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Sobre demandas por trás das doenças raras

Não sou muito de expor nossas dificuldades em redes sociais. Por outro lado, penso que muitas vezes nossos depoimentos podem alertar outras famílias com Doenças Raras e, nesse sentido, é importante compartilhar.

A maioria da comunidade de Doenças Raras sabe que venho levantando a bandeira por uma Política Pública para Familiares Cuidadores de Pessoas com Doenças Raras. Acho que esse relato é mais um bom argumento para o que defendo.

Há alguns anos desenvolvi um problema crônico na coluna: não tenho mais cartilagem entre as vértebras que, ao atritarem umas nas outras, inflamam, provocando dor intensa e travamento repentino da coluna até com movimentos rotineiros e involuntário.

Consultei vários ortopedistas ao longo dos anos e fiz vários tratamentos (fisioterapias, RPG, medicamentos e até acupuntura), todos com resultados paliativos, uma vez que a causa do problema – mais de 30 anos como cuidadora de um DMD adulto – não cessa.

Há 3 anos, cheguei a um ótimo especialista que foi sincero comigo e me apontou as únicas alternativas que a medicina ainda podia me oferecer. A primeira, os anti-inflamatórios potentes, cujo efeito colateral de uso prolongado podem causar falência renal – estágio do qual eu estava próxima na ocasião da primeira consulta com ele – eu já estava urinando sangue. A segunda opção eram os opióides – cujo efeito colateral a longo prazo é a dependência. Então, entre perder os rins ficando dependente de hemodiálise e ficar “meio chapada”, escolhi a segunda opção.

Eu vinha tomando uma dose diária mínima de Tramadol (até menos do que o médico prescreveu) e, quando ocasionalmente a coluna travava, eu dobrava a dose e ficava bem em poucas horas.
Funcionou satisfatoriamente. Até que ontem, do nada, eu travei logo cedo. E achei que dobrando a dose ia ficar tudo bem dali a pouco. Só que dessa vez não ficou. Passei um dia e uma noite sem conseguir andar, nem levantar sequer para ir ao banheiro.

Eu e meu marido somos os únicos cuidadores de nosso filho adulto com Distrofia Muscular em estágio de dependência avançado! O pai dele também tem o joelho sequelado! Pra “ajudar”, estamos em meio à crise da pandemia: ou seja, ambulatórios estão fechados, médicos não estão atendendo e, se a gente vai ao Pronto Socorro, na maioria das vezes, os plantonistas atarefados e sem conhecer o histórico do paciente, não ajudam em nada e eu ainda estaria exposta a um ambiente perigoso nesse momento de contágio.
Analisei o cenário e considerei que OU corria o risco do meu marido fazendo tudo sozinho travar também e não ter ninguém para atender o Pedro; OU em caráter emergencial, lançava mão do anti-inflamatório pela primeira vez após 3 anos.

Tomei a primeira injeção de Dexalgen esta manhã. Mantive o repouso de esforço por hoje e, agora ao fim da tarde, estou finalmente melhorando. Sigo com dose em dobro do Tramadol e espero não precisar repetir a injeção amanhã.

Enfim, essa é mais uma experiência das escolhas necessárias – entre as “menos piores” disponíveis – para nós, pais cuidadores.

Nos últimos tempos temos muito que comemorar: avanços nas terapias e tecnologias vêm cada vez mais proporcionando longevidade a nossos raros. É tudo com que sempre sonhamos e porque lutamos! Porém, o tempo é um adversário poderoso. Nossos filhos estão se tornando adultos (maravilha!…). Mas adultos cada vez mais dependentes fisicamente. E nós, pais cuidadores, não conseguimos ficar mais jovens, nem mais saudáveis por causa disso. E agora?…o que fazer?…Para que eles chegassem até aqui, pagamos o preço de nossos planos, nossos sonhos, nossa carreira, nossa vida social e até familiar….com muito amor, claro!…certamente faríamos tudo de novo! Mas sem hipocrisia, o preço foi alto! E o “remédio” pra isso é tão importante quanto para as doenças raras que afetam a razão de nossas vidas, nossos amores. E já existe! Alguns países europeus já implantaram a Política Pública de Cuidadores Familiares e Vida Independente com muito sucesso!

Por aqui, já há iniciativas nesse sentido em andamento no Senado. Mas sabemos como o processo é lento, é complexo e enfrentaremos obstáculos para atender à necessidade de TODOS, dentro de nossa diversidade. Por isso, precisamos nos unir e formar uma força tarefa AGORA, para quem sabe, daqui há 4 ou 6 anos a gente consiga essa Política Pública que, no mínimo, nos permitirá morrer em paz, sabendo que nossos filhos ficarão bem sem nós e que nossas vidas não foram em vão. Assim espero.

Vídeo

Coronavírus e Distrofia Muscular

Dia Mundial das Doenças Raras 2020

Esse ano, o Dia Mundial das Doenças Raras será celebrado no dia 29 de fevereiro de 2020 – um dia rara – já que o ano é bissexto.

Abaixo, um breve vídeo com a mensagem do meu Pedroka, para mostrar que as doenças raras nos desafiam, mas não nos definem!