Tecnologia CRISPR: o “ético” x o “humano”

*ARTIGO PUBLICADO NA REVISTA NATURE, DE 26 DE FEVEREIRO DE 2019 (tradução livre e aproximada)

Por que os cientistas silenciaram sobre os bebês editados por genes?

Para ter sucesso como pesquisadores, devemos ser capazes de pensar nos impactos do nosso trabalho na sociedade e nos manifestar quando necessário, diz Natalie Kofler.

Milhões ficaram chocados ao saber do nascimento de bebês editados por genes no ano passado, mas aparentemente vários cientistas já sabiam disso. O pesquisador chinês He Jiankui falou com eles sobre seus planos de modificar geneticamente embriões humanos destinados à gravidez. Seu trabalho foi feito antes de estudos adequados em animais e em violação direta do consenso científico internacional de que a tecnologia de edição de genes CRISPR-Cas9 não está pronta ou apropriada para fazer mudanças em humanos que poderiam ser transmitidas através de gerações.

Estudiosos que falaram publicamente sobre suas discussões com Ele descreveram sentir-se desconfortáveis. Eles defenderam seu silêncio apontando para a incerteza sobre as intenções de He (ou a certeza de que ele havia sido dissuadido), um senso de obrigação de preservar a confidencialidade e, talvez de forma mais consistente, a ausência de um órgão de supervisão global. Outros que não se apresentaram provavelmente tinham argumentos semelhantes. Mas os experimentos de He colocam a saúde humana em risco; qualquer pessoa com conhecimento e preocupação suficientes poderia ter postado em blogs ou procurado seus reitores, os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA ou sociedades científicas relevantes, como a Associação para Pesquisa Responsável e Inovação na Edição de Genoma (ver página 440). Infelizmente, acho que poucos cientistas altamente estabelecidos teriam reconhecido a obrigação de se manifestar.

Estou convencido de que esse silêncio é um sintoma de uma crise cultural científica mais ampla: uma crescente divisão entre os valores defendidos pela comunidade científica e a missão da própria ciência.

Um objetivo fundamental do esforço científico é promover a sociedade através do conhecimento e da inovação. Como cientistas, nós nos esforçamos para curar doenças, melhorar a saúde ambiental e entender nosso lugar no Universo. E, no entanto, os valores dominantes enraizados nos cientistas centram-se nas virtudes da independência, ambição e objetividade. Esse é um conjunto grosseiramente inadequado de habilidades para apoiar uma missão de promoção da sociedade.

Claro, independência, ambição e objetividade são essenciais. Minha independência me liberou para explorar hipóteses sobre o sistema cardiovascular. Minha ambição me levou a anos de treinamento em doutorado e bolsas de pós-doutorado. A objetividade me permite reduzir o preconceito quando eu coletar e avaliar os dados. Mas há uma distinção crucial entre gerenciar experimentos e pensar em seus aplicativos.

Precisamos ser capazes de refletir sobre como nossa pesquisa se encaixa na sociedade. Isso requer não apenas nosso intelecto, mas também nossas emoções. Temo que, na busca da objetividade, a ciência tenha perdido o coração. A edição dos genes dos embriões poderia mudar a trajetória evolutiva de nossa espécie. Talvez um dia, a tecnologia elimine doenças hereditárias, como a anemia falciforme e a fibrose cística. Mas também pode eliminar a surdez ou até mesmo os olhos castanhos. Nessa busca para melhorar a raça humana, os pontos fortes de nossa diversidade poderiam ser perdidos, e os direitos de populações já vulneráveis ​​poderiam ser comprometidos. As decisões sobre como e se essa tecnologia deve ser usada exigirão um conjunto ampliado de virtudes científicas: compaixão para garantir que suas aplicações sejam planejadas para serem justas, humildade para garantir que seus riscos sejam respeitados e altruísmo para garantir que seus benefícios sejam distribuídos equitativamente. A compaixão nos permite ver os bebês gêmeos com genomas alterados como seres humanos vivos que respiram, cuja saúde (e cuja saúde futura das crianças) pode ser comprometida. Ele nos permite ter empatia com os pais dessas meninas e compartilhar seu medo, raiva, confusão e sentimento de injustiça. Humildade revela quão pouco sabemos sobre essa tecnologia nascente e os riscos potenciais que essas garotas estão agora sobrecarregadas. E o altruísmo nos permite ver como experimentos desonestos poderiam parar os avanços que poderiam beneficiar pessoas com doenças hereditárias ou hereditárias.Apelos por uma supervisão global melhorada e estruturas éticas robustas estão sendo atendidas. Alguns pesquisadores que aparentemente conheciam os experimentos de He estão sendo revisados ​​por suas universidades. Investigadores chineses disseram que ele contornou os regulamentos e será punido. Mas a punição é um motivador imperfeito. Precisamos fomentar o senso de valores sociais dos pesquisadores. Felizmente, iniciativas surgindo em toda a comunidade científica estão cultivando uma cultura científica informada por um conjunto mais amplo de valores e considerações. A Iniciativa de Cidadania Científica da Universidade de Harvard, em Cambridge, Massachusetts, treina cientistas para alinhar suas pesquisas com as necessidades da sociedade. O Estágio de Verão para Povos Indígenas em Genômica oferece treinamento genômico que também enfoca a integração de perspectivas culturais indígenas em estudos genéticos. O AI Now Institute da Universidade de Nova York iniciou uma abordagem holística à pesquisa de inteligência artificial que incorpora inclusão, preconceito e justiça. E Editing Nature, um programa que eu fundei, fornece plataformas que integram o conhecimento científico com diversas visões de mundo culturais para promover o desenvolvimento responsável de tecnologias genéticas ambientais. Iniciativas como essas são prova de que a ciência está se tornando mais consciente socialmente, equitativa e justa. Percorremos um longo caminho desde os dias em que os “julgamentos” de Tuskegee impediram o tratamento de homens negros com sífilis para observar os últimos estágios da doença, e desde que as células cancerosas de Henrietta Lack foram tomadas sem o seu consentimento. Mas ainda temos um longo caminho a percorrer. Iniciativas científicas informadas socialmente precisam de apoio mais amplo da comunidade científica, financiadores e formuladores de políticas. Para realmente avançar a ciência, devemos nos unir com fogo em nossas barrigas e compaixão em nossos corações.