para pessoas com deficiência da áudio comunicação e visão;
– Também foi sugerido o treinamento de agentes públicos e comerciários para identificarem e auxiliarem pessoas com deficiências não aparentes, como o autismo. Inclusive com a reserva de um espaço com estímulos reduzidos, respeitando a sensibilidade dessas pessoas;
– Foi levantada a sugestão de se fechar a via para veículos, transformando-a num shopping a céu aberto;
– Foi destacado que o princípio da acessibilidade deve passar, primeiramente, pela educação para as diferenças e pela conscientização sobre a necessidade do outro;
– Outro destaque nas falas foi sobre a necessidade de conferir um caráter sócio cultural à 14 de Julho após o horário comercial, como forma de prevenir a ocupação do novo espaço pela marginalidade. O que implicaria em incentivos para diversificação da ocupação atual, que passaria a ter bares com música ao vivo, restaurantes, espaço para manifestações culturais e artísticas, espaços para lazer e contemplação, sanitários públicos convencionais e acessíveis;
– Também foi colocado que para a grande maioria da população que vive nos bairros, o acesso à 14 de Julho precisa ser pensado na perspectiva da mobilidade urbana, que deve considerar como transporte público não só os ônibus, mas todos os demais modais concessionados, como táxis, uber e outros aplicativos que, como determina a Lei Brasileira de Inclusão-LBI, devem ter parte de suas frotas adaptadas para transporte de pessoas com deficiência.

Finalmente, foi questionado aos gestores da consultoria se as demandas ali expressas seriam levadas ao executivo municipal. Responderam que, após ouvirem todos os diferentes segmentos da sociedade, será criado um espaço virtual interativo para que os cidadãos possam continuar registrando seus anseios.

Vamos acompanhar os resultados.

Livro Milagre aos Pedaços disponível gratuitamente

Como alguns sabem, há mais ou menos 15 anos escrevi um livro sobre minha experiência e de minha família com o meu Pedro e a Distrofia Muscular de Duchenne, com o título de Milagre aos Pedaços.

Esse livro é um relato da nossa história desde o diagnóstico até mais ou menos os 15 anos dele e ficou publicado on-line, gratuitamente, num site chamado Bookees por 7 anos, onde foi acessado por mais de 5.000 leitores que enviaram muitas mensagens sentindo-se agraciados com o compartilhamento de situações e experiências e pela  identificação com suas próprias histórias.

Porém, o site encerrou suas atividades em 2019 e precisei buscar outra solução para continuar disponibilizando o livro, que continua sendo solicitado por famílias recém-diagnosticadas.

A solução encontrada foi disponibilizar o arquivo em dois formatos, a partir do Google Drive, neste link:

https://drive.google.com/open?id=1X0Uamn3WofFQALVsBPME0WM7G6vpi2xr

Para abrir e ler, é possível optar por um dos formatos, para os quais apresento os tutoriais nos links abaixo:

  1. EPUB (Play Livros, do google): https://geekantenado.com/21461/tutorial-como-ler-enviar-livros-na-google-play-livros/
  2. Kindle (formato mobi): https://www.amazon.com.br/gp/help/customer/display.html?nodeId=201974220

Como já se passou muito tempo desde que escrevi, muitas coisas mudaram (e pra melhor!…) ao longo dos anos: novas conquistas, novas terapias, novos desafios que, um dia, podem render outro livro….enfim, Milagre aos Pedaços continua disponível gratuitamente.

Fiquem à vontade para ler e compartilhar!

Cada Passo Importa Vai ao Interior

Foi realizada a primeira edição do Projeto Cada Passo Importa Vai ao Interior, uma iniciativa da ADONE, com o apoio da Sarepta, que levará conscientização sobre Doenças Raras, representadas pelo Edu, da Turma da Monica e pela DMD, para professores das séries iniciais e servidores da atenção básica em saúde dos municípios do interior do Estado.
Esta primeira edição aconteceu no dia 11 de dezembro último, no município de Glória de Dourados, a 260 km da Capital, com a presença também de alguns participantes do município vizinho de Deodápolis.
A palestra foi realizada nos períodos matutino e vespertino, como forma de possibilitar a participação de todos os servidores, que foram liberados em sistema de revezamento.
Alem da presença do Prefeito Municipal – que falou na abertura – do Secretario de Saúde e do Secretario de Obras do município – que fizeram questão de ouvir nossa apresentação até o final – contamos com a presença de aproximadamente 200 participantes nos dois turnos.
Estiveram com a Presidente da ADONE e palestrante, Rosana Puga de Moraes Martinez,   a Arquiteta e Urbanista especialista em Acessibilidade, Márcia Xavier Espíndola e a Assistente Social membro da Associação Brasileira de Síndrome de Prader-Willi,  Monica Illis, ambas da Diretoria da ADONE.

  1. Da esq. p/ dir.  Emilene, mãe de DMD, Rosana, Monica, Marcia, Riccieri Schiave – Secretario de Saúde
    Turma vespertino Abertura do evento c/ palavra do Prefeito Municipal, Aristeu Nantes Palestra pela Presidente da ADONE, Rosana Martinez Turma Matutino
Grata à Emilene, mãe de um rapaz com DMD, que mediou esse evento. Grata a todas as autoridades municipais que nos apoiaram, grata às integrantes da ADONE que nos acompanharam!  E  já recebemos convite para oficial para retornar em fevereiro!